PODKŁAD CURE ADOA
Fundacja
Misja
Fundacja Cure ADOA została założona w 2018 roku dla i przez pacjentów ADOA(-plus). Naszą misją jest bycie platformą umożliwiającą finansowanie badań naukowych w celu stymulowania leczenia i leczenia ADOA(-plus). Aby to osiągnąć, chcemy promować świadomość marki w kraju i za granicą. Współpraca jest kluczowa. Poszukujemy interakcji z lekarzami, badaczami, przemysłem farmaceutycznym i organizacjami pacjentów za granicą.
Dzięki naszej fundacji chcemy być także zaufanym miejscem w Holandii, z którym może skontaktować się każda osoba i każda rodzina dotknięta ADOA(-plus). Miejsce, w którym możemy wspólnie dzielić się wiedzą, doświadczeniami, wskazówkami i wsparciem. Co roku będzie organizowany co najmniej jeden dzień wspólnych cierpień, podczas którego najważniejsza będzie wymiana doświadczeń i zdobywanie informacji.
Cele
- Zbieranie pieniędzy na badania naukowe mające na celu stymulację leczenia i leczenia ADOA;
- Podnoszenie świadomości na temat ADOA, w kraju i za granicą;
- Promowanie interakcji między pacjentami ADOA, lekarzami, badaczami, przemysłem farmaceutycznym i międzynarodowymi organizacjami pacjentów.
- Być miejscem zaufanym dla pacjentów ADOA i ich bliskich.
Ze względu na rzadki charakter tej choroby, w Holandii jesteśmy małym, ale aktywnym miejscem dla osób z ADOA. Dominujący zanik nerwu wzrokowego wpływa na życie wielu osób; nie tylko życie pacjenta, ale także jego bliskich. Mamy nadzieję, że poprzez nasze wysiłki zwrócimy uwagę na ADOA i podniesiemy świadomość o wyniszczającym charakterze tej choroby.
Medyczna Rada Doradcza
Jako Fundacja Cure ADOA posiadamy medyczną radę doradczą:
PROF. DR. CJ BOONA
AMSTERDAM UMC
Okulista, profesor okulistyki i dziedzicznych chorób oczu
DRS. DŻEM Z EVERDINGEN
SZPITAL OCZY W ROTTERDAM
Okulista, okulista ogólny i neurookulista
DR. Dyrektor operacyjny IFM
UNIWERSYTET W MAASTRICHT
Neurolog dziecięcy, Koordynator Centrum Ekspertyz NeMo
Tablica
Od lewej do prawej:
Lotte de Jonge (członkini). Maud van Gerwen (członkini), Hedy Smit – Wigchers (skarbniczka), Gabriëlle den Hollander – Beijer (sekretarka) i Wouter Jongerius (przewodniczący).
Ambasador: Nina Warink
Nina jest twórczynią treści i ma ponad 550 000 obserwujących na samym Instagramie. Pisze również książki kucharskie, ma własną linię tekstyliów kuchennych NINÉ Kitchenware, produkuje podcasty VrouwMiBo i Kibbeling, a być może znacie ją również z programu Hunted VIPS.
Nina nie bez powodu została ambasadorką naszej fundacji. Sama nie choruje na ADOA, ale kilku członków jej rodziny ma tę chorobę. Nina chce wykorzystać swoją sławę, aby zwiększyć świadomość na temat ADOA. Na przykład sprzedaje ubrania, a dochód ze sprzedaży przeznaczany jest na badania naukowe dotyczące ADOA. We wrześniu 2022 roku nakręciła poruszający film dokumentalny o ADOA.
Obejrzyj film dokumentalny WAZIG – Życie z ADOA na YouTube >
Ambasador: Ryan Searle
Ryan „Heavy Metal” Searle jest profesjonalnym graczem w darta i zajmuje 8. miejsce w rankingu PDC Order of Merit. Niedawno zdiagnozowano u niego ADOA, podobnie jak u jego córki.
Podczas Mistrzostw Świata w Darcie PDC 2026 Ryan wygrał kilka rund i dotarł do półfinału. Wykorzystał swoją pozycję, aby zwiększyć świadomość na temat ADOA i Fundacji Cure ADOA. Jego historia znalazła oddźwięk wśród prezenterów, sponsorów i widzów Mistrzostw Świata, co zaowocowało otrzymaniem przez fundację ponad 50 000 euro na badania nad ADOA.
