Odcinek 2 Podcast ADOA: O fundacji Cure ADOA

Poniżej znajdziesz transkrypcję podcastu.

00:00:03
Maud: Witamy w podcaście ADOA. ADOA to bardzo rzadka dziedziczna choroba oczu. Nazywam się Maud van Gerwen i siedzę tutaj z Leonem Augustijnem.

00:00:11
Leon: Leon Augustyn. Wspólnie porozmawiamy z profesjonalistami i ekspertami na temat ich poglądów na temat ADOA. Witamy w podcaście. Witamy w podcaście. Miło, że tu jesteś i że bierzesz udział. Nazywam się Leon Augustijn i jestem twórcą podcastów. A kim Ty jesteś?

00:00:31
Gabriela: Nazywam się Gabrielle den Hollander. Jestem sekretarzem fundacji.

00:00:37
Maud: Maud van Gerwen, 1960. Jestem członkiem zarządu fundacji Cure ADOA.

00:00:43
Hedy: Jestem Hedy. Jestem skarbnikiem fundacji Cure ADOA.

00:00:48
Lotta: Nazywam się Lotte de Jonge i jestem również członkiem zarządu fundacji Cure ADOA.

00:00:52
Leon: Więc siedzimy tutaj, myślę, z prawie wszystkimi członkami zarządu, albo ze wszystkimi członkami zarządu. Ale w jakim celu powstała ta fundacja? A czym jest ADOA?

00:01:04
Hedy: ADOA to skrót od autosomalnego dominującego zaniku nerwu wzrokowego. To trudne określenie, ponieważ oznacza, że ​​nerwy wzrokowe powoli obumierają, co z czasem powoduje pogorszenie wzroku. Ponadto istnieje inna wersja o nazwie ADOA Plus. Główną przyczyną ADOA jest to, że w komórkach wytwarza się zbyt mało energii, co powoduje obumieranie komórek nerwu wzrokowego, które potrzebują dużej ilości energii. W ADOA Plus brak energii powoduje również problemy w wielu innych obszarach. Na przykład słuch w mięśniach i innych nerwach.

00:01:47
Leon: Zapytałem, jak powstała ta fundacja?

00:01:51
Lotta: Cóż, to dobre pytanie, ponieważ tak naprawdę każdy z nas indywidualnie odbył podróż w poszukiwaniu odpowiedzi: „Tak, co teraz?” Ponieważ w pewnym momencie zostanie u Ciebie zdiagnozowana ADOA i nie będziesz mógł nic z tym zrobić. U mnie zaczęło się to tak naprawdę, kiedy poszedłem na pchli targ w pracy w Dzień Króla i przy ostatnim stoisku chciałem coś kupić, więc dałem mu pudełko cygar, i myślę, że to było naprawdę miłe dla mojego ojca w tamtym czasie, i dałem mu dziesięciodolarowy banknot, a kobieta go nie zauważyła i powiedziała: „Tak, słabo widzę, ale nie mam okularów, to nie pomaga, ale nie powinieneś zwracać na to zbytniej uwagi”. Myślę sobie: „Okej, tak, to może się zdarzyć”. Ale to trwało dalej i w końcu powiedzieli: „Tak, to faktycznie jest w nerwie wzrokowym i nie mogą z tym nic zrobić”. A potem zaczęło to brzmieć znajomo i pomyślałeś: „Okej, to jest w twoim nerwie wzrokowym, nie możesz nic z tym zrobić”. A potem powiedziałem: „Cóż, ja mam coś podobnego, ale to bardzo rzadkie”.

00:03:01
Leon: Nie znajdziesz ich po prostu na rynku.

