Odcinek 1 podcastu ADOA: Poznaj nowego prezesa Woutera Jongeriusa!

Poniżej znajdziesz transkrypcję podcastu.

00:00:03
Maud: Witamy w podcaście ADOA. ADOA to bardzo rzadka dziedziczna choroba oczu. Nazywam się Maud van Gerwen i siedzę tutaj z…

00:00:11
Leon: Leon Augustyn. Wspólnie porozmawiamy z profesjonalistami i ekspertami na temat ich poglądów na temat ADOA. Witamy w podcaście.

00:00:22
Maud: Dzisiaj jesteśmy tu z Wouterem. Witaj Wouter!

00:00:27
Wouter: Dziękuję!

00:00:28
Leon: Witaj!

00:00:28
Maud: Czy możesz zacząć od opowiedzenia nam czegoś o sobie? Kim jest Wouter?

00:00:31
Wouter: Tak, jestem Wouter Jongerius i jestem właścicielem firmy budowlanej w Westland; 152-letnia firma budowlana, przekazywana z ojca na syna; i małym przedsiębiorcą działającym w branży budowlanej, zajmującym się budową willi, rozbudową i renowacją. I sytuacja prywatna: żona i dzieci; cudowna żona, dwie cudowne córki. Najmłodsza córka z ADOA ma dziesięć lat, a najstarsza dwanaście lat.

00:01:08
Maud: Okej, to właśnie tu tkwi twój związek z ADOA. Twoja najmłodsza córka też to ma, prawda?

00:01:13
Wouter: Tak, tak, to prawda. Dowiedzieliśmy się o tym dopiero chwilę później. Nie wiedzieliśmy tego od urodzenia, ale w końcu po pewnych „zmaganiach” dotarliśmy do tego. W końcu zauważamy to, kiedy na przykład jedziemy rowerem do szkoły, zwłaszcza gdy wschodzi słońce i świeci nam ono w twarz. Nie wszystkie mijane przez nas skrzyżowania są równie bezpieczne, a kierowcy nie widzą, że obok nich przejeżdża pacjent z ADOA na rowerze. W rezultacie kierowcy zaczynają zdawać sobie sprawę, że gdy hamują zbyt późno lub parkują niemal tuż przy przedniej części samochodu, czasami czegoś brakuje. Tak samo jak w sytuacji prywatnej; jeśli oczywiście chcemy iść na zajęcia sportowe, a jest wieczór, jest trochę ciemniej, nie możemy wysłać jej samej na zajęcia sportowe. Będziemy musieli jeździć obok niej na rowerach, żeby zachęcić ją do uprawiania tego sportu, nawet jeśli będzie to miało miejsce w naszej wiosce. Zdecydowanie stawiamy temu czoła i nie możemy pozwolić jej odejść samej.

00:02:15
Leon: A czy nadal widzisz to w innych rzeczach?

00:02:19
Wouter: Oczywiście, jeśli tylko rozejrzymy się po domu. Elize zawsze będzie siadać bliżej telewizora, aby móc widzieć ekran, a także wyświetlane teksty, jeśli są w języku obcym; ma dziesięć lat, w tym czasie nie mówiła wszystkimi językami. Tak samo jest w piłce ręcznej, jeśli się nad tym dobrze zastanowić. Piłka ręczna to naprawdę fajny sport, ona nadal może go uprawiać, ale musimy wprowadzić pewne zmiany. W piłkę ręczną trzeba będzie grać jaskrawą piłką, a koszulki zawodników muszą się wyraźnie odróżniać od siebie, aby gra w piłkę ręczną była dla niej również dobrą zabawą. I staramy się o tym informować z wyprzedzeniem. Większość klubów to rozumie, ale jako rodzice czasami musicie dokonać pewnych zmian. Na przykład podczas meczu piłki ręcznej zapytaliśmy, czy mogliby grać w piłkę ręczną pomarańczową piłką. Trener mówi: „Nie, dlaczego? Nie bądź taki głupi”. To bardzo łatwe stwierdzenie, które szybko przychodzi na myśl, ale musimy się do niego przyzwyczaić, ponieważ ostatecznie bezpośrednio dotyczy ono naszego dziecka i musimy wytłumaczyć, dlaczego nadal chcemy, aby grało w piłkę ręczną inną pomarańczową piłką.

