Na początku października odbyliśmy spotkanie z Global Genes w sprawie programu RARE-X. Za pomocą tego programu Global Genes gromadzi dane o osobach cierpiących na rzadkie choroby w celu promowania badań. Teraz ruszył także program RARE-X dla ADOA(-plus). Fundacja Cure ADOA i ADOAA wspierają to i wzywają wszystkich do udziału w tym programie.
O RARE-X od Global Genes
Global Genes to organizacja non-profit, której celem jest pomoc osobom cierpiącym na rzadkie choroby. W ramach swojego programu RARE-X gromadzi jak najwięcej danych o osobach cierpiących na określone rzadkie choroby, takie jak ADOA(-plus), w celu promowania badań. Prywatność i ochrona danych są najważniejsze.
Film o gromadzeniu danych RARE-X dla ADOA(-plus)
W październiku Stowarzyszenie Autosomalny Dominujący Zanik Optyki (ADOAA), amerykańska fundacja ADOA(-plus), zorganizowało seminarium internetowe we współpracy z Global Genes, podczas którego krok po kroku wyjaśniono program. Obejrzyj webinarium tutaj:
Spotkanie Zoom z Global Genes
W przypadku wystarczającego zainteresowania Fundacja Cure ADOA zorganizuje spotkanie Zoom z Global Genes, podczas którego program zostanie ponownie wyjaśniony i będzie można zadać wszystkie pytania. Global Genes jest fundacją amerykańską, dlatego też informujemy, że językiem spotkań jest język angielski.
Zarejestruj się na spotkanie Zoom >
Dlaczego Twój udział w RARE-X ma znaczenie
Dzieląc się swoimi informacjami w programie RARE-X, możesz łatwo przyczynić się do badań. Nie musisz nigdzie iść i masz kontrolę nad tym, kto ma dostęp do Twoich danych. Badacze, którzy uzyskają dostęp do Twoich danych, będą mogli je następnie wykorzystać na przykład do opracowania nowych metod leczenia.
- Wiedza na temat przebiegu ADOA(-plus)
- Przyspieszenie i usprawnienie procesu badawczego
Jak bierzesz udział?
Program odbywa się online. Wystarczy zarejestrować się na stronie RARE-X dla ADOA(-plus). Uwaga: na razie program jest prowadzony wyłącznie w języku angielskim, więc aby wziąć w nim udział, musisz dobrze znać język angielski. W przyszłości program będzie dostępny także w innych językach, w tym w języku niderlandzkim. Będziemy Państwa o tym na bieżąco informować.
Przeczytaj więcej i zarejestruj się >
Pytania?
Jeśli masz jakieś pytania, skontaktuj się z nami lub weź udział w spotkaniu Zoom z Global Genes. Chętnie pomożemy, jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości dotyczące uczestnictwa, abyśmy mogli wspólnie przyczynić się do badań nad ADOA(-plus).
