Dla i przez pacjentów z ADOA(-plus)
Fundacja Cure ADOA została założona w 2018 roku przez i na rzecz pacjentów z autosomalnym dominującym zanikiem nerwu wzrokowego (ADOA) i wariantem plus. Od 2022 roku jesteśmy oficjalnie uznaną organizacją pacjencką przez Ministerstwo Zdrowia, Opieki Społecznej i Sportu. Jesteśmy także organizacją non-profit o statusie ANBI i jesteśmy zrzeszeni w Stowarzyszeniu Współpracujących Organizacji Rodziców i Pacjentów (VSOP).
Oprócz rady generalnej, posiadamy również medyczną radę doradczą, która wspiera nas w kwestiach medycznych. Naszą misją jest zapewnienie platformy dla osób chorych i ich rodzin oraz ułatwienie finansowania badań naukowych nad ADOA(-plus), stymulując w ten sposób badania nad leczeniem i znalezieniem lekarstwa. Aby to osiągnąć, dążymy do zwiększenia naszego krajowego i międzynarodowego uznania.
Dni Towarzyszy
Kilka razy w roku organizujemy Dzień Chorego. Zauważyliśmy, że jest duże zainteresowanie i potrzeba wspólnych rozmów na temat życia z ADOA(-plus).
Tego dnia jest mnóstwo czasu, aby zadać pytania zarządowi, sobie nawzajem lub zaproszonym mówcom. Śledź nasze kanały mediów społecznościowych i/lub newslettery w tych dniach.
Aplikacja Cure ADOA Foundation
Mamy własną aplikację dla każdego, kto ma kontakt z ADOA(-plus). Dzięki tej aplikacji możecie rozmawiać ze sobą na czatach grupowych, ale możecie też czatować 1 na 1. Ponadto dzielimy się tutaj aktualnościami i aktywnościami. Dzięki tej aplikacji możecie być na bieżąco ze wszystkimi najnowszymi wiadomościami.
Aplikacja jest również dostępna w języku angielskim, niemieckim i francuskim. Dzięki temu jesteśmy w kontakcie ze sobą na całym świecie.
Pobierz aplikację za darmo w Apple Appstore lub Google Playstore. Platformę można również przeglądać za pomocą przeglądarki internetowej.
Czy chcesz dołączyć do naszej społeczności ADOA(-plus)?
Aby się zarejestrować, wyślij maila ze swoim imieniem i nazwiskiem oraz adresem e-mail do Marieke. Jesteś lekarzem lub badaczem? Prosimy o informację podczas rejestracji. Możesz również wysłać Marieke e-mail z pytaniami dotyczącymi prywatności itp.
Specjalna strona dla dzieci
ADOA(-plus) jest chorobą dziedziczną i małe dzieci również mogą spotkać się z tą chorobą.
Jest prywatny pokój dla dzieci strona dla dzieci. Tutaj mogą przeczytać wszystko o chorobie i jej pochodzeniu.
Informacje zawarte na tej stronie można również wykorzystać na przykład w przemówieniu lub artykule.
Informacje dla pacjentów z ADOA(-plus)
Staramy się regularnie informować Cię za pośrednictwem biuletynf, Aplikacja lub media społecznościowe. Praktyczne informacje można znaleźć w sekcji „Informacje”. Istnieje kilka stron poświęconych tematom, które dotyczą pacjentów lub z którymi się spotykają. Sprawdź również nasze Strona na Facebooku i dołącz do naszej zamkniętej grupy na Facebooku Dominujący zanik nerwu wzrokowego DOA.
