Czy sam cierpisz na ADOA, czy masz kogoś z rodziny z ADOA i chciałbyś skontaktować się z hiszpańską rodziną, która zna tę chorobę? Na przykład w celu rozwiania wątpliwości lub podzielenia się doświadczeniami. W takim razie prosimy o kontakt z naszą hiszpańskojęzyczną osobą kontaktową Pilar García. Chętnie z Tobą porozmawia.
Dostępne pliki do pobrania
- Cyfrowa broszura dla pacjenta 2024 „Co to jest ADOA?” (w języku hiszpańskim) >
- Broszura dotycząca cyfrowej opieki zdrowotnej 2025 „Burmistrz Atención a la ADOA” (hiszpański) >
- Cyfrowa ulotka dla pacjenta 2026 „Todo sobre la ADOA-plus” (hiszpański) >
- Ulotka dla opiekunów na temat zdrowia psychicznego w ADOA(-plus) – język hiszpański 2026 >
- Tłumaczenie listy leków na język hiszpański >
Organizacje zajmujące się w Hiszpanii wadami wzroku i zaburzeniami mitochondrialnymi
Obecnie w Hiszpanii nie ma konkretnej organizacji ani instytucji dla pacjentów ADOA.
RAZ – Organización Nacional de Ciegos Españoles
Główna organizacja dla osób niewidomych i słabowidzących w Hiszpanii. Oferuje wiele usług, takich jak edukacja, rehabilitacja, pomoc techniczna, komunikacja, zatrudnienie itp.
Strona internetowa: https://www.once.es/
Przegląd ośrodków: https://www.once.es/faq/directorio-de-la-once
FUNDACIÓN ONCE BAJA VISIÓN
Fundacja ta powstała niedawno z inicjatywy ONCE i ma jasny cel: poprawę jakości życia osób z dysfunkcją wzroku poprzez wspieranie ich integracji społecznej i pełnej autonomii osobistej.
Strona internetowa: https://fundaciononcebajavision.es/
Tel. + 34 91 709 77 77
E-mail: info@fundaciononcebajavision.es
ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA
Acción Visión España to organizacja non-profit, której celem jest opieka i wsparcie osób z zaburzeniami wzroku. Jej misją jest promowanie badań naukowych oraz wiedzy społecznej, medycznej i naukowej na temat zaburzeń wzroku, w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych tymi schorzeniami i ochrony ich praw.
Strona internetowa: https://www.esvision.es/
Kontakt: Szpital Clínico San Carlos Puerta G, 8. piętro, biuro stowarzyszenia. C/ Profesor Martín Lagos s/n. 28044 Madryt
Tel. + 34 722 61 22 66
Adres e-mail: consultas@esvision.es
TENGO BAJA VISIÓN
Strona internetowa znaku jakości Tengo Baja Visión i związanej z nim kampanii informacyjnej. Inicjatywa stowarzyszenia Retina Gipuzkoa Begisare. Celem jest podniesienie świadomości na temat wad wzroku oraz poprawa zrozumienia i interakcji społecznych z osobami z wadami wzroku, niezależnie od przyczyny ich utraty wzroku.
Strona internetowa: https://www.tengobajavision.com/
Tel. 659 08 10 65 – 676 89 41 57
E-mail: info@tengobajavision.com
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ESPECIALISTAS EN BAJA VISIÓN – SEEBV
Hiszpańskie Stowarzyszenie Specjalistów ds. Upośledzenia Wzroku powstało jako stowarzyszenie zrzeszające profesjonalistów z zakresu opieki okulistycznej, którego celem jest zaspokojenie rosnącego zainteresowania w dziedzinie upośledzenia wzroku.
Strona internetowa: https://seebv.com
Tel. + 34 611 679 383
Adres e-mail: info@seebv.com
ASOCIACIÓN DE PROFESIONALES DE LA REHABILITACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL – ASPREH
Niezależne, ogólnokrajowe stowarzyszenie zawodowe, którego celem jest pełnienie roli punktu odniesienia dla profesjonalistów, osób z dysfunkcją wzroku i członków ich rodzin.
Przystań View
Fundacja non-profit założona przez osoby, które osobiście doświadczyły lub są zaangażowane w problematykę niepełnosprawności wzrokowej. Fundacja angażuje się w stymulowanie badań naukowych w dziedzinie różnorodności wizualnej i tworzenie świata bardziej dostępnego dla wszystkich osób z niepełnosprawnością wzrokową.
Strona internetowa: https://pdvista.org
Tel. + 34 623 197 361
Adres e-mail: hola@pdvista.org
KATALUÑA: ASSOCIACIÓ DISCAPACITAT VISUAL CATALUNYA B1+B2+B3
Organizacja działająca w Katalonii, która oferuje m.in. wsparcie, usługi dostosowane do indywidualnych potrzeb, zajęcia społeczno-kulturalne, rehabilitację, doradztwo i dostępność.
Strona internetowa: https://b1b2b3.org/es/inicio/
Tel. + 34 93 447 04 04
Adres e-mail: info@b1b2b3.org
ÁLAVA: ASOCIACIÓN ITXAROPENA
Itxaropena to stowarzyszenie osób z dysfunkcją wzroku w Álavie. Stowarzyszenie angażuje się w pomoc osobom z dysfunkcją wzroku w życiu społecznym, rodzinnym, szkolnym i zawodowym.