00:03:03
Lotta: Można by pomyśleć, że nie znajdziesz tego po prostu na rynku. A później okazało się, że to prawda. To był naprawdę wyjątkowy moment. Tak czy inaczej, byłem z moimi klientami i pomyślałem: „Muszę szybko wrócić do pracy, bo oni też zaczęli się niecierpliwić”. Ale wymieniliśmy się informacjami, a potem stworzyliśmy stronę na Facebooku i pomyśleliśmy: „Jeśli moglibyśmy się spotkać na pchlim targu, tak, jak to jest wyjątkowe? Wtedy może byłoby więcej ludzi”. Więc założyliśmy stronę na Facebooku, zamkniętą stronę na Facebooku. Że naprawdę myślisz, że szukają tego ludzie, którzy mają ADOA, i nikt inny. A potem, w ciągu pół roku, mieliśmy już dwudziestu członków, co było czymś naprawdę wyjątkowym. I tak byli tam też Gabrielle i Sander, i wtedy postanowiliśmy: „Spotkamy się kiedyś razem”.

00:03:58
Leon: A jak to się stało?

00:04:01
Gabriela: No cóż, jak to się stało? Najpierw rozejrzałem się za lekarzami, żeby sprawdzić, czy znajdę takiego, który miałby coś wspólnego z ADOA i wiedziałby o tym dużo. I to były naprawdę nie lada poszukiwania. Od dwudziestego roku życia szukałem lekarzy, którzy wiedzieliby dużo na temat ADOA. A potem poszedłem na wykład do Szpitala Okulistycznego, gdzie był też dr Van Everdingen. Miał swój wykład na temat LOA i za każdym razem dodawał trochę ADOA, ale tak, nie na tyle dużo, żeby było naprawdę ciekawie. W końcu skontaktowałem się ze Szpitalem Okulistycznym, a właściwie ze Stowarzyszeniem Okulistycznym, które skierowało mnie na dzień kontaktowy LOA. Prowadzili go doktor De Kool i doktor Van Everdingen, a oni mieli dla mnie krótki artykuł o ADOA. Tak, i tak naprawdę chciałem czegoś więcej niż tylko tego małego kawałka. Zapytałem ich więc: „Tak, czy jest więcej znanych? Czy jest więcej osób w takiej samej sytuacji?” I za każdym razem mówiono: „Naprawdę jesteś jednym z niewielu. Może jest dziesięciu w całej Holandii lub coś w tym stylu, którzy to mają”. Potem zacząłem szukać dalej w Internecie i trafiłem na tę stronę na Facebooku. No więc rozmawialiśmy ze sobą i tak dalej, po prostu rozmawialiśmy i wymienialiśmy się doświadczeniami.

00:05:32
Lotta: Tak, to było naprawdę wyjątkowe, że pomyślałeś: „Wow, dołączyła do nas jeszcze jedna osoba, jest ktoś, kto ma ADOA”. W pewnym momencie, gdy było nas już dwadzieścia osób, postanowiliśmy spotkać się kiedyś w Amsterdamie, w biurze Sandera. I tak, to był naprawdę wyjątkowy moment, bo było tam trzynaście osób, które mogły, a nagle znalazłeś się w pokoju z ludźmi, którzy mają to samo, którzy są tak samo tchórzliwi jak ty. I to był naprawdę wyjątkowy moment, bo bardzo dobrze pamiętam, że przyszedł mówca. Nie pamiętam teraz jego imienia.

00:06:13
Gabriela: Doktor De Kuil i Cor van Oosterwijk.

00:06:15
Lotta: Tak, to prawda.

00:06:18
Gabriela: I tak, powiedział: „Jeśli naprawdę chcesz coś osiągnąć dla ADOA, potrzebujesz ludzi w tej samej sytuacji, ale potrzebujesz też fundamentu. Więc wtedy powiedzieliśmy: „Załatwimy to”.

00:06:31
Lotta: Rozwiążemy to.

00:06:32
Gabriela: To było miłe

Więc tak, było miło, bo faktycznie można było zobaczyć, że jest o wiele więcej osób w podobnej sytuacji niż tylko ty i ja, że ​​tak powiem. No więc zaczęliśmy. Ale tak, to pierwsze spotkanie było naprawdę wyjątkowe, bo wszyscy siedzieli wpatrzeni w swoje telefony i nikt nie widział prezentacji PowerPoint.

