Drodzy zebrani,
VSOP (organizacja parasolowa pacjentów cierpiących na rzadkie i genetyczne choroby) zwróciła się do nas, jako zarządu fundacji Cure ADOA, z prośbą o wyrażenie opinii z perspektywy pacjenta w imieniu osób wspierających na temat Państwa doświadczeń związanych z leczeniem, poradnictwem i badaniami w ramach ADOA i ADOA-plus. Radboudumc in Nijmegen.
W Holandii, Radboudumc Nijmegen jest ośrodkiem wiedzy specjalistycznej w zakresie chorób mitochondrialnych: Centrum Medycyny Mitochondrialnej im. Radbouda (RCMM). Zespół lekarzy i innych pracowników służby zdrowia dysponuje tam rozległą wiedzą na temat chorób mitochondrialnych. Potrzebujemy Twojej pomocy w przeprowadzeniu oceny.
Stworzyliśmy jedną ankietę, w której możesz wskazać, czy wypełniasz ankietę dla oddziału okulistycznego (ADOA i ADOA-plus), czy dla pozostałych oddziałów (ADOA-plus). Jeśli masz doświadczenie w obu oddziałach, możesz również wypełnić kilka ankiet. Jest to możliwe jako pacjent i/lub jako rodzic lub krewny pacjenta.
Centrum specjalistyczne jest częścią szpitala. Szpital jest ośrodkiem specjalistycznym zajmującym się konkretnym schorzeniem, jeżeli:
- obecni są specjaliści znający tę chorobę;
- istnieje wiedza o stanie;
- prowadzone są badania naukowe nad tą chorobą.
Aby uzyskać rzetelną informację, czy otrzymujesz leczenie i wskazówki, jakich możesz oczekiwać od ośrodka eksperckiego, prosimy o wypełnienie poniższej ankiety. W ankiecie tej zostaną Państwo zapytani o Państwa doświadczenia związane z leczeniem i poradnictwem w wyżej wymienionym szpitalu.
Gromadzimy informacje z perspektywy pacjenta. Jeśli pacjent jest dzieckiem (poniżej 16 roku życia) lub nie jest w stanie samodzielnie wypełnić kwestionariusza, prosimy o to rodziców lub najbliższą rodzinę.
Czekamy na otrzymanie Twojej ankiety. najpóźniej w niedzielę 28 czerwca 2026 r..
Dziękuję z góry za poświęcony czas!
Met vriendelijke Groet,
Zarząd Fundacji Cure ADOA