Strona internetowa: https://itxaropena.es
Tel. + 34 945 28 93 42
E-mail: info@itxaropena.es
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DEPORTES PARA CIEGOS – FEDC
Federacja promująca uprawianie sportu przez osoby niewidome i słabowidzące.
Strona internetowa: https://www.fedc.e
Tel. + 34 91 353 61 61
Adres e-mail: fedc@once.es
Organizacje/Stowarzyszenia zajmujące się chorobami rzadkimi lub mitochondrialnymi
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE PATOLOGÍAS MITOCONDRIALES – AEPMI
Wiodące stowarzyszenie w Hiszpanii zajmujące się rzadkimi chorobami mitochondrialnymi, zapewniające informacje, porady i wsparcie oraz promujące badania nad tymi chorobami.
Strona internetowa: https://aepmi.org
Tel. + 34 618 789 068
Adres e-mail: info@aepmi.org
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS – FEDER
Misją FEDER jest promowanie praw osób żyjących z rzadkimi chorobami i poszukujących diagnozy poprzez opracowywanie strategii przyczyniających się do poprawy jakości ich życia.
Strona internetowa: https://www.enfermedades-raras.org/
Tel. + 34 91 533 40 08
Usługa informacyjno-doradcza w zakresie chorób rzadkich:
Tel. + 34 91 822 17 25
Adres e-mail: sio@enfermedades-raras.org
REGISTRO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS
Celem jest prowadzenie wiarygodnego rejestru pacjentów z chorobami rzadkimi, aby promować wysokiej jakości badania naukowe i pogłębiać wiedzę na temat tych schorzeń. Rejestrując się, pomagasz w zwiększeniu widoczności i zrozumienia chorób rzadkich, ułatwiając podejmowanie świadomych decyzji dotyczących alokacji zasobów na opiekę i wsparcie pacjentów.
Strona internetowa: https://registroraras.isciii.es
Tel. 91 822 2590
Adres e-mail: registro.raras@isciii.es
CENTRO DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA I RED ENFERMEDADES RARAS – CIBERER
CIBER de Enfermedades Rares (CIBERER) zrzesza ponad 50 grup badawczych z całej Hiszpanii oraz około 20 powiązanych grup klinicznych. Łączy nas wspólny cel: generowanie wiedzy, która pomaga poprawić życie osób i rodzin żyjących z chorobami rzadkimi.
Strona internetowa: https://www.ciberer.es
Kontakt: Instituto de Salud Carlos III. C/Monforte de Lemos 3-5. Pabellón 11. Planta 0 28029 Madryt (Hiszpania).
Adres e-mail: info@ciberisciii.es
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS MÁS VISIBLES
Krajowa organizacja non-profit, której celem jest poprawa jakości życia osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Organizacja została założona w 2022 roku w celu podnoszenia świadomości na temat tych chorób oraz poprawy dostępu do zasobów i usług niezbędnych do diagnozy, leczenia i opieki nad osobami dotkniętymi tymi chorobami.
Strona internetowa: https://www.masvisibles.com
Adres e-mail: info@masvisibles.com
Inne ciekawe linki
CENTROS, SERVICIOS I UNIDADES DE REFERENCIA (CSUR) DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD EN ESPAÑA
CSUR-y (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) to instytucje Narodowego Systemu Opieki Zdrowotnej (SNS) w Hiszpanii wyznaczone przez Ministerstwo Zdrowia do zapewniania złożonej diagnostyki, opieki terapeutycznej i technik leczenia na poziomie krajowym w przypadku chorób rzadkich lub złożonych, gwarantując równość i jakość dostępu do opieki wszystkim pacjentom, niezależnie od miejsca zamieszkania.
Więcej informacji: https://www.sanidad.gob.es/areas/csur/centros/csursns.htm
Lista ośrodków: https://www.sanidad.gob.es/areas/csur/centros/docs/Centros_designados_CSUR.pdf
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE GENÉTICA HUMANA – AEGH
Towarzystwo naukowe poświęcone rozwojowi genetyki człowieka w różnych dziedzinach: klinicznej, badawczej i edukacyjnej. Celem jest promowanie wiedzy, innowacji i doskonałości w tej dziedzinie poprzez stymulowanie specjalistycznych szkoleń, przełomowych badań oraz ciągłego doskonalenia w diagnostyce i leczeniu chorób genetycznych.
Strona internetowa: https://aegh.org E-mail: aegh@geyseco.es
Jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności w Hiszpanii?
Oświadczenie o niepełnosprawności to niezwykle ważny dokument dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Prawnie uznaje stopień niepełnosprawności i zapewnia dostęp do praw i świadczeń, które promują równość i integrację społeczną.
Informacje o sposobie uzyskania certyfikatu:
https://www.discapnet.es/discapacidad/certificado-de-discapacidad
https://sede.mscbs.gob.es/ciudadanos/procAdministrativos.do?tipo=detallar&cod=022400