00:06:50
[Śmiech]

00:06:51
Gabriela: Tak, tak. Zaczął śmiertelnie poważnie. Ale na koniec lody zostały przełamane, bo tak naprawdę nie widać wszystkiego, a wszyscy nasi partnerzy trochę żartowali.

00:07:07
Leon: Jeśli podsumuję to w ten sposób; Od czasu założenia strony na Facebooku nie czułeś się już tak samotny.

00:07:17
Lotta: Tak, popieram. Moja matka też to ma, a także niektórzy dalecy krewni. Ale jeśli nagle poznasz więcej osób, które mają tę przypadłość, myślę, że będziecie mogli częściej dzielić się swoimi doświadczeniami. A z czym się zmagasz? A potem widzisz, że ktoś inny również się z tym zmaga, i miło jest móc dzielić się tym z innymi i czerpać od siebie inspirację. Tak.

00:07:46
Gabriela: I naprawdę spodobała mi się świadomość, że nie jesteśmy jedynymi, którzy tego szukają.

00:07:51
Lotta: Ja

00:07:52
Gabriela: Od dwudziestego roku życia naprawdę szukałem lekarzy i rozwiązań. Rozumiem, że Sander szukał już od dłuższego czasu i nawiązał już kontakty międzynarodowe. A najwyraźniej Dorien i Lotte już ze sobą współpracowali. Tak, miło mi, że nie jesteś jedyną osobą, która coś organizuje. Myślę, że ważne było też to, że chcieliśmy się zorganizować i wspólnie coś osiągnąć.

00:08:18
Leon: Tak, tak. A jakie były cele fundacji? A mimo to?

00:08:24
Hedy: Po raz pierwszy poszłam na dzień wsparcia rówieśniczego w 2019 roku. Długo się wahałam, bo myślałam: „Nie chcę iść do żałosnego klubu”. I w końcu znalazłem na Facebooku kogoś, kto również miał ADOA. To są chwile, myślę, że każdemu z nas się zdarzają. Kiedy po raz pierwszy spotykamy kogoś, czy to w Internecie, czy później w prawdziwym życiu, kto także ma ADOA, poza członkiem rodziny, powiedzmy, tak, to coś naprawdę wyjątkowego. Więc znalazłem Kim, która wówczas była jeszcze studentką. I pomyślałem: „Cóż, może ona chce pójść ze mną”. Pochodzę z Drenthe, więc wysłałem wiadomość: „Więc chcesz się przyłączyć? Przyziemny Groninger i przyziemny Drenth, a potem zobaczymy razem, czy to żałosny mały klub, czy też możemy coś z nim zrobić.

00:09:20
[Śmiech]

00:09:22
Hedy: Tak, bądźmy szczerzy, tak właśnie było.

00:09:22
Lotta: To też prawda.

00:09:22
Hedy: Myślę, że wiele osób nadal to ma, nawet teraz, i utożsamia to z tamtym. Tak, wtedy poszliśmy razem. Następnie wsiedliśmy do pociągu do Utrechtu. A potem okazało się, bo zaczęliśmy ze sobą rozmawiać, że jesteśmy dalekimi krewnymi, mianowicie nasze prababcie były siostrami. To był wyjątkowy moment. Nadal dostaję gęsiej skórki, gdy o tym myślę. Pomyślałem sobie: „Jak to?” A potem byliśmy tam na Dniu Wsparcia Rówieśniczego, i Gabriëlle, i Dorien, i Lotte, i Marloes, i tak, to była po prostu uczta uznania, jeśli tak można powiedzieć. To było naprawdę wyjątkowe. Uderzyło mnie również to, że wszyscy byli odizolowani, więc była też grupa z Zelandii, która wiedziała trochę, wszystkie rodziny, wszystkie odizolowane, rodzina Van Gerwen, rodzina Maud, wszyscy mieli różne informacje.

