Życie i nauczanie z możliwości
Gabriëlle den Hollander-Beijer (43) jest nauczycielką szkoły podstawowej i współzałożycielką fundacji Cure ADOA. Mieszka w Goudswaard, jest żoną Leenderta i ma dwie nastoletnie córki. Około piętnaście lat temu zdiagnozowano u niej ADOA-plus. Jej nastawienie? Zaangażować się i skupić na tym, co możliwe. Udowadniając coś przeciwnego. W grupie 5 Gabriëlle […]
Emmelie (10) cierpi na rzadką chorobę oczu, dlatego jej siostra Norah (13) podejmuje działania
Norah idzie szlakiem Pieterpad dla swojej siostry Emmelie, która cierpi na chorobę oczu ADOA. Dla większości Holendrów to prawdopodobnie nic nie znaczy, ale dla rodziny Van Dam z Ede odgrywa ważną rolę w ich codziennym życiu. Dziesięcioletnia Emmelie cierpi na rzadką chorobę oczu, podobnie jak jej matka i dziadek. Jej siostra Norah (13) teraz podejmuje działania. „Ja […]
Podobnie jak mistrz świata w rzutkach Searle, Vincent dowiedział się o swojej chorobie oczu dzięki swojemu dziecku: „Wszystkie elementy układanki wskoczyły na swoje miejsce”
„Myślę, że dobrze cię widzę” – mówi Vincent Doggen, gdy reporter siada naprzeciwko niego przy stole. „Ale tak naprawdę widzę tylko czterdzieści procent ciebie”. On i jego syn Tymo mają tę samą rzadką wadę wzroku, co mistrz świata w darcie Ryan Searle. „Nie potrafi czytać tak dużych liter, ale widzi kieszonkę na lotkę”. To było […]
Lowie van Eck o swojej pracy jako asystenta nauczyciela w Bartiméus SO Zeist
Lowie van Eck (33) jest asystentem nauczyciela w Bartiméus Special Education Zeist. Jest to szkoła dla dzieci z dysfunkcją wzroku. Uczą się one tego samego, co dzieci w zwykłej szkole podstawowej, ale są one dostępne dzięki narzędziom takim jak lupa ekranowa, brajl czy kontrastowe kolory. Z okazji Dnia Nauczyciela i Tygodnia […]
Rubia Ernest chce, aby odżywianie i hormony stały się ważnym elementem opieki okulistycznej
Rubia Ernest pracuje jako optometrystka od ponad siedemnastu lat. Po problemach zdrowotnych zaczęła zgłębiać temat żywienia. Chętnie dzieli się zdobytą przez lata wiedzą z wieloma osobami. Dlatego oprócz pracy w szpitalu, prowadzi teraz własną działalność gospodarczą i doradza ludziom w zakresie hormonów, żywienia i […]
Darter Ryan Searle gra na światowym poziomie pomimo ADOA
Zdjęcie: PDC Ryan Searle jest profesjonalnym graczem w rzutki z Anglii. Jego przydomek „Heavy Metal” wynika z jego miłości do muzyki rockowej. Ryan znany jest ze swoich potężnych rzutów, konsekwentnej gry na najwyższym poziomie i posiadania ADOA. Ryan rzuca niezwykle ciężkimi lotkami, ważącymi 32 gramy – znacznie cięższymi niż […]
Carlo nie wie, gdzie będzie spał w nocy, kiedy rano będzie na wakacjach
Carlo Colpaert (prawie 59 lat) z Goes lubi długie wycieczki rowerowe. Nie miał ścisłego harmonogramu, ale jednocześnie dawał sobie możliwość odstępstwa od planu w trakcie jego realizacji. „Wyjeżdżam z planem trasy w głowie i aplikacją nawigacyjną” – mówi. „Ale nigdy nie wiem rano, gdzie pójdę spać tej nocy. To daje mi poczucie […]
Wywiad z Daniëlle Vermeulen-Boon w VROUW
Ten artykuł ukazał się w VROUW w Telegraaf. Tekst: Marielle Wisse Zdjęcie: Stef Nagel Stylizacja: Karin van der Knoop Makijaż: Astrid Timmer Daniëlle Vermeulen-Boon (35 l.) cierpi na bardzo rzadką dziedziczną chorobę oczu ADOA. Jej nerw wzrokowy staje się coraz cieńszy, co może nawet spowodować jej ślepotę. Teraz widzi na poziomie 10 procent prawym okiem i na poziomie 2 procent lewym. Od trzeciego roku życia byłam […]
Ayla Hessels napisała książkę dla dzieci dużymi literami
Przytulna chwila na czytanie na kanapie z dziećmi? Dla Ayli Hessels stawało się to coraz trudniejsze. Z powodu ADOA jej wzrok zaczął się szybko pogarszać. Znalazła jednak rozwiązanie: napisała własną książkę dla dzieci. Opowiada o psie Harrym, dla którego zwykła wizyta w supermarkecie przeradza się w ekscytującą przygodę. Od 7 marca cała Holandia może […]
Nasza osoba kontaktowa we Francji przedstawia się
Laurę Malvoyante być może już znasz z udostępnionych przez nas filmów. Ten amerykańsko-francuski twórca treści cyfrowych jest od początku 2025 roku naszą osobą kontaktową dla pacjentów ADOA(-plus) we Francji i ich rodzin. Oto jej osobista historia: Podróż z ADOA: tajemnica trwająca całe życie Moja podróż z autosomalnym dominującym zanikiem nerwu wzrokowego (ADOA) rozpoczęła się w momencie urodzenia, […]
