Noël van Ees ma 13 lat i cierpi na zespół ADOA plus (na stronie internetowej jest napisane ADOAC plus, ale to nieprawda) i niedawno udzieliła wywiadu stowarzyszeniu Eye Association. Noël opowiada o swoim codziennym życiu. Jak większość chłopców w tym wieku, Noël uwielbia gry i jest teraz w siódmej klasie. Noël to chłopiec jak każdy inny, można by pomyśleć. Ale w międzyczasie musi zmagać się z wadą wzroku, niepełnosprawnością ruchową, autyzmem i stanami lękowymi.

Uważamy, że to super fajne, że Noël ma odwagę tak otwarcie mówić o swojej chorobie! Wywiadu udzieliła Marijke Osinga ze Stowarzyszenia Eye.

6 marca 2021 r. odwiedzę Noëla van Eesa w Rijnsburgu, aby przeprowadzić z nim wywiad. Noël opowiada swoją historię przy stole w jadalni. Jego rodzice również są w salonie i wydają się bardzo zaangażowani. Noël mówi, że właśnie rozpoczął ponownie naukę w plenerze, która obejmuje półtora dnia w tygodniu. Zwykle Noël jedzie do szkoły komunikacją miejską, ale teraz zabierają go rodzice, ponieważ boi się zarażenia wirusem Covid-19.

„Kiedy jeszcze jeździłam do szkoły autobusem, często zostawałam w autobusie, bo tak wydawało mi się najbezpieczniej. Zawsze miałam przy sobie walizkę, żeby nie musieć dźwigać na ramionach zbyt dużego ciężaru. Kierowcy autobusu pokazali, gdzie mogę usiąść, bo po identyfikatorze widzieli, że słabo widzę. Mimo to cały czas się bałem, że nie zachowam wystarczającego dystansu”.

Konfrontacyjny

Noël chodził do zwykłej szkoły podstawowej, ale po wakacjach trafił do pierwszej klasy VMBO w Thermiek. De Thermiek jest szkołą, w której prowadzona jest edukacja specjalna.

„Jestem jednym z najmniej niepełnosprawnych dzieci w klasie. Podoba mi się to, ale jest też konfrontacyjne. Naprzeciwko mnie siedzi dziewczyna na wózku inwalidzkim. To przypomina mi o mojej własnej możliwej przyszłości.

W mojej klasie jest tylko dwunastu uczniów. Dzięki temu jest znacznie ciszej niż w mojej poprzedniej szkole. W ostatnich miesiącach brałam lekcje wirtualnie. W ten sposób mam znacznie mniej rozproszeń. Dlatego podoba mi się to jeszcze bardziej.

Jednak czasami przystąpienie do testów jest trudne. W szkole zdjęcia dostaję w powiększeniu, kiedy zdaję egzamin. Teraz muszę bardzo mocno przybliżyć. Problem w tym, że obraz staje się coraz bardziej rozmazany i nadal trudno dostrzec, co się na nim znajduje. Na szczęście mam dobrego opiekuna ambulatoryjnego w firmie Bartiméus, który wraz ze mną i nauczycielami zastanawia się, jak możemy rozwiązać taki problem” – Noël wyjaśnia swoje doświadczenia.

Czysto biała twarz

„Dzięki tym wirtualnym zajęciom prawdopodobnie będziesz mieć duże problemy ze wstaniem rano z łóżka. Twoja matka musi często do ciebie dzwonić, zanim wstaniesz?

„Nie, nie jestem osobą, która późno wstaje. I kiedy się obudzę, zadzwonię do mamy” – śmieje się Noël. „Bardzo boję się wstać. Dlatego Kato tu przyszedł.

Kato okazuje się psem służbowym, przyjacielskim, niezbyt dużym labradorem. Kiedy przyjechałem, Noël wysłał go na swoje miejsce, ale teraz ma okazję mnie poznać. Od razu podchodzi do mnie, żeby go pogłaskać.

„Opowiedz mi więcej o swoim strachu” – zachęcam Noëla. „Bardzo boję się ciemności. Przez jakiś czas było tak źle, że nie odważyłbym się zasnąć, gdyby lampa budowlana nie oświetliła całego mojego pokoju. Wraz z pojawieniem się Kato sytuacja stała się znacznie lepsza. Teraz wystarczy lampka nocna. Czasami widzę też rzeczy, które, kiedy się nad tym zastanowić, w ogóle nie są możliwe. Ale wtedy strach już mnie ogarnął. I to uczucie mija dopiero po kilku dniach. Na przykład nad czarnym płaszczem wiszącym na wieszaku widzę czysto białą twarz. Wiem, że to niemożliwe, ale mimo to... W takim przypadku Kato jest po to, aby mnie uspokoić.”