00:10:23
Lotta: Ja

00:10:24
Hedy: Więc jeden uważał, że odziedziczono to w ten sposób, drugi uważał, że to jest najważniejsza rzecz, i tak wszystko się ułożyło. Tak tylko mówię. A potem wróciliśmy do domu, później zadzwoniła Gabrielle i powiedziała: „Nie chcesz być w zarządzie?” I powiedziałem: „Cóż, chciałbym pomóc przy stronie internetowej, ale nie będę w zarządzie. Jestem na to zbyt zajęty”. A potem powiedziała: „Ale twoja córka też to ma, prawda?” Nie aż tak bezpośrednio, ale odwołała się do mojego instynktu macierzyńskiego, ponieważ moja najstarsza córka również cierpi na ADOA. Wtedy powiedziałem „Tak”. Minęło już prawie pięć lat, myślę, że to była nasza wspólna, wielka podróż. Wróćmy do celów, bo o tym właśnie rozmawialiśmy. Chciałbym również zaznaczyć, że mam wykształcenie biznesowe, więc na co dzień jestem przedsiębiorcą. I fundament tam stanął; Statuty były idealne, strona internetowa nazywała się adoa.eu i była przemyślana. Generalnie rzecz biorąc, było to tak dobrze zorganizowane. Nazwa ta również miała charakter międzynarodowy. Naszymi celami są wzajemne wsparcie, orędownictwo, udostępnianie informacji i zbieranie pieniędzy na prowadzenie badań naukowych, aby wyleczenie stało się celem na horyzoncie. Na początku, gdy dopiero zaczynałam, wszystko rozwijało się stopniowo, ale w ostatnich latach nastąpił ogromny rozwój i osiągnęłam bardzo wiele. To, że jesteśmy tu teraz, w podcaście, uważam, że to fantastyczne.

00:12:09
Leon: Tak, Maud, co szczególnie utkwiło ci w pamięci, co udało się osiągnąć?

00:12:12
Maud: No cóż, dołączyłem do zarządu fundacji mniej więcej w tym samym czasie co ty, Hedy. Chyba już wcześniej, jeśli dobrze pamiętam, byłam na tym dniu wsparcia rówieśniczego. A teraz ta sama historia, co reszta, zupełnie taka sama: „Wow, jest więcej takich ludzi jak ja”. A teraz zauważyłeś, że jeśli inwestujesz w coś czas, to to rośnie, czy jak to się mówi? W międzyczasie zrobiliśmy całkiem sporo rzeczy, szczególnie w kwestii wsparcia rówieśniczego, podczas dni, które organizujemy, przychodzi tam wiele osób. W zeszłym roku obchodziliśmy rocznicę powstania fundacji. Ile tam było osób?

00:13:15
Lotta: Sto osób

00:13:16
Maud: Tak, było sto osób, więc było naprawdę tłoczno.

00:13:19
Leon: A zaczęło się od słów: „W Holandii jest ich najwyżej dziesięciu”.

00:13:22
Gabriela: Tak, na początku myślałem, że jestem jedyny w Holandii, bo to się powtarzało na każdym kroku. To naprawdę wyjątkowe, gdy nagle widzisz sto osób, które mają to samo, co ty. Myślałem też tak: „Jeśli ludzie mają naprawdę tak duży problem ze wzrokiem, że ich wzrok jest mniejszy niż 10%, to albo chodzą o lasce, albo w ogóle nic nie widzą”. Ale to wcale nie jest takie złe, bo sam widzę 15 i 20%. Ale tak, ktoś mi ostatnio powiedział: „No cóż, w takim razie nie umiesz jeździć na hulajnodze, prawda?” Prowadzę samochód, ale bardzo ostrożnie, nie po ciemku i nie w deszczu. Ludzie mogą więc zrobić o wiele więcej, niż im się wydaje, ale także, niż sądzą inni. I myślałam, że to jest naprawdę wyjątkowe w tych dniach wsparcia rówieśniczego, że można zobaczyć tak wielu różnych ludzi, w tym wielu pozytywnie nastawionych.