00:03:26
Leon: Tak, tak. I jak to wpływa na ciebie jako ojca? Te dyskusje?

00:03:30
Wouter: To mocno cię uderza, podświadomie, ponieważ ostatecznie chcesz mieć dziecko, które będzie normalne w społeczeństwie i będzie mogło uczestniczyć we wszystkim, a kiedy ostatecznie trzeba o tym mówić, jakby było to coś wyjątkowego, to zawsze boli. To prawda, że ​​każde dziecko jest inne, ale jeśli chodzi o zmiany, dzielenie się nimi i omawianie ich jest zawsze bardzo nieprzyjemne. Zawsze chcę angażować się w działalność Fundacji ADOA, bo to dobra sprawa i jest mi bliska. Opowiem wam trochę o mojej córce, abyście wiedzieli, kim ona jest i co robi. Mam dwie córki, jedną w wieku dziesięciu lat i jedną w wieku dwunastu lat. Moja dziesięcioletnia córka ma ADOA, moja najstarsza córka nie, o ile nam wiadomo. Nie ma na to żadnych dowodów. W przypadku naszej najmłodszej córki też tego nie mieliśmy, więc to niewiele mówi. Podstawową zasadą jest to, że zawsze trzeba być świadomym tego, co dzieje się z dziećmi. W naszym przypadku odkryto to w inny sposób, ale tak, ostatecznie teraz wiemy już wszystko i możemy działać odpowiednio.

00:04:34
Leon: Bo jak się o tym dowiedziałeś?

00:04:36
Wouter: Ostatecznie to lekarz szkolny wpadł na ten pomysł. Przeprowadzono testy od pierwszych klas szkoły podstawowej. Okazało się, że nie widziała tego, co powinna była zobaczyć, tj. nie wiedziała, jakie są rodzaje kółek i zaślepek, po której stronie są zaślepki i ostatecznie, jakie są litery. Potem długo myśleliśmy, przynajmniej podczas dwóch testów, że nas oszukuje, bo ma pewną twarz. To śliczna, bardzo uparta dziewczyna, ale po dwóch latach staje się jasne, że nie do końca tak było. A potem odezwał się szkolny lekarz i powiedział: „Byłoby miło, gdybyśmy mogli skierować cię do lekarza”. Powiedzieli: „Idź do lekarza w Delft”. Tak, to był dobry pomysł sam w sobie, ale tak, jesteśmy też dość uparci, jeśli mogę tak powiedzieć, ponieważ chcemy jak najlepiej dla naszych dzieci. Postanowiliśmy więc najpierw udać się do optyka w naszej wiosce, który jest ważnym graczem w znanym dużym klubie z Wateringen. Okazało się, że tak naprawdę nie widzieli w tym nic złego, bo z oczami nic się nie działo. To sprawia, że ​​jest to trochę ekscytujące. Czy to nie dziwne, że widzimy u lekarza szkolnego, że coś jest nie tak, a okulista twierdzi, że wszystko jest w porządku?

00:05:59
Leon: I co potem zrobiłeś?

00:06:02
Wouter: Pojechaliśmy do okulisty w Delft. Okulista w Delft przeprowadził kilka testów i doszedł zasadniczo do tych samych wniosków. Podano jej krople do oczu, aby rozszerzyć źrenice. Poszli wykonać wszystkie pomiary. A ta okulistka powiedziała: „Tak, nie ma tego w gałce ocznej, nie ma tego w soczewkach, więc radzę ci pójść do Bartiméusa, Instytutu Bartiméusa w Zeist, i musieliśmy się umówić, żeby tam dotrzeć. W końcu, prawie dwa miesiące później, pojechaliśmy tam i okazało się, że to ADOA. Właściwie musiała zrobić pięć testów od razu. Po drugim teście było jasne, że to ADOA.

00:06:43
Leon: Czy możesz nam coś powiedzieć o jej obecnej wizji? Czy to też zmierzyli?

