Interview met Ruth van Nispen. Per 1 juni 2021 is Ruth benoemd tot professor ‘Visueel Functioneren & Gezondheid’ bij de afdeling oogheelkunde van Amsterdam UMC. Deze nieuwe vaste leerstoel is ingebed bij Amsterdam Public Health research institute en de Vrije Universiteit in Amsterdam. Hiermee wordt erkend dat er structureel aandacht nodig is voor de impact die een visuele beperking heeft op de algehele gezondheid en het functioneren in het dagelijks leven en de maatschappij. Met haar team van onderzoekers draagt Ruth al ruim 15 jaar bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven, mentaal welzijn en participatie van deze doelgroep. Meer informatie over de onderzoeken en behandelingen vind je hier: https://lowvisionresearchamsterdam.com

Wil je wat over jezelf vertellen?

Ik ben 49 jaar en opgegroeid in Zeeland, Vlissingen. Dertig jaar geleden ben ik naar Amsterdam vertrokken om psychologie te gaan studeren. Aan het einde van mijn studie waren er weinig banen in de hulpverlening, maar door een stage in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis, werd ik gegrepen door het doen van wetenschappelijk onderzoek. Je ben dan wel meer op afstand en niet direct mensen één op één aan het helpen, maar je kunt misschien wel dingen op grotere schaal ontdekken waardoor je indirect grotere groepen mensen kunt helpen. Dat sprak mij toen heel erg aan in het doen van onderzoek.

Wat ben je na je studie gaan doen?

Na mijn studie heb ik een paar jaar gewerkt op het Nivel, een onderzoeksinstituut in Utrecht dat onderzoek doet naar de gezondheidszorg in het algemeen. Daar heb ik onder andere onderzoek gedaan naar mensen met zeldzame aandoeningen. Dat ging ook over kwaliteit van leven van die groep patiënten in vergelijking met mensen die vaker voorkomende ziektes hadden. Als je onderzoek doet en je wilt daarin nog stappen maken dan is het op een gegeven moment goed om te gaan promoveren, een carrièrestap als het ware. In 2005 heb ik een promotieplek gevonden bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam, afdeling oogheelkunde, en kwam terecht bij oogarts Ger van Rens, hoogleraar visuele revalidatie.

Daar heb ik 4 jaar onderzoek gedaan naar de effecten van revalidatie van mensen met een visuele beperking. Ook heb ik veel gedaan op het gebied van vragenlijst ontwikkeling om op een zo betrouwbare manier naar boven te kunnen halen wat er speelt bij mensen.

Ook kwam ik er in die tijd achter dat depressieve klachten bij circa een op drie voorkomt van de mensen die slechtziend zijn. Dat kwam ook wel in de literatuur naar voren, maar ik zag dat bevestigd in eigen onderzoek.

Vervolgens heb ik een onderzoek bedacht om te kijken hoe voorkomen kan worden dat deze depressieve klachten uitmonden in een echte klinische depressie. Milde klachten geven namelijk een verhoogd risico op het ontwikkelen van een depressieve stoornis. Eén van de eerste vervolgonderzoeken die ik heb gedaan met mijn promovenda Hilde van der Aa was naar de kosteneffectiviteit van een behandeling die voorkomt dat mensen een stoornis ontwikkelen. De behandeling bleek zeer effectief in het verminderen van klachten en het voorkomen van stoornissen.

Met welke andere onderwerpen ben je bezig in onderzoek?

In de tussentijd kwamen er ook allerlei andere vragen van verschillende groepen mensen met een visuele beperking. Vooral via Koninklijke Visio en Bartiméus. Die onderzoeksvragen heb ik zoveel mogelijk opgepakt, subsidies voor aangevraagd en inmiddels heb ik best een grote groep mensen die onderzoek doet naar diverse thema’s rondom visuele beperkingen. We hebben bijvoorbeeld een onderzoek lopen naar vermoeidheid, ook een probleem dat veel voorkomt.

Verder doe ik ook onderzoeken die meer richting het klinisch onderzoek gaan. Zo heb ik nu een groot onderzoek lopen naar de effecten van hoornvliestransplantaties. En dan met name het effect van de ziekte en operatie op de kwaliteit van leven en participatie van patiënten. Oftewel kun je wel blijven werken, participeren in de samenleving, hoe is het met je mentale gezondheid? Na een hoornvlies transplantatie kunnen patiënten veel last blijven houden van pijnklachten, droge ogen en hinder van licht, dat maakt het fysiek soms ook erg lastig om bepaalde dingen te kunnen blijven doen.