00:14:12
Leon: Tak, bo jak to jest dla Ciebie pod względem widzenia? A powiedziano ci: „Przebieg choroby może się pogorszyć”? Wyobrażam sobie, że gdybym to usłyszał, przynajmniej ja bym to usłyszał, to szybko pomyślałbym: „OK, w pewnym momencie nie będę już w stanie nic widzieć”, więc...

00:14:30
Maud: Tak, to też jest bardzo ekscytujące. Bo wiesz: „To postęp, ale nikt nie jest w stanie powiedzieć, gdzie się skończy, ani czy pozostanie tak, jak jest teraz, czy będzie gorzej”. To jest po prostu bardzo różnorodne, tak naprawdę u każdego wygląda to inaczej. Ale kiedy patrzę na siebie, widzę, że mój wzrok znacznie się pogorszył w ciągu ostatnich kilku lat. Teraz widzę, że jest to około 10%. Ale jak twierdzi Gabriëlle, dla świata zewnętrznego może się to wydawać niewiele, choć tak naprawdę to nie jest dużo, ale ja radzę sobie całkiem nieźle w życiu codziennym. Tak, nie prowadzę samochodu, mam cały czas w zasięgu ręki telefon i nie mogę czytać napisów w telewizji, ale poza tym funkcjonuję normalnie, mam normalną pracę i zajmuję się rodziną. I na szczęście nie myślę o tym codziennie, na przykład: „Gdzie to się może skończyć? A może być gorzej”. Tak, wiem o tym i czasami masz takie chwile, kiedy myślisz: „O tak, cholera, mam nadzieję, że tak zostanie”. Ale nie jest to myśl, o której możesz myśleć każdego dnia, bo wtedy...

00:15:49
Lotta: Nie, naprawdę robi się przygnębiająco, gdy o tym pomyślisz. Zauważam, że wszyscy po prostu patrzą bardziej do przodu: „Co jest możliwe? Co jest możliwe?” Zamiast: „Co jest niemożliwe?” Uważam, że osoby z ADOA są bardzo kreatywne w życiu codziennym. Tak, myślę, że tak.

00:16:07
Maud: Jasne, masz też problem z widzeniem, więc rozwiązujesz go w inny sposób lub w jakiś inny sposób. Istnieją też inne sztuczki, które pomogą ci przetrwać życie.

00:16:22
Lotta: Myślę również, że Twoje pozostałe zmysły są bardziej pobudzone.

00:16:26
Leon: Siedzimy tutaj, jestem jedynym mężczyzną, ale wyobrażam sobie, że będziesz myślał o posiadaniu dzieci. Jeśli nie masz jeszcze dzieci, to czy będziesz je mieć, czy nie?

00:16:39
Maud: Tak, i to również zależy od tego, jak każdy z nas to odbiera. Bo jak jest.

00:16:46
Leon: Bo jak to jest dla ciebie?

00:16:48
Maud: Moje dzieci nie mają ADOA. Mieliśmy dzieci z PGD, więc selekcja zarodków miała na celu wykluczenie możliwości ich zachorowania.

00:17:05
Lotta: Nie mam jeszcze dzieci, ale mam pragnienie, aby je mieć w przyszłości. Zawsze mówiono nam, że mamy mieć pewność, czy przekażemy to swoim dzieciom, czy nie. A kiedyś mówiono: „Albo się to ma, albo nie”, ale teraz jest inaczej, bo ty też możesz być nosicielem, więc możesz zarazić się później. Ale kiedy usłyszałam historię Maud, poczułam inspirację i motywację: „Okej, ja też mogę wziąć udział w tych procesach i wykluczyć ADOA”. I to jest coś, co chcę robić w przyszłości.