00:06:48
Wouter: Tak, teraz widzi w 30% na każde oko. Łącznie daje to 40% widoczności. A to samo w sobie jest bardzo wysoką wartością. Nadal może aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym w wielu dziedzinach, ale na pewno poczyniła pewne zmiany, ponieważ zauważyliśmy, że gdy słońce jest nisko i na zewnątrz robi się ciemno, są to prawdziwe sygnały, których już nie widzi. A także po prostu przebywanie na zewnątrz. Daszek jest bardzo wygodny, ponieważ zapobiega powstawaniu refleksów świetlnych za szkłami. Okulary przeciwsłoneczne mogą być czasami uciążliwe, ale w bardzo jasnym świetle mogą być również przyjemne. Dlatego zawsze musisz dokonać pewnych korekt, kiedy wychodzisz z nią na randkę.

00:07:28
Leon: Tak i jak? Jak to się ułożyło w rodzinie?

00:07:32
Wouter: Na początku, gdy otrzymujesz tę wiadomość, jesteś w swego rodzaju nastroju żałobnym. Naprawdę musisz to przez chwilę przemyśleć. Moja żona i ja nie jesteśmy równi pod tym względem. Moja żona na początku cierpiała trochę bardziej z powodu smutku, co jest logiczne, bo to po prostu kwestia emocjonalnego przetwarzania. Jako przedsiębiorca od razu spojrzałem na to inaczej; tryb podejścia, być może tryb nadmiernie aktywny. Ale tak, każdy reaguje inaczej i myślę, że moja reakcja była nieco fanatyczna, patrząc wstecz

00:08:11
Leon: Chcę to rozwiązać.

00:08:12
Wouter: Chęć rozwiązania problemu, ale ostatecznie zdaliśmy sobie sprawę, że rozwiązania nie ma. Rozwiązanie może leżeć w przyszłości, ale na razie nie ma lekarstwa. Na razie nie ma szans na poprawę sytuacji, więc na razie możecie jedynie pomóc i wesprzeć działania mające na celu uczynienie życia tak pięknym, jak to tylko możliwe, tak jak zwykle jest, również dla pacjenta ADOA.

00:08:30
Maud: Dokładnie. I ona nadal się uczy?

00:08:33
Wouter: Tak, uczy się w szkole i dobrze sobie radzi. Aby jednak było to możliwe, konieczne są pewne zmiany. Bartiméus zapewnia w tym zakresie dobre wsparcie, oferując ambulatoryjne poradnictwo edukacyjne. Na ten cel przeznaczane są również fundusze. Ma większego laptopa, ma książki w formacie A3, czyta książki. Ostatecznie istnieją po prostu inne opcje, dzięki którym edukacja może być możliwa. Należy do grupy siódmej, więc na pewno spodziewamy się, że będzie mogła kontynuować naukę w ramach regularnej edukacji, choć z niezbędnymi dostosowaniami. Ale to samo w sobie nie ma znaczenia, nie ma żadnego znaczenia. Naprawdę uważam, że ona sobie z tym świetnie radzi, jest młodą dziewczyną, ale sposób, w jaki sobie z tym radzi, i sposób, w jaki to robi, jest wspaniały. Oczywiście, że są też elastyczni, mają też klasę, która na szczęście jest mała, gdzie ona jest i gdzie akceptacja jest również bardzo wysoka.

00:09:40
Leon: A przed chwilą powiedziałeś, że naprawdę interesuje cię rozwiązywanie problemów, jesteś przedsiębiorcą, a właściwie budowniczym, więc jak to wykorzystałeś?

