Dr Patrick Yu Wai Man van de Universiteit van Cambridge en Moorfields Eye Hospital (Londen) leidt een onderzoek om een ​​nieuwe vragenlijst te ontwikkelen voor personen die getroffen zijn door DOA en LHON. De vragenlijst wordt ontwikkelt om de kwaliteit van leven en ervaringen van patiënten met hun aandoening te rapporteren. De vragenlijst zal een nuttig hulpmiddel zijn bij toekomstige klinische onderzoeken van beide aandoeningen en als onderdeel van regelmatige klinische beoordelingen om de impact van DOA en LHON te begrijpen.

We zijn op zoek naar individuen die deel willen nemen aan interviews van een uur op Zoom om hun ervaringen met het leven met DOA of LHON te bespreken en om de vragen die we hebben ontwikkeld te herzien. Ook zijn we op zoek naar personen om de vragenlijst te testen en ervoor te zorgen dat deze relevant is voor de LHON- en DOA-gemeenschappen. Personen met een genetische diagnose van DOA of LHON, van 16 jaar en ouder en met symptomen van hun aandoening worden uitgenodigd om deel te nemen

Voor meer informatie in het Engels, zie hier de samenvatting van de studie en de informatie voor deelnemers.

U kan contact met ons opnemen via mitoteam@addenbrookes.nhs.uk voor meer informatie of wanneer u kenbaar wilt maken dat u interesse heeft om deel te nemen.