Kun je iets vertellen over de leerstoel?

Inmiddels heb ik op mijn afdeling carrière gemaakt en ben ik professor geworden. Ger van Rens heeft als hoogleraar 20 jaar een bijzondere leerstoel gehad namens de Algemene Vereniging ter Voorkoming van Blindheid en daarna namens Koninklijke Visio. Vanuit de Robert Coppes Stichting was er belangstelling om zich via een bijzondere leerstoel aan onze afdeling en mij te verbinden. Zij wilden meer aandacht voor onderzoek naar mensen die naast een visuele beperking ook andere beperkingen hebben, zoals psychiatrische problematiek.

De Vrije Universiteit in Amsterdam vond alleen dat, na 20 jaar een bijzondere leerstoel gehad te hebben, het tijd werd voor een vaste leerstoel. En dat is fantastisch want het is een enorme erkenning voor de doelgroep van mensen met een visuele beperking. De VU vindt dit thema wetenschappelijk en maatschappelijk zo belangrijk dat zij willen dat daar bij wijze van spreken voor eeuwig aandacht voor moet zijn. Met de Robert Coppes Stichting hebben we al langere tijd een nauwe samenwerking, dus onderzoek voor hun specifieke doelgroep heeft inmiddels een belangrijk aandeel in mijn onderzoekslijn.

Wat is jouw drive, wat maakt het leuk?

Het helpen van mensen. Uiteindelijk wil ik met dit onderzoek bereiken dat mensen minder ellende ervaren van de beperkingen die ze hebben, hun kwaliteit van leven echt verbeteren.

Waar ik blij van word, is dat we een behandeling hebben ontwikkeld voor depressieve klachten. We hebben kunnen uitrekenen hoeveel mensen daar echt van zijn opgeknapt vergeleken met mensen die de behandeling niet hebben gekregen. Hetzelfde doen we nu met de behandeling voor vermoeidheidsklachten.

We bedenken zo’n behandeling samen met andere wetenschappers en hebben deze aangepast voor mensen met een visuele beperking. Ook ‘ervaringsdeskundigen’, dus mensen met een visuele beperking denken mee en zijn onderdeel van ons design team. Nu zijn we deze behandeling aan het testen in een groot onderzoek om te kijken of mensen er echt baat bij hebben. Dat uitproberen en zien dat mensen daar direct resultaat van ondervinden, dat vind ik heel gaaf. Dit betekent voor de één dat hij of zij de hobby’s weer kan oppakken en voor de ander dat hij of zij weer kan werken. En dat ze weer mee kunnen doen met de maatschappij en dat je niet, omdat je slechter ziet, in een hoekje hoeft te blijven zitten.

Hoe kunnen we toegang krijgen tot de behandeling voor somberheid en depressie?

De stepped care behandeling voor ouderen (50+) met somberheid of depressie kan via de Robert Coppes Stichting worden gevolgd, maar ook Koninklijke Visio en Bartiméus hebben deze of andere behandelingen, meer informatie bijvoorbeeld op: https://www.visio.org/nl-nl/home/actueel/nieuws/2021/januari-2021/behandeling-somberheid-ouderen-visueel of op https://www.bartimeus.nl/specialistische-kennis/verlies-van-zicht-een-levend-verlies).

Waar ben je nu mee bezig?

Veel verschillende projecten. We zijn nog steeds bezig met de ontwikkeling van vragenlijsten naar kwaliteit van leven (PROMs – Patient Reported Outcome Measures). Eén project is bijvoorbeeld gericht op mensen met maculadegeneratie, waarbij men bloedingen in het netvlies kan krijgen wat tegenwoordig kan worden behandeld met injecties die de bloedingen verminderen. De vragenlijst voor deze patiënten gaat over de kwaliteit van leven, maar ook over hoe je er in de dagelijkse praktijk mee omgaat. Dus hoe gaat het met lezen, met autorijden, met boodschappen nog zelfstandig kunnen doen. Dat soort zaken.

Het idee is dat de PROM het patiënten perspectief weergeeft, naast het perspectief van de oogarts dat over de behandeling gaat. De oogarts weet hoe het klinisch gaat omdat elke keer de visus wordt gemeten, maar de oogarts weet niet hoe het praktisch thuis gaat.

Via de PROM vragenlijsten kan de oogarts daar wel beter zicht op krijgen en zo nodig extra hulp inschakelen. Daarmee wordt de zorg weer een stukje verbeterd.

