Drodzy współtowarzysze cierpienia,
VSOP (Stowarzyszenie Pacjentów na rzecz Chorób Rzadkich i Genetycznych) zwróciło się do zarządu Fundacji Cure ADOA z prośbą o przedstawienie opinii z perspektywy pacjenta w imieniu jej zwolenników na temat Twoich doświadczeń z leczeniem, wytycznymi i badaniami dotyczącymi ADOA i/lub ADOA plus w trzech następujących ośrodkach eksperckich. Jeśli klikniesz na link, zostaniesz przeniesiony do ankiety odpowiedniego centrum specjalistycznego.
- Centrum specjalistyczne Centrum Medycznego Uniwersytetu Radboud w zakresie dziedzicznych chorób metabolicznych
- Centrum wiedzy specjalistycznej UMC+ w Maastricht w zakresie chorób mitochondrialnych
- Centrum eksperckie UMC w Amsterdamie w zakresie neuroftalmologii
Centrum specjalistyczne jest częścią szpitala. Szpital jest ośrodkiem specjalistycznym zajmującym się konkretnym schorzeniem, jeżeli:
- obecni są specjaliści znający tę chorobę;
- istnieje wiedza o stanie;
- prowadzone są badania naukowe nad tą chorobą.
Aby dowiedzieć się, czy otrzymujesz leczenie i wskazówki, jakich można oczekiwać od centrum specjalistycznego, prosimy o wypełnienie tego kwestionariusza. W kwestionariuszu tym zawarto pytania dotyczące Twoich doświadczeń z tym leczeniem i poradnictwem w powyższym szpitalu.
Zbieramy informacje z perspektywy pacjenta. Jeżeli pacjentem jest dziecko (poniżej 16. roku życia) lub nie jest w stanie samodzielnie wypełnić ankiety, prosimy o wypełnienie ankiety w jego imieniu rodzice lub osoby bliskie.
Prosimy o wypełnienie poniższej ankiety w wersji elektronicznej najpóźniej do 13 czerwca.
Dziękuję Ci bardzo za Twój czas!
Met vriendelijke Groet,
Zarząd Fundacji Cure ADOA
