Ten artykuł ukazał się w VROUW w Telegraaf.
Tekst: Marielle Wisse
Zdjęcie: Stef Nagel
Stylizacja: Karin van der Knoop
Makijaż: Astrid Timmer
Daniëlle Vermeulen-Boon (35 l.) cierpi na bardzo rzadką dziedziczną chorobę oczu ADOA. Jej nerw wzrokowy staje się coraz cieńszy, co może nawet spowodować jej ślepotę. Teraz widzi na 10 procent prawym okiem i na 2 procent lewym okiem.
Chodzę do okulisty odkąd skończyłem trzy lata. Moi rodzice podejrzewali, że mam słaby wzrok, ale nie stwierdzili u mnie żadnych nieprawidłowości. Lekarze po cichu myśleli, że sobie to wyobrażam i chcieli po prostu nosić okulary.
W szkole podstawowej mój słaby wzrok nie stanowił dla mnie przeszkody, ale w szkole średniej stało się to trudniejsze. Tempo czytania było zbyt szybkie i moi rodzice byli przekonani, że ma to związek z moimi oczami.
Gdy miałem 14 lat, badania genetyczne wykazały, że cierpię na chorobę oczu, dziedziczoną w sposób autosomalny dominujący, zanik nerwu wzrokowego. Krótko mówiąc, oznacza to, że mój nerw wzrokowy staje się coraz cieńszy, co pogarsza mój wzrok. Niewiele wiadomo na temat przebiegu choroby; może to ostatecznie doprowadzić do ślepoty, ale nie jest to regułą. Niektórzy ludzie w ogóle nie mają objawów choroby – choroba dotyka około 1 na 30.000 XNUMX osób, a nie ma leczenia, które mogłoby ją zatrzymać lub wyleczyć. Jest dziedziczna; Po zbadaniu okazało się, że mój ojciec, siostra i siostrzeniec również mają tę chorobę.
Mój wzrok znacznie się pogorszył odkąd miałem 14 lat. Prawym okiem widzę teraz około dziesięciu procent, lewym okiem tylko dwa procent. To jest bardzo mało. Widzę kolory inaczej. Na przykład coś co jest różowe, widzę jako pomarańczowe. A mimika twarzy jest trudna. Dlatego często zwracam uwagę na czyjś głos, bo w ten sposób mogę usłyszeć, co dana osoba czuje. Myślę, że pomogło mi to, że w przeszłości widziałem lepsze rzeczy. Wiem, jak coś wygląda, nawet jeśli teraz nie rozumiem tego zbyt dokładnie.
Osobiście uważam, że widzę na tyle dobrze, że mogę robić to, co chcę, choć z pomocą pomocy medycznych. Po prostu wychodzę sama na ulicę, uwielbiam gotować i nawet mam bloga kulinarnego. Zdjęcia robię sama, choć czasami pozwalam mężowi przyjrzeć się efektom. Czytam przepisy przez lupę i zanim dodam do czegoś zioła, po prostu je porządnie wącham. Ponieważ jednak nieustannie staram się patrzeć, wieczorem często jestem zupełnie wyczerpany. A ja nie mam pozwolenia na zrobienie prawa jazdy.
Obecnie pracuję jako nauczyciel w szkole specjalnej na poziomie szkoły średniej. Myślę, że to wspaniałe, ale nie wiem, jak długo będę w stanie to robić. Byłoby dla mnie bardzo smutne, gdybym musiał przestać wykonywać tę pracę. Co więcej, nie martwię się zbytnio o przyszłość. Może być gorzej, ale może też być tak samo. Przebieg wydarzeń jest tak niejasny, że nie ma sensu snuć domysłów. Nie zagraża to życiu, a myślę, że to jest o wiele ważniejsze niż to, czy dobrze widzę.
To pomaga
Karakter
Mój pozytywny charakter ułatwia mi radzenie sobie z wadą wzroku. Jasne, czasami może to być denerwujące, ale nie ma sensu się poddawać. Wolę myśleć o możliwościach niż o problemach i wolę koncentrować się na tym, co mogę zrobić, niż na tym, czego nie mogę.
Współcierpiący
Ponieważ mój ojciec, siostra i siostrzeniec mają tę samą chorobę, nigdy nie czuję się samotny. Zawsze jest ktoś, do kogo mogę się zwrócić, kiedy potrzebuję pomocy i wsparcia. Ale teraz istnieje także grupa wsparcia ADOA. Wyobrażam sobie, że taka grupa może być bardzo fajna, jeśli chcesz dzielić się doświadczeniami.
Omówić
Z zewnątrz widać, że noszę okulary, ale poza tym nie jest jasne, ile widzę – lub nie widzę. Dlatego zawsze zaznaczam, że mam chorobę oczu. Kiedy siedzę tuż nad czymś i mogę to widzieć, oni nie myślą: on jest szalony! A także zwiększa prawdopodobieństwo, że ludzie będą chcieli ci pomóc.
