Niedawno zespół dr Patricka Yu Wai Mana ponownie poprosił nas o zwrócenie uwagi na poniższą wiadomość. Jeśli chcesz wypełnić ankietę, zrób to do 30 kwietnia 2024 r.
Badanie ION-PROM: Opracowanie przyrządu pomiarowego zgłaszanego przez pacjenta (PROM) w przypadku dziedzicznych neuropatii wzrokowych (ION) Kwestionariusz jest otwarty dla każdej osoby z genetyczną diagnozą DOA i koncentruje się przede wszystkim na wpływie wizualnym. Zbierzemy kilka podstawowych danych, m.in. o wzroku.
Profesor Patrick Yu Wai Man z Uniwersytetu w Cambridge i Moorfields Eye Hospital (Londyn) kieruje badaniem mającym na celu opracowanie nowego kwestionariusza dla osób dotkniętych autosomalnym dominującym zanikiem nerwu wzrokowego (ADOA) i dziedziczną neuropatią nerwu wzrokowego Lebera (LHON), aby ocenić jakość ich leczenia. życia i doświadczeń związanych ze swoim stanem.
Chociaż kwestionariusz został pierwotnie opracowany z myślą o populacji Wielkiej Brytanii, jesteśmy ciekawi, jak uczestnicy w Wielkiej Brytanii zareagują w porównaniu z osobami z innych części świata. W zależności od otrzymanych informacji zwrotnych rozważymy rozpoczęcie drugiej fazy badań w celu aktualizacji i walidacji kwestionariusza dla populacji spoza Wielkiej Brytanii, w tym tłumaczeń na inne języki (w zależności od treści).
Oznacza to, że badacze chcą ocenić, czy kwestionariusz jest istotny i ma zastosowanie również w przypadku osób spoza Wielkiej Brytanii. Jeżeli opinie są pozytywne i wydaje się, że istnieje zainteresowanie z innych części świata, mogą podjąć decyzję o rozszerzeniu badań na inne kraje i kultury. Mogłoby to potencjalnie doprowadzić do międzynarodowej wersji kwestionariusza, przetłumaczonej na różne języki, aby dotrzeć do szerszej populacji i umożliwić dokonanie porównań między różnymi grupami osób z dziedziczną neuropatią wzrokową.
Projekt kwestionariusza jest nadal w języku angielskim i jest gotowy do przetestowania.
Ankietę można wypełnić on-line: https://www.redcap-ide-cam.org.uk/surveys/?s=PAJWHNL9JPX3FYYH
Jeśli wypełnisz go na telefonie lub tablecie, w prawym górnym rogu znajdziesz funkcje ułatwień dostępu, z których możesz skorzystać. Kwestionariusz jest całkowicie anonimowy, a jego wypełnienie zajmuje około 30 minut i zawiera kilka standardowych pytań dotyczących nosicielstwa mutacji i wzroku.
Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące kwestionariusza lub sposobu jego wypełnienia, skontaktuj się z zespołem badawczym MitoCAMB: add-tr.mitoteam@nhs.net
Wyniki ankiety zostaną przeanalizowane i udostępnione w nadchodzących miesiącach. Profesor Yu Wai Man i jego zespół bardzo doceniają Wasze wsparcie.
