ADOA to bardzo rzadka dziedziczna choroba oczu, która powoduje zaburzenia widzenia, a czasami nawet ślepotę. Zespół plusa to wariant, który powoduje więcej dolegliwości. Nie ma jeszcze leczenia ani lekarstwa.
Fundacja Cure ADOA została założona w 2018 roku przez i dla pacjentów z autosomalnym dominującym zanikiem nerwu wzrokowego (ADOA) i wariantem plus. W 2022 roku staliśmy się uznaną organizacją pacjentów. Jesteśmy również organizacją non-profit z oficjalnym statusem ANBI i znakiem jakości CBF, a także jesteśmy zrzeszeni w Stowarzyszeniu Współpracujących Organizacji Rodziców i Pacjentów (VSOP) oraz Eurordis. Oprócz zarządu głównego, fundacja posiada również medyczną radę doradczą, która wspiera nas w kwestiach medycznych. Naszą misją jest finansowe wspieranie badań naukowych nad ADOA, aby umożliwić leczenie i wyleczenie tej choroby. Aby to osiągnąć, chcemy promować markę ADOA zarówno w kraju, jak i za granicą. Fundacja Cure ADOA ma cztery główne cele, nad którymi aktywnie pracujemy.
Być miejscem znanym pacjentom i ich bliskim
Zbiórka pieniędzy na badania naukowe
ADOA to bardzo rzadka dziedziczna choroba oczu, w której występuje niedobór energii w komórkach nerwu wzrokowego, co powoduje ich rozpad. Jest to spowodowane mutacją w genie OPA1. ADOA powoduje zaburzenia widzenia, a czasami nawet ślepotę.
Życie z ADOA czasami rodzi wiele pytań. Czy nadal mogę prowadzić? Jakie są narzędzia? Jakie są szanse, że moje dzieci również otrzymają ADOA? Staramy się odpowiedzieć na jak najwięcej pytań.
Zespół autosomalnego dominującego zaniku nerwu wzrokowego plus (ADOA-plus) jest odmianą autosomalnego dominującego zaniku nerwu wzrokowego i stanowi 20% wszystkich przypadków ADOA. Osoby z ADOA-plus doświadczają również utraty funkcji w innych obszarach.
Kilka razy w roku organizujemy Dzień Chorego. W takim dniu często zaprasza się prelegenta, aby przekazał więcej informacji na temat ADOA i/lub ADOA-plus. Rozmawiając z innymi chorymi, możesz poczuć się wysłuchany i doświadczyć wsparcia.
Umożliwienie badań nad ADOA jest ważnym celem Fundacji Cure ADOA, ponieważ bez badań nie ma wiedzy, bez wiedzy nie ma leczenia, a bez leczenia nie ma lekarstwa.
Regularnie publikujemy posty w naszej sekcji „Droga do leczenia”, aby na bieżąco informować wszystkich o wszystkich wydarzeniach związanych z ADOA.
Gdy tylko ktoś usłyszy, że ma ADOA(-plus), często uwalnia się wiele emocji i pojawia się wiele pytań.
Poprzez naszą stronę internetową staramy się być miejscem zaufanym dla pacjentów ADOA(-plus) i ich bliskich.
Na tej stronie znajdują się historie innych chorych. Napisaliśmy także odpowiedzi na różne pytania pacjentów.
Co roku organizujemy kilka dni wzajemnego wsparcia, podczas których możemy się spotkać i wymienić doświadczeniami.
Dla dzieci dostępna jest osobna strona.
Regularnie publikujemy posty w naszym dziale „Historie i wywiady”. Czy i Ty chcesz podzielić się swoją historią? Daj nam znać!
ADOA(-plus) jest dziedziczna. Dzieci również mogą spotkać się z tym schorzeniem już we wczesnym wieku.
Dla dzieci istnieje osobna strona dla dzieci. Przeczytaj wszystko o ADOA(-plus), jego pochodzeniu i sposobie jego powstania.
Aplikacja Cure ADOA Foundation to aplikacja społecznościowa dla każdego, kto ma połączenie z ADOA (-plus).
Dzięki tej aplikacji będziesz zawsze na bieżąco z najnowszymi wiadomościami na temat ADOA i naszej fundacji.
Jest to platforma odporna na RODO, na której ludzie mogą rozmawiać ze sobą na czatach grupowych, ale także jeden na jednego.
Zarejestrowało się już prawie 100 osób. Możesz zarejestrować się w aplikacji, podając swoje imię i nazwisko, adres e-mail oraz preferowany język. wysłać e-mail do Marieke. . Więcej informacji można również uzyskać za pośrednictwem tego adresu e-mail.
Nina jest twórczynią treści i ma ponad 600.000 XNUMX obserwujących na samym Instagramie. Pisze także książki kucharskie, ma własną linię tekstyliów kuchennych o nazwie NINÉ Kitchenware i produkuje podcasty VrouMiBo i Kibbeling.
Sama Nina nie cierpi na ADOA, ale w jej rodzinie kilku członków rodziny cierpi na tę chorobę.
Nina angażuje się w zbieranie pieniędzy na badania i zwiększanie świadomości na temat ADOA.
„W środę 28 września nadszedł ten moment: ukazał się mój dokument „Wazig – Życie z ADOA”! Nie mogłem się doczekać, aby podzielić się z Wami tym wyjątkowym i szczególnie osobistym projektem. ADOA odgrywa centralną rolę w tym dokumencie, a mój ojciec odgrywa główną rolę.
Nina Warink jest ambasadorką Fundacji Cure ADOA i przyczynia się do popularyzacji ADOA, a tym samym do gromadzenia większych środków finansowych na realizację misji Fundacji: umożliwienie badań nad leczeniem ADOA!
Więcej o jej działaniach na rzecz Fundacji Cure ADOA można przeczytać w artykule ta strona.
Ryan Searle jest również ambasadorem naszej fundacji. Ryan jest profesjonalnym graczem w darta i, pomimo diagnozy ADOA, zajmuje 8. miejsce w rankingu PDC Order of Merit. Podczas Mistrzostw Świata PDC w Darcie w 2026 roku, podnosił świadomość na temat ADOA (plus), zwłaszcza że dotyczy to nie tylko jego, ale i jego dzieci.
Jeśli chcesz uzyskać więcej informacji na temat ADOA i ADOA-plus, zalecamy obejrzenie poniższego filmu informacyjnego.
