Pod koniec lutego Hedy i Lowie wygłosili prezentację na temat ADOA(-plus) przed wydziałem okulistyki UMC Utrecht. To fantastyczna okazja, aby zwrócić uwagę osób, które mogą coś zmienić, na tę rzadką chorobę.
💙 Było miejsce na rozmowę o ADOA(-plus), fundacji i osobistych doświadczeniach Hedy i Lowiego. Zwrócono również uwagę na rozpoznawanie ADOA poprzez anamnezę i badanie oraz pokazano fragmenty filmu dokumentalnego „Wazig” Niny Warink.
Pracownicy służby zdrowia byli pod wrażeniem naszej pracy jako organizacji pacjentów. Zaznaczyli, że nigdy wcześniej nie widzieli tak fanatycznej i profesjonalnej organizacji. Ponadto stwierdzili, że zwracają większą uwagę na ADOA, ponieważ do tej pory, z wyjątkiem jednego specjalisty, nikt w swojej pracy nie zetknął się z pacjentem z ADOA.
👁️ Ciekawa była również rozmowa na temat tego, czy należy regularnie widywać pacjentów z dysfunkcją wzroku. Obecnie regularne badania kontrolne często pozostawia się samym pacjentom. Jeśli jednak masz słaby wzrok, czasami nie wiesz, czy pogorszenie wzroku spowodowane jest ADOA, czy inną chorobą. Dlatego ważne jest, aby regularnie badać zdrowie oczu.
Hedy: „To było świetne i chcielibyśmy to zrobić również w innych oddziałach okulistycznych w innych UMC. Mamy nadzieję, że te informacje pomogą pracownikom służby zdrowia lepiej rozpoznawać ADOA, wcześniej kierować pacjentów na badania genetyczne, a tym samym szybciej stawiać prawidłowe diagnozy”.
☝️ Jesteś zainteresowany sesją informacyjną dla Ciebie i Twoich współpracowników? Czy możesz nas skontaktować z kimś, dla kogo mogłoby to być istotne? Daj nam znać!
