Podczas uroczystego spotkania z okazji pięciolecia Fundacji Cure ADOA współtowarzysze chorzy, krewni, prelegenci i goście z Holandii, Francji i Ameryki zebrali się w Rosarium w Parkhuys, aby wspólnie świętować postęp w walce z autosomalnym dominującym zanikiem nerwu wzrokowego (ADO). Wydarzenie to nie tylko posłużyło jako platforma wymiany informacji i świadomości, ale także sprawiło radość wszystkim uczestnikom.
Dla najmłodszych uczestników przygotowano specjalny program obejmujący ciekawe zajęcia, obejmujące warsztaty, gry i zabawy.
Dzień rozpoczął się inspirującym przemówieniem zarządu, w którym krótko omówiono najważniejsze wydarzenia z ostatnich pięciu lat. Następnie odbyły się pierwsze prezentacje, dotyczące genetyki klinicznej prowadzone przez dr Astrid Plomp i ADOA-plus prowadzone przez dr René de Coo.
Podczas lunchu Ambasador Nina Warink ponownie zaskoczyła obecnych, wręczając hojny czek. Darowizna przyczyni się do dalszych wysiłków badawczych i poprawy życia osób dotkniętych ADOA. Heleen van Royen opowiedziała także o swojej książce „Juice”, pierwszej na świecie książce z postacią cierpiącą na ADOA.
Po obiedzie odbyła się druga runda prezentacji, obejmująca warsztaty na temat odporności energetycznej prowadzone przez dr Manon Veldman i prof. dr Ruth van Nispen oraz prezentację na temat terapii genowej przeprowadzoną przez prof. dr Guya Lenaersa.
Rynek informacyjny dał uczestnikom możliwość zapoznania się z różnymi zasobami i organizacjami skierowanymi do osób z wadą wzroku. Parisa Sanandaji była obecna jako rzeczniczka amerykańskiej firmy Stoke Therapeutics, która prowadzi badania nad leczeniem ADOA. Heleen van Royen sprzedała i podpisała swoją książkę „Juice”, a 5 euro z każdej sprzedanej książki trafia do fundacji.
Późniejszy miły drink był dla uczestników doskonałą okazją do nawiązania kontaktów, wymiany doświadczeń i zjednoczenia się w walce z ADOA. Pięciolecie Fundacji Cure ADOA było nie tylko świętem osiągniętych kamieni milowych, ale także potwierdzeniem globalnego zaangażowania na rzecz zmiany życia osób dotkniętych tą chorobą genetyczną.
Dziękujemy wszystkim, którzy byli obecni i którzy wspierali Fundację Cure ADOA przez ostatnie pięć lat! Nasze szczere podziękowania kierujemy także do fundacji Eye Fund za darowiznę na rzecz wsparcia tego wyjątkowego dnia.
Wszyscy uczestnicy wkrótce otrzymają zdjęcia pocztą elektroniczną za pośrednictwem łącza do pobrania. Poniżej podgląd zdjęć Laughbooth!
