Gabriëlle den Hollander-Beijer (43) jest nauczycielką szkoły podstawowej i współzałożycielką fundacji Cure ADOA. Mieszka w Goudswaard, jest żoną Leenderta i ma dwie nastoletnie córki. Około piętnaście lat temu zdiagnozowano u niej ADOA-plus. Jakie jest jej nastawienie? Zaangażuj się i skup się na tym, co możliwe.
Aby udowodnić coś przeciwnego
W piątej klasie Gabriëlle zaczęła mieć problemy ze słuchem i wzrokiem. Czasami nie rozumiała nauczyciela ani nie potrafiła poprawnie odczytać napisów na tablicy. Ponieważ jej ojciec cierpi na ADOA-plus, została skierowana do szpitala okulistycznego. Niewiele tam zrobiono w sprawie jej dolegliwości. W wieku szesnastu lat otrzymała soczewki kontaktowe, ale nie pomogły, a jej poziom energii spadł. W końcu zdiagnozowano u niej zanik nerwu wzrokowego. Lekarz powiedział jej, że będzie miała wadę wzroku, a nawet może oślepnąć, nie będzie mogła uzyskać prawa jazdy i że lepiej nie palić ani nie pić. Przesłanie to wywróciło jej spojrzenie na przyszłość do góry nogami.
Gabriëlle ukończyła szkolenie SPW i rozpoczęła pracę jako asystentka nauczyciela, ponieważ wątpiła w wykonalność szkolenia nauczycieli szkół podstawowych (PABO). Jednak samodzielne prowadzenie zajęć pozostało jej marzeniem, więc postanowiła mimo wszystko spróbować. Wielu nauczycieli było pozytywnie nastawionych, aż jeden powiedział: „Nie potrafisz tego przeczytać? W takim razie nigdy nie zostaniesz nauczycielką”. Ten moment okazał się punktem zwrotnym dla Gabrielle. Wspominając przeszłość, mówi: „Pomyślałam: Pokażę ci! I zdałam ten kurs za pierwszym razem”.
„Mów otwarcie, co potrafisz i co jest twoją siłą”.
Szczęśliwy w klasie
W wieku dwudziestu ośmiu lat, po przeprowadzeniu szczegółowych badań, u Gabriëlle zdiagnozowano ADOA-plus. Z powodu defektu genu OPA1 komórki otrzymują niewystarczającą ilość energii. W rezultacie, oprócz problemów ze wzrokiem, pojawiają się również problemy ze słuchem. Diagnoza ta przyniosła jej jasność umysłu, ukierunkowanie i zdecydowanie. Gabriëlle nauczyła się otwarcie mówić o swoich mocnych stronach i wyzwaniach, również podczas kolejnych aplikacji o pracę. Kierowana miłością do edukacji, znalazła swoje miejsce jako nauczycielka w szkole podstawowej niedaleko domu.
Jest bardzo szczera wobec swoich uczniów. „Przyznaję, że mam słaby wzrok i wyjaśniam, jak odbieram rzeczy. Że widzę to samo, będąc o krok od tablicy, co oni, będąc dziesięć kroków dalej”. Używając lupy, organizuje lekcje tak, aby były jak najprostsze i świadomie tworzy atmosferę spokoju i bliskości w klasie. „Dążę do pozytywnej dynamiki grupy, w której wszyscy uważnie się słuchają. Chodzę po klasie podczas dyskusji i celowo szukam dzieci. To pomaga mi dobrze słyszeć, a dla nich tworzy miłą atmosferę. To sytuacja korzystna dla obu stron”.
Częściej na rowerze
W domu Gabriëlle prezentuje podobne pozytywne nastawienie. Czasami czuje się winna, że nie może wszędzie jeździć z córkami samochodem. Ale rozmowa na ten temat oferuje piękną perspektywę. „Moja najmłodsza córka powiedziała ostatnio: pociąg też jest fajny, prawda? I cieszą się, kiedy możemy usiąść w pierwszym rzędzie na koncercie czy musicalu. Oczywiście denerwuje ich to, że czasami muszą coś dwa razy powtarzać. Ale ani mój mąż, ani ja nie robimy z tego wielkiej sprawy i nie przyćmiewa to wszystkiego, co się udaje. Pracuję, ćwiczę i robię fajne rzeczy. Nie tęsknię za niczym, co robią inni, więc i one też nie. Po prostu częściej jeżdżą na rowerach”.
Znaczący wkład
Gabriëlle czerpie mnóstwo energii ze swojej pracy dla Fundacji Cure ADOA. Zaowocowało to pięknymi spotkaniami i cennymi przyjaźniami. Podkreśla, jak ważna jest współpraca: dzielenie się wiedzą i doświadczeniami oraz torowanie drogi badaniom i leczeniu, wspólnie z ludźmi z całego świata. „Wyleczenie ADOA byłoby oczywiście najlepszym rozwiązaniem, ale spowolnienie choroby jest również celem. Aby nikt nie musiał tracić wzroku ani słuchu, tak jak to jest teraz. Jestem bardzo dumna z naszej międzynarodowej sieci. To ciepłe przyjęcie, również dla przyszłych pokoleń, aby nie musiały przechodzić przez te same poszukiwania, co ja”.
W imieniu fundacji Gabriëlle jest ściśle zaangażowana w organizację corocznego spotkania ADOA-plus. W 2026 roku spotkało się około trzydziestu uczestników. Co chciałaby osobiście powiedzieć osobom cierpiącym? Że tak wiele *jest* możliwe, nawet z ADOA-plus. „Oczywiście, zdarzają się trudne chwile, ale podziel się swoją historią z innymi, a potem podnieś się na duchu. Utrzymuj zrównoważony poziom energii i staraj się myśleć w kategoriach rozwiązań. Wtedy naprawdę wiele jest możliwe”.
Więcej informacji na temat ADOA-plus znajdziesz na naszej stronieCzy chcesz dołączyć do grupy WhatsApp dla osób cierpiących na ADOA-plus? Wyślij e-mail do Gabriëlle, aby się zapisać. Z Uszczęśliw nas swoją darowizną, dzięki któremu przyczyniasz się do badań i leczenia.
Tekst: Ankie Geenen
Zdjęcie: zdjęcie osobiste: Gabriëlle den Hollander-Beijer