00:17:45
Leon: Czy widzisz to w innych rzeczach? W gotowaniu, czy w innych rzeczach? Praktyczne rzeczy, sprzątanie domu lub coś takiego, przez co czasami możesz wykorzystywać swojego partnera i mówić: „Tak, nie widzę tego zbyt dobrze, więc…”

00:18:02
Hedy: Nienawidzę gotować, więc nie gotuję. Kiedy miałem szesnaście lat, widziałem 50%. Zawsze myślałam, że jest to stabilne, w szpitalu okulistycznym powiedziano mi: „Jest to stabilne”. Miałam więc szesnaście lat, żyłam wiecznie, jeździłam samochodem, miałam pracę, studiowałam i jak powiedziała Maud: „rekompensujesz”, więc w moim przypadku wiele zależało od słuchu i pamięci, od tego, kiedy podchodzą ludzie, jak się zachowują, od głosu. Nie da się tego dokładnie wytłumaczyć, ale w ten sposób rekompensujesz sobie straty.

00:18:43
Lotta: Wyglądasz inaczej.

00:18:44
Hedy: Tak. Myślę, że jestem najstarszy z nas czterech. W moim pokoleniu również o tym się nie mówiło. Mam znajomych ze studiów, którzy dopiero sześć lat temu dowiedzieli się, że mam jakiekolwiek problemy ze wzrokiem. Inne czasy. Zawsze uważałam, że to coś stabilnego, więc zdecydowałam się na dzieci, nie z myślą, że to coś dziedzicznego, że mogę to przekazać dalej. Przez długi czas myślałam, że jestem jedyną osobą z tym schorzeniem w rodzinie, ponieważ objawy tej choroby są bardzo zróżnicowane u poszczególnych pacjentów, a także w obrębie rodziny. No cóż, nie myślałem o dzieciach. Moja najstarsza córka ma teraz 23 lata, wzrok na poziomie 30%, jeździ samochodem z okularami teleskopowymi, ukończyła szkołę artystyczną i pracuje pięć dni w tygodniu w branży gastronomicznej, więc jest to również inspiracja dla mnie i dla innych. Ale później czułem się winny, ale tak, pomyślałem: „Jestem z nią szczęśliwy, więc tak…”.

00:19:54
[Śmiech]

00:19:55
Maud: Tak, nie wiedziałeś.

00:19:58
Hedy: A później nie ma sensu do tego wracać, bo mówiąc wprost, nie chciałabym oddać swojego dziecka, gdyby nie obowiązywała ADOA.

00:20:05
Leon: Tak, miło. Ale to, co tak naprawdę oznacza w kontaktach między rówieśnikami, to fakt, że uczycie się od siebie nawzajem i inspirujecie.

00:20:13
Lotta: Tak.

00:20:13
Gabriela: Z pewnością.

00:20:16
Leon: Oczywiście, to nie jest jedyny cel. Mówimy także o badaniach naukowych. Jako osoba z zewnątrz możesz również powiedzieć: „Czy nie ma już wystarczająco dużo nauki? Po co miałaby być dodatkowa podstawa?”

00:20:33
Hedy: Słyszysz już, ile jest dezinformacji, ile różnych typów informacji. Jeśli więc mówimy o badaniach naukowych w Holandii, to obecnie nie prowadzi się żadnych badań nad ADOA, więc jeśli będziemy się do nich ograniczać, to tak, wtedy badania ustaną. Powodem, dla którego zaczęliśmy działać na arenie międzynarodowej, jest fakt, że Sander, Dorien, Lotte, Gabriëlle, a myślę, że także Marloes, nawiązali pierwsze kontakty z lekarzami na całym świecie, którzy specjalizowali się w tej dziedzinie i prowadzili badania. Którzy nie tylko byli okulistami, ale także prowadzili badania. Jesteśmy w trasie już od pięciu lat. Na naszej stronie internetowej mamy serię zatytułowaną „Droga do leczenia”. Teraz jesteśmy na miejscu 26. lub 27., jeśli się nie mylę. Chodzi tu o badania podstawowe, ale także o badania nad lekami i o to, jak firmy farmaceutyczne opracowują nowe rozwiązania. Moglibyśmy stworzyć na ten temat osobny podcast, poświęcony wyłącznie badaniom naukowym.

