In de media
2021
Oktober 2021
Het zit in de familie – In dit magazine van zorgverzekeraar De Friesland wordt er aandacht geschonken aan krachtige mensen en bijzondere families. In dit artikel komt goed naar voren wat de impact is van ADOA plus op meerdere generaties binnen één familie. Mooi dat Saskia en haar familie zo open zijn over ADOA plus en de gevolgen voor jong en oud. En ook mooi dat ondanks alle problematiek ze toch zo positief zijn.
https://magazine.defriesland.nl/fam…/het-zit-in-de-fam/
Oktober 2021
Hoe is het met jullie Drents gesteld? Afgelopen zomer mocht Hedy voor het Huus van de Taol en RTV Drenthe een podcast opnemen. Hierin ook aandacht voor de impact van ADOA en haar werk voor de Cure ADOA Foundation. Ook te beluisteren op Spotify, Apple en Google podcasts
April 2021
Onlangs is Noël geïnterviewd door de Oogvereniging. Noël heeft het ADOA-plus syndroom en heeft naast slechtziendheid ook last van een motorische beperking, autisme en angst. Ondanks dat gaat Noël gewoon naar de brugklas en houdt hij, net zoals (bijna) iedere jongen van 13 jaar, van gamen!
Maart 2021
Michiel (26) heeft Retinitis Pigmentosa. Hij ondergaat in maart een nieuwe en peperdure gentherapie die de achteruitgang van zijn ziekte zou stoppen. De behandeling wordt ondanks het hoge kostenplaatje (300.000 euro per oog) vergoed vanuit de basisverzekering. Dit is niet voor ADOA, maar het feit dat er gentherapie in Nederland gedaan wordt én dat dit vergoed wordt, schept hoop!
2020
Oktober 2020
Afgelopen zomer werd Ilse geïnterviewd voor de website van de Oogvereniging. Net als iedere puber en misschien wel ieder mens wil Ilse gewoon zijn en niet anders. Wij vinden het een prachtig interview en Ilse een topper!
September 2020
Voor de rubriek ‘Hier kom ik weg’ in de Dagblad van het Noorden is onze penningmeester Hedy Smit-Wigchers geïnterviewd. Het is in het Drents dus misschien niet voor iedereen even makkelijk te lezen. Het kan helpen als je het hardop voorleest….
Maart 2020
Voor de website van het Oogfonds is ons bestuurslid van het eerste uur, Gabriëlle den Hollander – Beijer, geïnterviewd. Ze vertelt haar levensverhaal en haar ervaringen als ADOA+ patiënt op een open en ontroerende manier. Via onderstaande link kun je het hele artikel lezen. Een aanrader!
https://oogfonds.nl/oogziektes/adoa/het-verhaal-van-gabrielle
Voor de volledigheid vermelden we nog even dat de doneerknop onder het artikel voor het Oogfonds is. Mocht je een donatie rechtstreeks voor onderzoek naar ADOA willen doen, kijk dan hier: https://adoa.eu/steun-cure-adoa-foundation/doneren
Februari 2020
Op 29 februari waren Kim Warink en Hedy Smit te zien in een nieuwsitem van DrentheNu op RTV Drenthe
Op Youtube kun je de uitzending terugkijken:
RTV Drenthe heeft op hun website uitgebreid aandacht besteed aan ADOA en Cure ADOA Foundation
https://www.rtvdrenthe.nl/nieuws/157714/Zeldzame-oogziekte-Adoa-brengt-verre-familieleden-samen?fbclid=IwAR0pc6WosYKSVFOAi6lOIxHz2o8uQKmfeE4jyKOuRVzH7l5hql3_j4d0DtU
Op Radio Drenthe in het programma met Judith door de middag een kort interview met Hedy Smit. Bij ongeveer 12 minuten net na Rollercoaster van Danny Vera
https://www.rtvdrenthe.nl/…/Met-Judith-doo…/aflevering/51289
2019
Januari 2019
Koninklijke Visio besteedt aandacht aan ADOA en aan onze stichting
https://www.visio.org/nl-nl/home/actueel/ander-nieuws/2019/januari/steun-stichting-voor-ernstige-erfelijke-oogaandoen
2018
December 2018
Een interview met Dorien Blankenburgh, één van de oprichters van Cure ADOA Foundation in de Zeeuwse krant PZC.
www.pzc.nl/bevelanden/dorien-uit-goes-vraagt-aandacht-voor-oogziekte-het-kan-je-leven-ruineren~a515802d/