Z jej oczami nie dzieje się nic złego. Jednak z powodu rzadkiej choroby nerwów Elize (10 l.) nadal ma słaby wzrok. Dziewczynka cierpi na ADOA, nieuleczalną chorobę, która może prowadzić do ślepoty, a czasem także głuchoty. Zakładając wesołe świąteczne swetry, mieszkańcy Westland zbierają pieniądze na badania naukowe nad chorobą, która dotyka 1 na 50.000 XNUMX osób.
„Wiemy, że ma to od trzech lat” – mówi jej ojciec Wouter Jongerius. Optyk stwierdził, że coś jest nie tak z jej oczami. Badania w Instytucie dla Niewidomych wykazały, że Elize ma ADOA. Elize ma poważnie ograniczone widzenie. Niestety jest to choroba postępująca, na którą nie ma lekarstwa. Elise to bystra i wesoła dziewczynka, która dzięki przystosowaniom może szczęśliwie chodzić do zwykłej szkoły podstawowej. Ona gra w piłkę ręczną, gdzie dla większego kontrastu grają jasnopomarańczową piłką. Elise powiedziała to w tym tygodniu: nikomu nie życzę tej choroby”.
ADOA jest chorobą rzadką, chociaż jest to pojęcie względne. Na całym świecie jest wystarczająco dużo pacjentów, aby wypełnić Kuip. „Niestety przemysł farmaceutyczny nie bada tego z tego powodu. Na szczęście zdarza się to na uniwersytecie, gdzie są bardzo wdzięczni za nasz wkład”.
10 euro za zdjęcie
Inicjatorem specjalnej akcji świątecznej jest firma budowlana Westland Jongerius z Kwintsheul, której Wouter Jongerius jest współwłaścicielem. Zebrane pieniądze zostaną przekazane fundacji Cure ADOA, która pragnie zwalczyć tę rzadką chorobę nerwu wzrokowego. Firma budowlana apeluje do mieszkańców gminy Westland, ale także spoza niej, o założenie świątecznego swetra i zrobienie mu zdjęcia cyfrowego. Za każde zdjęcie Jongerius przekazuje 10 euro na cele charytatywne.
Zdjęcia są równie zaraźliwe, co radosne. Widzimy dekarzy przy pracy, na dużych wysokościach, ubranych w szalony świąteczny sweterek. Stolarze i hydraulicy również specjalnie na potrzeby zdjęcia zamienili swój codzienny strój na dziki strój z reniferami i bombkami świątecznymi. Kierownictwo również wnosi swój wkład. Codziennie w mediach społecznościowych pojawia się nowe zdjęcie Woutera Jongeriusa ubranego w kolejny świąteczny kostium, który najwyraźniej opuścił kolekcję sklepu z artykułami imprezowymi.
Wouter Jongerius jest wzruszony ogromnym wsparciem dla akcji charytatywnej, w którą zaangażował się ze względu na swoją córkę Elize. Problem z bardzo rzadką dziedziczną chorobą oczu wynika z niedoboru energii w komórkach nerwu wzrokowego, co powoduje ich rozpad. ADOA powoduje zaburzenia widzenia i może prowadzić do ślepoty. Dolegliwości rozwijają się w dzieciństwie i nie można ich cofnąć. ADOA może również wpływać na słuch
Timmermana
Świąteczne swetry stały się już tradycją, mówi współwłaściciel Remy van Holst. „Zaczęło się około siedmiu lat temu” – mówi. Wtedy pojawił się pomysł, aby przekazać dychę na cele charytatywne, jeśli stolarz założy świąteczny sweter. Uczestniczyli w nim także różni podwykonawcy, ale miało to charakter wewnętrzny i na bardzo małą skalę”.
Podczas pierwszych edycji pieniądze zostały przekazane ALS Westland i VEME, fundacji z Westland, która pracuje nad domem dla niepełnosprawnych młodych ludzi w Monster. W ostatnich latach pieniądze trafiły do fundacji Cure ADOA.
„Wspieramy tę sprawę, odkąd wyszło na jaw, że córka współreżysera Woutera cierpi na tę chorobę” – mówi Van Holst. „Po raz kolejny oparliśmy ramiona na kole. Kilku partnerów biznesowych wyraziło entuzjazm i wspierało kampanię. Są też ludzie, którzy przekazują darowizny spontanicznie. Mamy nadzieję pobić nasz rekord. Dwa lata temu zebraliśmy 20.000 XNUMX euro”.
Tekst: Karel van der Velden
Zdjęcie: Thierry Schut
