Najczęściej zadawane pytania

Nasilenie choroby jest różne u poszczególnych osób. Dzieci mogą zatem otrzymać je w innej formie i stopniu niż ich ojciec lub matka. To może być gorsze lub lepsze. Nie da się tego przewidzieć. Czynniki środowiskowe mogą odgrywać tu rolę.

Oprócz ADOA występuje również zespół ADOA-plus. Choroba ta jest również spowodowana mutacją w genie OPA1, ale dolegliwości dotyczą różnych części ciała. Przykładami tego są: utrata słuchu, ograniczona koordynacja ruchów i dolegliwości mięśniowe. Oprócz słabego wzroku osoby z ADOA(-plus) mogą częściej cierpieć na zmęczenie.

Nie, niestety nie ma na to lekarstwa i do dziś nie da się wyleczyć tej choroby. Ze względu na rzadkość występowania choroby prowadzi się niewiele badań na jej temat. Z tego powodu Fundacja Cure ADOA angażuje się w zwiększanie świadomości marki i zbieranie pieniędzy na dalsze badania nad ADOA. Jeśli chcesz wiedzieć jak możesz nam w tym pomóc, zajrzyj do menu pod nagłówkiem Wesprzyj nas!

Oczywiście nie musisz nic robić, a wybór różni się w zależności od osoby i sytuacji. Jeśli rozważasz wykonanie badań genetycznych, najpierw odbędziesz rozmowę w szpitalu z genetykiem klinicznym (lekarzem zajmującym się dziedzicznością). Ten genetyk powie Ci, jakie są konsekwencje badań genetycznych i z czym dokładnie się one wiążą.

Są też ludzie, którzy nie decydują się na badania genetyczne, bo wiedzą już, że ADOA występuje w rodzinie. To w połączeniu z towarzyszącymi dolegliwościami może wystarczyć do postawienia diagnozy. Badania genetyczne są oczywiście nadal możliwe, jednak nie dla każdego są one konieczne. Możesz znaleźć więcej informacji na temat wyboru badań dziedzicznych tego.

Prawdą jest, że noszenie okularów lub soczewek kontaktowych nie łagodzi objawów ADOA. Noszenie okularów jest spowodowane krótkowzrocznością (- okulary) lub dalekowzrocznością (+ okulary). Krótkowzroczność i dalekowzroczność nie są konsekwencjami ADOA i są powszechne w populacji. Gdy pacjent z ADOA widzi 30% bez okularów, ale 60% w okularach, oznacza to, że choroba powoduje utratę wzroku o około 40%. Ostrość wzroku, zwana także ostrością wzroku, określa się po korekcji okularami lub soczewkami lub skorygowaną ostrością wzroku.

Tak, są tam. Królewskie Wizja en Bartymeusz to organizacje działające na rzecz osób niewidomych i słabowidzących. Mogą Ci pomóc na przykład w rehabilitacji, wyborze pomocy i/lub dostosowaniu w pracy, nadzorowaniu dzieci w wieku szkolnym, utrzymaniu lub uzyskaniu prawa jazdy i tak dalej. Często istnieje jeszcze wiele możliwości. Można również skontaktować się z Ooglijn (030 – 294 54 44) Stowarzyszenie oczu.

Istnieją następujące organizacje zrzeszające osoby cierpiące na ADOA plus, które mają problemy ze słuchem: Grupa Royal Auris, Królewski Kentalis en Krajowy Punkt Informacji dla osób głuchoniewidomych