00:09:49
Wouter: Wykorzystuję to na wszelkie możliwe sposoby. Z jednej strony, twoja postać musi być dobrym rodzicem. Mieliśmy kilka konfrontacji ze szkołami. Dzieje się tak, ponieważ ADOA jest chorobą, której nie można porównywać z dysleksją ani innymi jej formami. Szybko zostaje zepchnięty w kąt. Trzeba być bardzo czujnym, żeby to było coś naprawdę innego i żeby naprawdę trzeba było zrozumieć to, co ona ma. Przykład: ma do wykonania zadanie i musi przejrzeć rolkę papieru toaletowego, ale pacjent ADOA w ogóle nie jest w stanie przejrzeć rolki papieru toaletowego, przynajmniej większość z nich nie potrafi, a Elize z pewnością nie. Potem nie widzi już nic. I tak, nauczyciel musi zdać sobie sprawę, że nie jest w stanie wykonać tego zadania. Podobnych rzeczy zdarza się więcej. Aby podać kilka przykładów: ona sama z pewnością uczy się w dobrej szkole, więc nie chcę umniejszać zasług szkoły, co nie jest prawdą, ale czas czytania musi być wydłużony, ponieważ pacjent ADOA potrzebuje więcej czasu na przetworzenie i przeczytanie tekstu. A jeśli ocena będzie niedostateczna, to tak, wtedy musimy to omówić ze szkołą. I właśnie w tym miejscu jesteście jako rodzice, jako przedsiębiorcy, jeśli tak można powiedzieć, ten ogień, który jest w was, rozpala się. To cię wkurza, jeśli mogę tak powiedzieć, to mnie to bardzo wkurza.

00:11:08
Leon: Ale częściowo wynika to także z nieznajomości tej choroby.

00:11:11
Wouter: Zdecydowanie tak.

00:11:12
Leon: I że w szkołach może być po prostu nieznane.

00:11:16
Wouter: Tak, tak, także w sensie biznesowym, jeśli tak można powiedzieć, jeśli przyjrzymy się naturze biznesu; Zawsze w okresie Bożego Narodzenia organizujemy akcję promującą swetry świąteczne. Staramy się nagłośnić tę sprawę i zwiększyć świadomość na temat tej choroby.
Staramy się również pozyskać darowizny od holenderskich przedsiębiorców, a także od osób prywatnych, które mają pełne prawo do przekazywania darowizn na ten cel. A także po to, aby naprawdę poznać tę chorobę, nadać jej nazwę. Myślę, że jako przedsiębiorca jest mi trochę łatwiej, bo mam wsparcie. Zwracam się również z apelem do przedsiębiorców, którzy są z tym bezpośrednio zaangażowani, aby to wspierali. Ponieważ gdy przedsiębiorcy je prezentują, docierają one do znacznie większej liczby osób. Z pewnością było to widoczne w przypadku kampanii promującej świąteczny sweter. Ale co robisz?

00:12:04
Leon: A co robisz ze swetrami świątecznymi?

00:12:05
Wouter: Mam teraz szalony zwyczaj kupowania co najmniej jednego świątecznego garnituru każdego roku. Przez dwa tygodnie będę nosić ubrania świąteczne. Udaje mi się to robić przez ponad dwa tygodnie i są to garnitury zarówno schludne, jak i takie, które rzucają się w oczy i nie wpływają bezpośrednio na schludność. Ale to nie ma znaczenia. Wymaga to dużej uwagi od każdego, kto zwraca się do mnie słowami: „Co ty tam robisz? Co ci jest?” Jeśli potrafię wyjaśnić, dlaczego to robię, uważają to za bardzo miłe i mądre, podobnie jak fakt, że mogę o tym w ten sposób mówić. Ale ostatecznie, jeśli coś jest ci bliskie, chcesz mieć pewność, że choroba stanie się znana i że rozpoczną się przepływy pieniężne w celu stymulacji fundacji. Z tego co rozumiem, a sprawdziłem, Fundacja ADOA zbiera pieniądze, które w całości przeznacza na cele charytatywne. Do 100% dochodu przeznaczane jest na badania.

00:13:05
Maud: To prawda.

00:13:06
Wouter: To jest coś, co naprawdę popieram, ponieważ w pewnym momencie lekarstwo musi stać się możliwe, również w przypadku tej choroby.

00:13:13
Maud: Tak, zdecydowanie.

00:13:14
Wouter: Wadą małej bazy wsparcia jest to, że w porównaniu z chorobą nowotworową czy SLA, choruje na nią mniej osób, co utrudnia marketing. co również utrudnia uczynienie badania kogoś atrakcyjnym. Firma farmaceutyczna po prostu nie wkracza w takie działania. I to właśnie w tym obszarze środowisko biznesowe ma ogromną siłę, aby dalej szukać sposobów na zdobycie pieniędzy.

00:13:40
Leon: Ale porozmawiajmy o tych świątecznych swetrach. Załóżmy więc, że się przyłączę, kupię sobie fajny garnitur i co dalej? Skąd pieniądze trafiają do ADOA?