Rozpoznawanie CBF
Uznanie jest znakiem jakości dla organizacji charytatywnych wydawanym przez Organ Nadzorczy CBF. Dzięki wyróżnieniu organizacje wykazują, że spełniają surowe wymagania jakościowe. Naturalnie, w przypadku większych organizacji obowiązują inne wymagania niż w przypadku mniejszych. CBF nadzoruje darowizny na kwotę nie mniejszą niż 4,4 miliarda euro.
Możesz bezpiecznie przekazać darowiznę na rzecz uznanej organizacji charytatywnej darować, ponieważ można założyć, że organizacja faktycznie przyczynia się do poprawy świata, ostrożnie obchodzi się z każdym euro, ponosi odpowiedzialność i poddaje się niezależnemu audytowi.
Przekaż darowiznę na rzecz fundacji Cure ADOA >
Przejrzystość w skrócie: Paszport Uznania CBF
Paszport Uznania CBF zawiera najważniejsze informacje o uznanej organizacji charytatywnej w sposób przejrzysty i neutralny. Przejrzystość na pierwszy rzut oka. Paszport zawiera zarówno informacje jakościowe dotyczące celów i działalności organizacji, jak i kluczowe dane finansowe. Te ostatnie zostały zatwierdzone przez nadzorcę CBF.
Stan ANBI
Jako fundacja posiadamy oficjalny status ANBI i dlatego jesteśmy organizacją charytatywną, na rzecz której można przekazywać datki z ulgami podatkowymi. Wszystkie darowizny są w 100% zarezerwowane na finansowanie badań.
Koszty pokrywane są w dużej mierze z dotacji PGO. Działalność finansowana jest także ze składek funduszy lub sponsoringu pieniężnego lub rzeczowego. Członkowie zarządu i rady lekarskiej nie pobierają wynagrodzenia.
Zainteresowania darczyńców
Jesteśmy dumni, że mamy Odznaka Zainteresowań Darczyńców wolno nosić. Fundacja Interes Darczyńców gwarantuje, że zbieramy datki w sposób uczciwy i pełen szacunku oraz że jesteśmy przejrzyści w zakresie naszej odpowiedzialności wobec naszych darczyńców. Dzięki tej odznace pokazujemy, że na każdym etapie naszej pracy jesteśmy w 100% zorientowani na darczyńców!
Sprawozdania roczne i inne dokumenty
Poniżej znajdziesz wszystkie istotne dokumenty dotyczące obowiązków związanych z uznaniem CBF, statusem ANBI i odznaką Donor Interests:
Plan polityki Fundacji Cure ADOA na lata 2026-2028
Plan polityki Fundacji Cure ADOA na lata 2024-2025
Plan polityki Fundacji Cure ADOA na lata 2018-2023
Kodeks postępowania Fundacji Cure ADOA
Wewnętrzna procedura reklamacyjna Cure ADOA Foundation
Formularz standardowy organów podatkowych ANBI 2025
Formularz standardowy organów podatkowych ANBI 2024
Omówienie dodatkowych funkcji członków zarządu
VSOP
Jako Fundacja Cure ADOA jesteśmy członkiem VSOP (Stowarzyszenie Współpracujących Organizacji Rodziców i Pacjentów). VSOP to partnerstwo zrzeszające około 60 organizacji pacjentów, często zajmujących się schorzeniami o składniku dziedzicznym lub wrodzonym. VSOP koncentruje się ogólnie na badaniach i polityce genetycznej i biomedycznej, a w szczególności na specyficznych problemach rzadkich chorób.
Można nas znaleźć także na stronie internetowej Zicht op Raeldzaam. Fundacja Cure ADOA jest wymieniona jako organizacja pacjentów a ADOA jest wymieniona jako rzadkie schorzenie.
EURORDIS
Fundacja CURE ADOA jest również członkiem EURORDIS. Jest to pozarządowa organizacja zrzeszająca organizacje pacjentów, działające na rzecz osób cierpiących na rzadkie choroby. Istnieje ponad tysiąc organizacji członkowskich. W ten sposób EURORDIS buduje silną społeczność organizacji pacjentów i osób żyjących z rzadkimi chorobami.
Tematy, którymi zajmuje się sojusz, obejmują: diagnozę, badania, leczenie i wiele więcej. Partnerzy wymieniają się informacjami, ale sojusz ma również na celu zwrócenie uwagi Parlamentu Europejskiego na kwestię rzadkich chorób. EURORDIS jest również organizatorem światowego „Dnia Chorób Rzadkich”.
