W sobotę 29 marca odbyło się nasze pierwsze spotkanie w 2025 roku. Spotkanie to koncentrowało się na ADOA-plus.
W Business Hall mogliśmy delektować się pyszną kawą lub herbatą i czymś smacznym przed spotkaniem. Wkrótce wielu gości rozmawiało ze sobą. Znak plus nie jest powszechny wśród wielu osób, dlatego miło jest porozmawiać z innymi, którzy mogą mieć podobne doświadczenia.
Po przemówieniu otwierającym wygłoszonym przez zarząd, dr Janssen opowiedział nam, czym jest ADOA-plus i jak doszło do jego powstania. Podzieliła się również kilkoma wskazówkami. Dowiedzieliśmy się między innymi, że:
👁️ Znak plus może obejmować problemy z mięśniami, słuchem i ataksją (koordynacja i równowaga), neuropatię (nerwy) i zmęczenie.
👁️ szansa na wynik pozytywny w przypadku jednej mutacji jest większa niż w przypadku innej.
👁️ Najlepiej unikać stresu, palenia, szkodliwych leków i dużego wysiłku fizycznego.
👁️ Diagnozę stawia okulista i neurolog.
Potem była możliwość zadawania pytań. Obecny był również dr de Coo, członek naszej rady doradczej ds. medycznych. Razem z doktorem Janssenem odpowiedział na szereg pytań.
💙 Po części informacyjnej uczestnicy mogli zostać, aby poznać się bliżej, wymienić doświadczeniami i nauczyć się od siebie jeszcze więcej.
Chcielibyśmy skorzystać z okazji i podziękować wszystkim za przybycie, a także dr Janssen za jej prezentację!
📅 W sobotę 1 listopada organizujemy kolejny dzień ADOA. Czy będziesz tam (ponownie)?
Artykuły badawcze
W programie porannym omówiono dwa badania. Przeczytaj artykuły tutaj:
Znieczulenie dla pacjentów z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi >
Bezpieczeństwo stosowania leków u pacjentów z pierwotną chorobą mitochondrialną: międzynarodowy konsensus oparty na metodzie Delphi >