Andere projecten gaan over depressie en angst omdat het belangrijke thema’s zijn en blijven. Er is bijvoorbeeld angst om de straat op te gaan of angst om blind te worden en dus doen we onderzoek naar het psychosociale aspect van een visuele beperking.

Op het gebied van volksgezondheid hebben we een groot onderzoek naar oogscreening in de thuiszorg. Dat gaat voornamelijk over ouderen omdat ernstige visuele beperkingen het meest voorkomen bij ouderen. Het zijn vaak ouderdomsoogaandoeningen die blijvende slechtziendheid veroorzaken, zoals maculadegeneratie, glaucoom en diabetische retinopathie.

Het is bekend dat in verpleeghuizen veel mensen wonen die ernstig slechtziend zijn, van de ouderen die nog thuis wonen met thuiszorg is dit veel minder bekend. Omdat mensen langer thuis blijven wonen hebben we bedacht om samen met verpleegkundigen te gaan kijken hoe het met de ogen van deze ouderen gaat. Hier is nog niet zoveel aandacht voor terwijl veel gezondheidsproblemen hieruit voortkomen zoals bijvoorbeeld depressieve klachten en een verhoogd risico op vallen en botbreuken, zoals de heup.

Een heel ander onderzoek waar ik bij betrokken ben geraakt zijn enkele studies naar biomarkers in het oog voor de ziekte van Alzheimer. We onderzoeken of we in een vroeg stadium Alzheimer kunnen vaststellen door verschillende typen scans van het netvlies achter in het oog.

Welke andere onderzoekslijnen zijn er bij oogheelkunde Amsterdam UMC?

In mijn onderzoekslijn houd ik me vooral bezig met de impact van een visuele beperking op het dagelijkse leven en op de kwaliteit van leven. Maar we hebben ook onderzoekslijnen op het gebied van maculadegeneratie (prof. Schlingemann), de erfelijkheid van oogaandoeningen (prof. Camiel Boon en prof. Arthur Bergen), op het gebied van retinoblastoom, een zeldzame oogkanker bij kleine kinderen (prof. Annette Moll) en op het gebied van orbitachirurgie (prof. Saeed), daarbij gaat het om de oogkas en problemen die bijvoorbeeld ontstaan door de ziekte van Graves.

Door de fusie van de locaties AMC en VUmc in Amsterdam UMC hebben we hele mooie onderzoekslijnen bij elkaar kunnen brengen. We doen veel fundamenteel werk vanuit het laboratorium, klinisch onderzoek (naar effectiviteit van medicatie en gentherapie) en ik doe vooral toegepast onderzoek (praktijkgericht en gericht op de invloed op het leven van mensen).

Los van mijn eigen onderzoek is dat één van mijn opdrachten als hoogleraar om naar buiten te brengen dat ons Amsterdam Eye Centre hoogstaand wetenschappelijk onderzoek doet vanaf laboratoriumbank tot aan de keukentafel.

Was je bekend met ADOA en ADOA plus?

Nee ik kende het niet. Ik heb de afgelopen jaren een hoop zeldzame ziektes zien langskomen, maar deze specifieke nog niet. Het fenomeen opticus atrofie ken ik natuurlijk wel, maar ik wist niet dat dit een specifieke dominante overerving had.

Heb jij nog tips voor mensen met ADOA of ADOA plus?

Weliswaar geen tip, maar we hebben een groot onderzoek lopen samen met Visio Het Loo Erf dat gaat ook over mensen die zowel en visueel als een gehoorprobleem hebben. Een bekend voorbeeld daarvan is de ziekte van Usher. We willen kijken hoe die twee zintuigen samenwerken en elkaar compenseren als beide of één van beide minder wordt. We kijken naar de kantelpunten, wanneer heeft de mate van het zichtverlies en/of gehoorverlies invloed op de mobiliteit, informatieverwerking, communicatie en de energiebalans. Dat compensatiemechanisme lijkt men zelf niet zo in de gaten te hebben. Daar zijn we achter gekomen door dit uit te vragen bij mensen die deze gecombineerde beperking hebben. Het blijkt dat mensen heel moeilijk kunnen omschrijven hoe dat compenseren in zijn werk gaat. We kunnen dat hopelijk straks wel gaan meten en aanknopingspunten vinden hoe we mensen specifiek kunnen adviseren met hulpmiddelen of training. Dit onderzoek is misschien relevant voor jullie doelgroep gezien de gehoorbeperking die ook kan voorkomen bij ADOA.