00:21:32
Leon: Oczywiście. To też dobrze zrobić. Dlaczego teraz jest potrzeba przeprowadzenia takich badań? I w jaki sposób możemy zagwarantować, że zjawisko to będzie się jeszcze bardziej rozwijać w Holandii? Czego więc potrzebujemy?

00:21:46
Maud: Chodź.

00:21:48
[Śmiech]

00:21:51
Maud: Tak, finanse. Ostatecznie, chcemy lekarstwa, które wyleczy chorobę, albo przynajmniej ją powstrzyma. Dlatego jednym z naszych celów będzie zawsze zbieranie pieniędzy na badania naukowe, aż do momentu powstania leku. Wtedy będziemy robić razem tylko to, co sprawia przyjemność.

00:22:17
Gabriela: A także łączenie ludzi, którzy znajdują się w podobnej sytuacji. Bo bez współchorych nie ma żadnych badań.

00:22:21
Leon: Tak. A załóżmy, że teraz powiem: „No dobrze, chcę wesprzeć lub sponsorować fundację…”

00:22:29
Lotta: Proszę o to.

00:22:29
Leon: „Jak to zrobić?”

00:22:31
Hedy: Mamy tylko numer konta bankowego, mamy Tikkie na stronie internetowej, możesz organizować kampanie zwrotu depozytów, mamy kampanię wodną, ​​w ramach której prosisz restaurację o wodę na cele charytatywne, możesz biegać, możesz spacerować, możesz jeździć na rowerze. Na naszej stronie internetowej jest wiele sposobów, aby wesprzeć nas finansowo lub coś zrobić i zebrać pieniądze.

00:23:00
Leon: I to właściwie prowadzi od razu do sedna sprawy?

00:23:05
Hedy: Tak.

00:23:05
Lotta: Tak.

00:23:07
Maud: wwww.adoa.eu

00:23:09
[Śmiech]

00:23:12
Leon:  Miło.

00:23:14
Hedy: Oczywiście. Co warto wiedzieć: wszyscy jesteśmy pacjentami i wszyscy pracujemy jako wolontariusze, więc nie pobieramy wynagrodzenia. Obecnie jesteśmy dotowani przez rząd jako organizacja pacjentów. Oznacza to, że otrzymujemy dotacje rządowe na działalność rzeczniczą, dostarczanie informacji i kontakty z rówieśnikami, aby to umożliwić. Z drugiej strony jesteśmy organizacją zbierającą fundusze na umożliwienie prowadzenia badań naukowych. Myślę, że zaczynaliśmy z kilkoma tysiącami euro w pierwszym roku; wówczas zebraliśmy 3.000 euro. Zaczynaliśmy od 3.000 euro w 2018 roku. Teraz jesteśmy w 2024 roku, zebraliśmy 220.000 100.000 euro w ciągu ostatnich sześciu lat, a dwa lub trzy tygodnie temu podpisaliśmy kontrakt ze Stanford University w Los Angeles i przekazaliśmy XNUMX XNUMX dolarów na badania nad lekarstwem na ADOA, co jest wynikiem badań podstawowych. Że osiągnęliśmy to w ciągu sześciu lat…

00:24:33
Lotta: To naprawdę fantastyczne.

00:24:35
Hedy: To jest naprawdę sensacyjne. To trochę szalone tak o sobie mówić, ale...