00:13:50
Wouter: Za wszystkich moich klientów przekazuję firmie darowiznę. Więc za każdego klienta, który to zrobi, co roku przekazuję inną kwotę, bo kampania staje się coraz większa, a ja muszę jakoś przetrwać. I podobnie jak moi pracownicy, wszyscy oni noszą świąteczne swetry i ubrania w ostatnim tygodniu. Wszystko po to, aby akcja znów nabrała rozmachu. W mojej firmie, a także wśród moich kolegów przedsiębiorców i innych firm budowlanych, cieszy się ono bardzo szerokim poparciem. Myślę, że tak…

00:14:22
Maud: Bo, żeby było jasne, chodzi o to, że zamierzasz mieć zdjęcie w swoim świątecznym swetrze, które zamieścisz w mediach społecznościowych?

00:14:28
Wouter: Tak, na zdjęciu musisz nas oznaczyć, na zdjęciu w strojach świątecznych, i wspomnieć o Fundacji ADOA. Nie stanie się to od razu, dopóki nas nie wspomnicie, w przypadku innych firm budowlanych – tak, rozumiem, że mogą być trudności, ale nawet jeśli po prostu dodadzą Fundację ADOA, w linkach, to nazwa ADOA i sama fundacja znów staną się bardziej znane, a także po to, abyśmy zobaczyli, że społeczność biznesowa również będzie ją bardziej wspierać. Wiele firm organizuje jednorazową darowiznę w okresie Bożego Narodzenia na szczytny cel. Jeżeli uda nam się zebrać tę darowiznę na rzecz Fundacji ADOA, myślę, że będzie to naprawdę wspaniałe wsparcie badań.

00:15:08
Maud: Dokładnie. Więc wszyscy, którzy teraz słuchają, tak naprawdę nie wiem, kiedy to wyemitujemy, czy przed świętami Bożego Narodzenia, ale ludzie będą mogli wtedy dokonać darowizny na podstawie zdjęcia, lub po prostu świątecznego swetra na zdjęciu.

00:15:25
Wouter: Tak, tak. I inspiruj innych do zrobienia tego samego i do uczestnictwa, aby inni mogli przekazać darowiznę na rzecz organizacji charytatywnej. Ale ostatecznie wszystkie tam odbywające się działania są dobre. Widziałam na stronie Fundacji ADOA, że to raczej strona nastawiona na działania i zachęcająca do zaangażowania się. Gorąco polecam to zrobić. Ostatecznie lekarstwem są badania naukowe, ale tylko wtedy, gdy są na to pieniądze. Myślę, że to jest kluczowe słowo dla osiągnięcia uzdrowienia.

00:15:54
Leon: A w jaki sposób mógłbyś jako przedsiębiorca rozpocząć taką kampanię?

00:15:59
Wouter: Ostatecznie chodzi o to, żeby samemu coś zrobić i chcieć wspierać społeczeństwo tym, co się robi. My w Fundacji ADOA możemy również udzielić pomocy, wesprzeć i zapewnić realizację działań. Potrafią tworzyć kody QR od podstaw. Zwróciliśmy się o to również do fundacji, która zrobiła to za nas, dzięki czemu mogła zeskanować kod QR i bezpośrednio przekazać darowiznę. I tak, to jest w zasadzie najlepszy sposób, aby zwiększyć zasięg. Podobnie jak w przypadku SLA i raka, widać także wiele wspaniałych akcji charytatywnych, na przykład przejażdżki rowerowe i tym podobne. Tak więc ostatecznie jest wiele rzeczy, które można zrobić w ramach kreatywności, aby ludzie mogli nadal szukać źródła dochodu dla fundacji, a w ten sposób pewnego dnia otrzymać lekarstwo.

00:16:52
Leon: Tak, świetnie, dziękuję.

00:16:54
Maud: Jasne, dziękuję. .

00:16:58
Leon: Dziękuję za wysłuchanie tego podcastu.

00:17:01
Maud: Masz jakieś pytania lub chciałbyś porozmawiać? Prosimy o kontakt poprzez naszą stronę internetową www.aoda.eu