Zeszłego lata Ilse udzieliła wywiadu dla strony internetowej Eye Association. Jak każda nastolatka, a może i każdy człowiek, Ilse chce być normalna, a nie inna. Uważamy, że to wspaniały wywiad, a Ilse jest świetna!

Autor: Marijke Osinga

Jej książki miały większą czcionkę niż zwykle i były w formacie A3. „Usiadłem blisko tablicy, żeby przeczytać, co było na niej napisane”. Nauczycielka pokazała klasie to, co pokazała, Ilzę z bliska, żeby ona też mogła to wyraźnie zobaczyć. Ilse nie potrafi dobrze rozróżnić wszystkich kolorów. Na przykład zielony i niebieski. Dzieci z jej dawnej klasy uważały, że pomaganie jej od czasu do czasu jest całkowicie normalne.

Zanim się obejrzymy, jesteśmy już w środku historii Ilse. 3 sierpnia rozmawiam z nią, żeby dowiedzieć się, jak to jest, że ma problemy z oczami. Siedzimy przy stole w kuchni przestronnego domu w stylu lat 30. XX wieku. Dołączyła do nas także jej mama. Przechodząc obok, dostrzegłem jej siostrę, która jest o dwa lata młodsza od Ilse. Przedstawił mi się także jej ojciec, który pracuje z domu z powodu pandemii korony.

Bezpieczna jazda na rowerze

Po wakacjach Ilse planuje po prostu pojechać rowerem do swojej nowej szkoły, tak jak jej nowi koledzy z klasy. Szkoła średnia w Kampen oddalona o około 4 kilometry od jej domu. Trasę przećwiczyła już kilka razy. Na przejściach czeka trochę dłużej niż inne, bo chce mieć pewność, że uda jej się bezpiecznie przejść. Oszacowanie głębokości, a co za tym idzie odległości samochodu, jest czasami trudne. Bardzo słoneczna pogoda, ciemność i zmierzch sprawiają, że trudniej jest zobaczyć wszystko wyraźnie. Kilkukrotnie otrzymywała wskazówki i sugestie od pracownika Visio (centrum wiedzy dla osób niewidomych i słabowidzących), jak zoptymalizować bezpieczną jazdę na rowerze. Ilse jeździ na rowerze elektrycznym nie tylko dlatego, że uważa to za fajne, ale także dlatego, że zwiększyło się napięcie mięśni w nogach, a rower elektryczny sprawia, że ​​jazda na rowerze jest trochę łatwiejsza. „W czasie wakacji dużo jeździliśmy na rowerze. Teraz nasza czwórka może cieszyć się jazdą na rowerze i Ilse też to lubi” – mówi z dumą jej mama. Ilse kiwa twierdząco głową.

Cyfrowe

„Będziesz musiał nieść spory ciężar, jeśli twoje książki są tak duże” – zauważam. „Nie, wszystkie materiały do ​​nauki, z wyjątkiem matematyki i biologii, są cyfrowe” – odpowiada Ilse. „Na iPadzie mogę przybliżać i powiększać tekst. To samo mogę zrobić na moim iPhonie, dzięki czemu widzę na nim wszystko tak samo, jak na iPadzie. Książki z matematyki i biologii otrzymuję cyfrowo za pośrednictwem Dediconu. (Dedicon to organizacja udostępniająca materiały dydaktyczne, obrazy i teksty osobom z trudnościami w czytaniu).

Koordynator opieki

Nowa szkoła stara się zapewnić wszystkim dzieciom równe szanse. Ilse wraz z rodzicami odwiedziła już koordynatorkę opieki. Otworzył się na obawy, jakie może mieć rodzina. Mama Ilse podkreśla, że ​​tego nie mają, ale chciałaby zwrócić uwagę na kilka punktów, które są dla Ilsy ważne, aby pójście do szkoły było dla niej sukcesem. Możesz pomyśleć o szafce w rozpoznawalnym miejscu i zwiedzaniu szkoły w spokojnej chwili lub poznaniu trenera Ilse. Oczywiście w tak zorientowanej cyfrowo szkole opcje ICT są również ważne dla Ilse. Koordynator opieki jest na to otwarty i zauważa, co jest potrzebne. „Na szczęście Ilse ma bardzo dobrą pamięć. Bardzo to sobie rekompensuje” – mówi jej matka.

