W zeszłą sobotę odbył się Dzień ADOA w hotelu Van der Valk w Breukelen. Kolejny raz okazał się ogromnym sukcesem.
📈 „W 2018 roku odbyło się nasze pierwsze spotkanie z 13 osobami w podobnej sytuacji. Dziś było nas 99 osób z Holandii i zagranicy. Coś, co można z dumą powiedzieć: WOW!” – mówi członkini zarządu Gabriëlle.
Dzień składał się z kilku rund prelegentów. Rano goście niderlandzkojęzyczni mogli zarejestrować się na sesję poświęconą intensywnej rehabilitacji, prowadzoną przez Petrę Groothuis, lub jeździe z okularami bioptycznymi, prowadzoną przez Gianniego Galistu. Dzieci mogły wziąć udział w warsztatach tworzenia podcastów prowadzonych przez Mireille Sampimon-Ssembatyę, a goście niemieckojęzyczni i anglojęzyczni mogli porozmawiać ze sobą nawzajem oraz z członkinią zarządu Hedy w holu.
💙 „Dla wielu gości z zagranicy było to pierwsze spotkanie z osobami z ADOA. Wzruszające było obserwowanie, jak ludzie doświadczali poczucia powrotu do domu, uznania i więzi. Rozmawialiśmy o poszukiwaniu diagnozy, które czasami może trwać od 10 do 15 lat, i o tym, jak dotrzeć do odpowiednich lekarzy.
Wiele osób przyjechało z Niemiec, ale byli też ludzie z Belgii i Austrii. Niektórzy z nich przywieźli ze sobą liczne grono rodzin: dziadków, dzieci… mogli zatrzymać się w hotelu Van der Valk. To było coś wyjątkowego, niesamowicie cudownego. – Hedy.
Po obiedzie goście mogli wybrać się na kolejną sesję poświęconą rehabilitacji lub na sesję poświęconą pojemności energetycznej, prowadzoną przez Manon Veldman, badaczkę i okulistkę w trakcie szkolenia, oraz prof. dr Ruth van Nispen. Dzieci, w towarzystwie Ilse, mogły skorzystać z hotelowego basenu. Co za prezent!
🔬 Pod koniec popołudnia Steven Gross ze Stoke Therapeutics i Aishwarya Kundu z PYC Therapeutics przedstawili najnowsze osiągnięcia w swoich badaniach nad potencjalnym leczeniem ADOA. To niesamowite, jak wiele osiągnęliśmy od momentu założenia naszej fundacji! Fakt, że trwają prace nad lekiem, daje nadzieję.
To był pouczający i wartościowy dzień, podczas którego poznaliśmy i rozmawialiśmy z wieloma (nowymi) wspaniałymi ludźmi. Często czujemy się jak na zjeździe. Jesteśmy dumni z naszego zespołu! I dumni z tego, co osiągnęliśmy. I wdzięczni za wszystkie te wspaniałe spotkania. – Gabriëlle.
👁️💙 Dziękuję wszystkim, którzy byli obecni, zwłaszcza Petrie Groothuis, Gianni Galistu, Mireille Sampimon-Ssembatya, Manon Veldman, Ruth van Nispen, Ilse Ambergen, Steven Gross i Aishwarya Kundo.
Poniższe linki przeniosą Cię do prezentacji:
- Prezentacja Visio autorstwa Petry
- Prezentacja jazdy z BTS autorstwa Gianniego
- Prezentacja Aishwaryi PYC-001 (po angielsku z objaśnieniem w języku holenderskim)
- Wyjaśnienie Stevena van Stoke'a (po angielsku)
Dodatkowe informacje dla uczestników sesji informacyjnej na temat intensywnej rehabilitacji w Visio Het Loo Erf:
- Informacje ogólne o programie Visio
- Wycieczki z przewodnikiem po Visio het Loo Erf
- Praktyczne porady i wskazówki: Portal wiedzy
- Webinaria, w tym na temat sztucznej inteligencji i udziału w ruchu
- Aplikacja: Bądź moimi oczami
- Aplikacja Envision AI
- Strona jest przeznaczona dla (rodziców) dzieci uczęszczających do szkoły Eduvip interesująca.
- Chcesz być na bieżąco? Zapisz się na cyfrowy biuletyn. Ukazuje się co miesiąc.
- Jeśli masz jakieś pytania, skontaktuj się z nami dział poradnictwa w Twojej okolicy".
