Życie z rzadką chorobą oczu
W Holandii żyje około 100 dzieci z chorobą oczu ADOA lub ADOA-plus. Mają one upośledzenie wzroku z powodu wady nerwu wzrokowego. Niestety, nie ma jeszcze lekarstwa na tę chorobę, ale istnieją pomoce, które ułatwiają codzienne życie. Zrozumienie również pomaga. Dlatego dobrze jest, aby jak najwięcej osób wiedziało, jak wygląda życie z ADOA. Na tej stronie możesz przeczytać o tym i dowiedzieć się, jak możesz pomóc.
ADOA w skrócie
Co to jest ADOA?
ADOA to rzadka, dziedziczna choroba oczu, w której nerw wzrokowy ulega stopniowemu uszkodzeniu. W rezultacie sygnały z oka są przekazywane mniej skutecznie do mózgu, a wzrok ulega pogorszeniu. Stopień nasilenia choroby różni się u poszczególnych osób. W Holandii około 600 osób cierpi na ADOA.
Czym jest ADOA-plus?
ADOA-plus to postać ADOA, w której oprócz upośledzenia wzroku u osób z ADOA rozwijają się dodatkowe objawy. Należą do nich: osłabienie siły mięśni rąk lub nóg, problemy z równowagą, utrata słuchu lub podwójne widzenie. Około jedna na pięć osób z ADOA ma tę bardziej rozległą postać.
Jak uzyskać ADOA?
ADOA jest chorobą dziedziczną i jest spowodowana defektem genu. Choroba nie przenosi się drogą infekcyjną i nie można się nią po prostu zarazić. Jeśli jedno z rodziców cierpi na ADOA, prawdopodobieństwo, że każde dziecko również zachoruje, wynosi 50%.
Czy istnieje lek na ADOA?
Nie, w tej chwili nie ma leku, który mógłby wyleczyć ADOA. Lekarze nie mogą powstrzymać choroby, ale mogą monitorować objawy i oferować wsparcie. Na całym świecie prowadzone są badania nad możliwymi metodami leczenia w przyszłości.
Czy mogę jakoś pomóc?
Zdecydowanie! Potrzeba dużo pieniędzy na badania nad ADOA i ADOA-plus. Możesz wziąć udział w naszym kampania zwrotu kaucji lub zbierz pieniądze w inny sposób i przekaż je fundacji Cure Adoa. Ważne jest również, aby jak najwięcej osób wiedziało, czym są ADOA i ADOA-plus. Może więc ADOA to dobry temat na Twoją prezentację lub projekt badawczy?
Prezentacja lub projekt badawczy na temat ADOA?
Oto jestem na podwórku szkolnym,
Ktoś do mnie macha
Ale kto to mógłby być?
Podejdź bliżej!
Z tej odległości nie widzę kim jesteś,
Może uda mi się zgadnąć,
Na pewno nie jesteś facetem,
Poznaję to po Twoich długich włosach,
Macham, a ty przybiegasz,
Ha! To Karen!
Historie i wywiady