Korfball i wiolonczela

Ilse gra w korfball. Do niedawna kosz był nieco niżej, bo grała w młodzieżowej drużynie D. Teraz będzie musiała nauczyć się nowych umiejętności, ponieważ kosz znajduje się na zwykłej wysokości dla korfballu. Ilse gra także na wiolonczeli. Siada nieco bliżej zapisu nutowego niż zwykle, aby móc poprawnie odczytać nuty. Nuty używają kolorów czerwonego, różowego, szarego i niebieskiego, aby wskazać, gdzie powinna położyć palce. „Widzę to wyraźnie, ponieważ te kolory są wystarczająco różne od siebie. I tutaj także moja pamięć jest bardzo pomocna. Razem z moją nauczycielką muzyki drukuję to w głowie” – mówi Ilse. „Nauczyciel muzyki jest zawsze szczęśliwy. Który sprawia, że ​​jestem szczęśliwy." Hobby jej siostry to malowanie diamentami. Tutaj tworzysz obraz z kolorowymi kryształami na płótnie, na którym wzór tego, co musisz zrobić, jest już wyraźnie wskazany. Ilse też się to podoba, ale trudno odczytać te małe symbole. Aby lepiej widzieć, używa szkła powiększającego ze światłem.

Miły okulista

Ilse ma mutację w genie OPA3, która jest chorobą dziedziczną. Nazywany także ADOAC. Autosomalny dominacyjny zanik nerwu wzrokowego i zaćma. Stan, w którym nerw wzrokowy staje się coraz cieńszy. Ma także zwiększone napięcie mięśni nóg i osłabiony nerw czuciowy. Ponieważ dużo ćwiczyła pod okiem fizjoterapeuty, długość mięśni w jej nogach jest wystarczająca, aby móc prawidłowo chodzić. Ilse regularnie odwiedza swojego okulistę w Rotterdamie. „Najbardziej go lubię. Jest bardzo miły i zabawny” – mówi. „Nie podobało mi się to, że w zeszłym roku miałem dużo badań, u neurologa, genetyka klinicznego i wszelkiego rodzaju badań oczu. Ale na razie jestem z tego zadowolony.”

Szybciej

Czystość i porządek nie są najlepszą cechą Ilse. A jeśli dodać do tego nieco słabszy wzrok, logiczne jest, że Ilse często coś traci. Skarpetki, buty i telefon nigdy nie są tam, gdzie Ilse sądzi, że je zostawiła. Siostra często jest dla niej w takich przypadkach za szybka i już coś znalazła, gdy Ilse wciąż się rozgląda. „Czasami denerwuje mnie to, że moja siostra jest we wszystkim szybsza. W takim razie jestem o nią zazdrosna.” – wzdycha. Tańczenie za pomocą aplikacji TikTok to coś, co Ilse lubi robić. Jest także obecna na Instagramie i Snapchacie. Ilse lubi także relaksować się z przyjaciółmi lub chodzić z nimi na basen. Pomimo pragnienia bycia normalną Ilse jest ciekawa innych chorych”. Chciałabym wiedzieć, jak żyją i jak rozwiązują różne problemy” – podsumowuje.

O Marijke Osinga

Marijke Osinga jest prawnikiem. Pisze także opowiadania i przeprowadza wywiady. Robi to drugie, bo chciałaby coś zrobić z wizerunkiem osób niepełnosprawnych. Sama jest osobą niewidomą i cierpiącą na spastyczność lewostronną. Ma 18-letniego syna, z którym mieszka w mieszkaniu. W Stowarzyszeniu Eye jest członkiem rady członkowskiej.

Historia Ilse może być rozpoznawalna także dla wielu rodziców. Jako Fundacja Cure ADOA, jednym z naszych głównych celów jest kontakt między innymi chorymi. Skontaktowaliśmy już ze sobą wielu innych chorych i z pewnością będziemy to kontynuować.

Przeczytaj oryginalną historię: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-ilse-boekhout-2008/