Terapia genowa

Noël ma ADOA+. Oznacza to, że ma niepełnosprawność wzrokową i ruchową. ADOAC+ jest chorobą postępującą i dziedziczną.

„Widzę około trzydziestu procent. Z biegiem lat mój wzrok stawał się coraz bardziej niewyraźny. Poza tym brakuje mi dużej części pola widzenia. Zwykle nie zwracam na to szczególnej uwagi, ale przeszkadza mi to, gdy jestem zmęczony. Mogę przejść najwyżej kilometr, a potem całe popołudnie muszę leżeć na kanapie, żeby odpocząć. Opracowują terapię genową dla ADOA+. Wydaje się to trudniejsze w przypadku ADOA+. Oddałbym wszystko, gdyby znaleźli lekarstwo, które mnie wyleczy”.

'Nic nie widzę'

Oprócz tego schorzenia Noël cierpi również na odmianę autyzmu. „Kiedy składam kartkę papieru na pół, krawędzie muszą znajdować się dokładnie nad sobą. Bardzo dbam także o włosy, spodnie i sweter. W przeciwnym razie naprawdę nie czuję się szczęśliwy” – wyjaśnia.

„Lekarze nie mają wytłumaczenia moich obaw. Mój ograniczony wzrok może mieć z tym coś wspólnego.

A tak przy okazji, mój okulista nazywa się Notting. Jej inicjały to IC. Odpowiednie imię, nie sądzisz? Jeśli wymówisz jej imię po angielsku, powiesz: „Nie widzę nic!”. W trakcie rozmowy Noël wydaje się być coraz bardziej pogodny.

Za szkłem

„Mam dwóch przyjaciół, Lucasa i Tjitse. Tjitse łatwiej jest zrozumieć, że szybko się męczę, niż Lucas” – mówi Noël. Jego matka dodaje: „To bardzo różne dzieci. Stan Noëla nie zawsze jest zrozumiały także dla dorosłych. Noël czasami bawi się z Kato w kościele. Potem ludzie podchodzą do mnie i mówią, że radzi sobie znacznie lepiej. Uważam, że tego typu komentarze są bardzo trudne. Wiem, że po południu jest wyczerpany taką zabawą i musi odpocząć na kanapie.

„Jakie masz hobby?” – pytam. „Granie” – odpowiada natychmiast Noël. „Fortnite, Arka, Minecraft i Calf of Duty. Ta ostatnia gra jest przeznaczona dla osób powyżej 18 roku życia.

„Nie, nie odczuwam niepokoju podczas tych meczów” – odpowiada radośnie na moje pytanie. Wyjaśnia: „To jest za szkłem i wiem, że to nie jest prawdziwe”.

Bogaty lub zdrowy

Noël miał ostatnio wspaniały dzień życzeń. Odebrano go z domu ferrari i mógł doświadczyć, jak to jest jechać holenderskimi autostradami z prędkością 173 kilometrów na godzinę. Ze względu na kwarantannę on, jego rodzice i Tjitse byli jedynymi gośćmi w delfinarium. „Po południu w Muzeum Gier było trochę więcej ludzi i Noël ku swojemu wielkiemu zdziwieniu odkrył, że Dutchtuber również bawił się w muzeum. „Przyszło to specjalnie dla mnie”.

Biorąc powyższe pod uwagę, logiczne wydaje się, że Noël chciałby później zająć się czymś w branży IT. Ma jednak ku temu także praktyczny powód. Komputery pozwalają mi kontynuować pracę nawet w przypadku dalszego pogorszenia wzroku. Chciałbym pracować w szpitalu lub w KPN. Mój ojciec pracował w KPN.” Po tym ostatnim komentarzu Noël z dumą patrzy na swojego ojca.

Mówi dalej o swojej przyszłości: „Wolałbym stać się bogatym. Nie, wolę być zdrowy. Wolę być biedny i zdrowy niż bogaty. Ale hej, gdybym był bogaty, miałbym dość pieniędzy na leki, które przywróciłyby mi zdrowie, jeśli kiedykolwiek się pojawią. A jeśli miałbym wybór, wolałbym znowu lepiej widzieć, niż lepiej chodzić.

O Marijke Osinga

Marijke Osinga jest prawnikiem. Pisze także opowiadania i przeprowadza wywiady. Robi to drugie, bo chciałaby coś zrobić z wizerunkiem osób niepełnosprawnych. Sama jest osobą niewidomą i cierpiącą na spastyczność lewostronną. Ma 18-letniego syna, z którym mieszka w mieszkaniu. W Stowarzyszeniu Eye jest członkiem rady członkowskiej.

Oryginał wywiadu można znaleźć tutaj: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-noel-van-ees/