00:24:42
Leon: Cóż, to niezły wynik. Również dla słuchacza: „Okej, nie tylko ja przelewam gdzieś pieniądze i nie widzę żadnych efektów”. Ale w ten sposób możesz też wyraźnie pokazać, że to naprawdę bezpośrednio się przyczynia.

00:24:55
Maud: Oczywiście.

00:24:56
Hedy: Tak, oczywiście. W tej dziedzinie dzieje się naprawdę wiele. To również daje nadzieję. Ale jest to również bardzo złożony świat. Ale z biegiem lat zaczęliśmy się tym interesować. Jesteśmy więc w kontakcie praktycznie ze wszystkimi badaczami na całym świecie. Mamy wiele firm farmaceutycznych, które opracowują leki, ale leki te mają na celu spowolnienie, zatrzymanie procesu chorobowego, tak aby nie dopuścić do jego dalszego pogorszenia. Straciłem około 20-25% w ciągu ostatnich trzydziestu lat, widzę to rzadziej. Moja córka ma 23 lata, teraz ma około 35%. Więc tak, właśnie po to to robimy, żeby mieć pewność, że przynajmniej to zachowa, a za dziesięć, dwadzieścia, trzydzieści lat coś to uleczy. Kiedy będzie miała pięćdziesiąt lat, tyle samo co ja, wtedy…

00:25:56
Lotta: Tak, że po prostu można więcej.

00:25:58
Hedy: Tak.

00:25:59
Leon: Tak. Dotarliśmy już prawie do końca tego podcastu, więc może fajnie byłoby wiedzieć, gdzie chcielibyście być w fundacji za pięć lat.

00:26:18
Maud: Dobre pytanie.

00:26:19
Lotta: Tak.

00:26:20
Leon: Możesz również pomyśleć: „Cóż, chciałbym tego jako członek zarządu”, choć nie jest to coś, co łączy was wszystkich.

00:26:32
Hedy: Mam nadzieję, nad czym również pracujemy, że po prostu otrzymamy wystarczające środki, aby móc nadal standardowo finansować określone badania. To jest jedno. Dotarliśmy do wszystkich pacjentów na całym świecie, we wszystkich językach, bo teraz jesteśmy po holendersku, ale naprawdę myślimy międzynarodowo. Myślę, że w Holandii jest około 200–250 osób w takiej samej sytuacji, albo coś koło tego. W Niemczech jest ich obecnie osiemdziesiąt, a na całym świecie około 400–500.

I liczba ta stale rośnie. Abyśmy dotarli do wszystkich na całym świecie. I że istnieje perspektywa ożywienia. A ostatecznym celem jest to, żebyśmy mogli sami siebie znieść, co prawdopodobnie zajmie nam trochę więcej niż pięć lat. I nadal robimy to razem, czerpiąc z tego mnóstwo radości i przyjemności. To też miłe.

00:27:35
Lotta: Zgadzam się z tym.

00:27:35
Gabriela: Mam nadzieję, że zgłosi się jeszcze więcej wolontariuszy, ponieważ zauważyłem, że zaczynaliśmy jako zarząd z kilkoma osobami, a teraz rozrośliśmy się i mamy jeszcze większy zarząd, a także jeszcze więcej wolontariuszy. I myślę, że bez tych wszystkich ludzi nie osiągnęlibyśmy tego, co osiągnęliśmy teraz.

00:27:56
Lotta: Nie.

00:27:56
Hedy: Nie.

00:27:57
Gabriela: Więc mam nadzieję, że będziemy się tylko rozrastać.

00:28:01
Leon: Tak, świetnie, dziękuję!

00:28:03
Lotta: Ty też!

00:28:04
Maud: Tak!

00:28:04
Gabriela: Tak!

00:28:05
Hedy: Tak, dziękuję!

00:28:06
Leon: Dziękuję za wysłuchanie tego podcastu.

00:28:09
Maud: Jeśli masz dodatkowe pytania lub chcesz omówić tę kwestię, skontaktuj się z nami za pośrednictwem naszej strony internetowej adoa.eu.