Czym jest ADOA-plus?

Niestety, obecnie nie ma leczenia, które leczyłoby ADOA-plus. W tym rozdziale omówiono leczenie objawów „plus”.

Leczenie problemów ze słuchem

Połączenie słabego wzroku i problemów ze słuchem w przypadku ADOA-plus dodatkowo utrudnia życie. Dlatego ważne jest, aby problemy ze słuchem zostały wykryte na czas. Laryngolog i audiolog mogą wspólnie znaleźć najlepszy sposób na wspomaganie słuchu.

Pomoce dla osób z problemami ze słuchem

Osoby z ubytkiem słuchu zazwyczaj otrzymują aparaty słuchowe. W przypadku poważnych problemów ze słuchem, często możliwe jest chirurgiczne wszczepienie implantu ślimakowego (CI). Implant ślimakowy działa inaczej niż aparat słuchowy. Przekształca dźwięk w sygnał elektryczny, który stymuluje nerw słuchowy. Pozwala to (zazwyczaj) odzyskać słuch, tak jak miało to miejsce z aparatem słuchowym. O tym, czy implant ślimakowy jest odpowiedni, decydują laryngolog i audiolog.

Wybierając aparat słuchowy, należy wziąć pod uwagę dalszy wzrost ubytku słuchu spowodowany przez ADOA-plus. Oprócz utraty słuchu spowodowanej przez ADOA-plus, u osób starszych często występuje pogorszenie słuchu z powodu starzenia się.

Aparat słuchowy lub implant ślimakowy to urządzenie wspomagające. W hałaśliwym otoczeniu może być trudno zrozumieć ludzi. Czasami proste rozwiązania, takie jak cichsze otoczenie (w pracy) lub wyjaśnianie rzeczy kolegom z klasy, nauczycielom, współpracownikom, rodzinie i przyjaciołom, mogą być bardzo pomocne. Dostępne są również inne pomoce, które pomagają lepiej nadążać za zajęciami, telefonem, telewizorem, prezentacjami lub spotkaniami. Pomoce te mogą być również przydatne w miejscach takich jak restauracje czy teatry.

Wsparcie

Centrum audiologii i/lub audiolog ds. bezpieczeństwa i higieny pracy zapewnia wsparcie w zakresie uzyskania aparatów słuchowych lub urządzeń wspomagających oraz udziela porad dotyczących sytuacji zawodowych i społecznych. Najważniejsza rada to nie zwlekać zbyt długo z szukaniem pomocy w przypadku problemów ze słuchem. Większość osób zauważa poprawę jakości życia.

Ochrona słuchu

Aby w jak największym stopniu zapobiec dalszym uszkodzeniom słuchu, zaleca się unikanie słuchania głośnej muzyki (zbyt często i przez zbyt długi czas) oraz przebywania w hałaśliwym otoczeniu. W razie potrzeby należy nosić ochronniki słuchu.

Komunikacja w głuchoślepocie

Jeśli ktoś ma zarówno upośledzenie słuchu, jak i wzroku (głuchoślepota), potrzebne są nowe sposoby komunikacji. W przypadku głuchoślepoty odpowiedni może być język migowy oparty na dotyku. Nazywa się to językiem migowym na cztery ręce. Obejmuje on również literowanie palcami.

Podczas tej formy rozmowy rozmówcy trzymają się za ręce, a osoba głuchoniewidoma może wyczuć gestykulację.

Niektórzy nadal widzą na tyle dobrze, że potrafią rozpoznawać gesty. Potrafią posługiwać się holenderskim językiem migowym (w tym literować palcami w powietrzu).

Ważne jest, aby gestykulacja odbywała się w polu widzenia. Czasami pomocne może być wsparcie tłumacza mowy na tekst.

Dzięki szkoleniom możesz nauczyć się, jak działają różne metody komunikacji. To przygotuje Cię na przyszłość. To, co będzie dla Ciebie najlepsze, zależy od sytuacji i rodzaju głuchoślepoty. Możesz również wziąć udział w tych szkoleniach razem z bliskimi.

Szkolenia te oferują różne organizacje, m.in. Bartiméus, Kentalis, Koninklijke Visio i GGMD (Opieka nad zdrowiem psychicznym i usługi społeczne dla osób głuchych i niedosłyszących).

Przegląd znajdziesz na dole tej strony.

Wskazówki dotyczące zarządzania ADOA-plus

W przypadku chorób komórkowych fabryk energii (choroby mitochondrialne), takich jak ADOA-plus, ogólne stwierdzenia często okazują się nieprawdziwe. Na przykład dotyczące stopnia zaawansowania choroby, jej przebiegu i sposobu postępowania. Stopień nasilenia schorzenia różni się u poszczególnych osób, nawet w obrębie tej samej rodziny.

Dlatego bardzo ważne jest, aby informacje, wsparcie i leczenie były odpowiednio dopasowane do Twojej sytuacji. W ten sposób możesz współpracować z lekarzem lub innym pracownikiem służby zdrowia, aby dowiedzieć się, jak uniknąć przeciążenia. Ważne jest również, aby skupić się na tym, co *można* zrobić, zamiast skupiać się tylko na ograniczeniach. Więcej informacji znajdziesz w sekcji „Co możesz zrobić samodzielnie?”.

Dla pracowników służby zdrowia opiekujących się osobami z ADOA-plus dostępna jest broszura Centrum Eksperckiego Chorób Mitochondrialnych w Radboudumc Nijmegen. Broszura zawiera porady dotyczące powrotu do zdrowia i radzenia sobie z ograniczeniami (rehabilitacji) dla dorosłych z chorobami mitochondrialnymi, takimi jak ADOA-plus. Jest to ważne, ponieważ ogólne porady rehabilitacyjne często nie sprawdzają się w przypadku ADOA-plus.

Wskazówka: Poinformuj o tym swojego lekarza broszura na temat rehabilitacji w chorobach mitochondrialnych, takich jak ADOA-plus.