Odcinek #10 Podcast ADOA: Noël (17 l.) ma ADOA plus

Poniżej znajdziesz transkrypcję podcastu.

00:00:03
Maud: Witamy w podcaście ADOA. ADOA to bardzo rzadka dziedziczna choroba oczu. Nazywam się Maud van Gerwen i jestem tutaj z…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Razem porozmawiamy z profesjonalistami i ekspertami o ich poglądach na ADOA. Witamy w tym podcaście. Witamy ponownie w tym podcaście! Jestem tutaj z Maud i Noëlem. Świetnie, że dołączasz do tego podcastu! A kim jest Noël?

00:00:33
Noel: Nazywam się Noël, mam siedemnaście lat, chodzę do szkoły średniej na poziomie MAVO, mam ADOA-Plus, mój wzrok wynosi 30%, trochę szybko się męczę i chciałbym opowiedzieć o moich doświadczeniach z tym produktem.

00:00:50
Leon: Tak, bo szybko się męczysz…

00:00:53
Noel: Wizja i codzienne ćwiczenia.

00:00:55
Leon: Tak, bo trzeba dużo nadkompensować.

00:00:57
Noel: No cóż, zdecydowanie tak.

00:00:59
Leon: Okej. Mówisz, że masz ADOA-Plus, jak zauważasz, że masz ten „Plus”?

00:01:09
Noel: Myślę, że jeśli porównam się z innymi osobami, które mają tylko problemy ze wzrokiem, na pewno zauważę więcej dolegliwości.

00:01:16
Leon: Lubić?

00:01:16
Noel: Na przykład daltonizm, bóle mięśni, zmęczenie, być może nadmierna ruchomość – jestem trochę bardziej elastyczny niż inni – i być może migreny, na które również mogę cierpieć, co również jest uwzględnione.

00:01:34
Leon: A co jeszcze robisz, kiedy idziesz do szkoły? Jak właściwie wygląda taki dzień?

00:01:44
Noel: No cóż, zawsze staram się dobrze wypocząć przed rozpoczęciem dnia rano; wszystko na spokojnie, żeby zaoszczędzić jak najwięcej energii. Jeżdżę autobusem, nie jeżdżę na rowerze, jestem na liście osób przewlekle chorych, ograniczona szkoła: VSO. Tam dostaję normalny materiał. Mój czas szkolny - tak mavo - normalnie zajmuje mi cztery lata, ja biorę pięć lat. W międzyczasie się to zmieniło, ale dla mnie pozostaje pięć lat. Generalnie wszystko śledzę normalnie, ale zawsze daję znać, jeśli coś jest gdzieś trudne, a czasami też opuszczam dni szkolne z powodu przemęczenia. Wtedy mogę mieć jakieś dolegliwości chorobowe, może gorączkę lub ból głowy.

00:02:27
Maud: Mówisz, że to szkoła dla niepełnosprawnych fizycznie, więc myślę, że są tam dzieci z różnymi niepełnosprawnościami fizycznymi, niekoniecznie ze wzrokiem.

00:02:41
Noel: Nie, to nie jest dla osób niedowidzących, nie. To też nie było w pobliżu. To była jedyna szkoła w pobliżu, która naprawdę mi najbardziej odpowiadała. Zwykła mogłaby zadziałać, ale wtedy musiałbym naprawdę nadkompensować, wtedy mógłbym mieć więcej problemów z oczami w życiu codziennym, ponieważ byłbym po prostu dużo bardziej zmęczony, to niemożliwe.

00:03:04
Leon: Tak, ale mogę sobie również wyobrazić, że możesz być traktowany trochę wyjątkowo, że ludzie mogą być zbyt ostrożni.

00:03:16
Noel: Tak, ludzie traktują mnie tak czy inaczej… Nie zawsze mówię im od razu, że chodzę do takiej szkoły, bo jeśli ludzie są VSO lub specjalni… to od razu myślą, że jesteś też słabszy psychicznie, ale wcale nie musi tak być, to bardzo duża różnica, której ludzie po prostu nie rozumieją.

00:03:35
Maud: Tak.

00:03:38
Leon: Tak, a co to z tobą robi?

00:03:42
Noel: Tak, nie aż tak bardzo, bo rozumiem tych ludzi. Więc jeśli nie masz żadnego doświadczenia, a na pewno młodsi ludzie, ich mózgi nie są jeszcze w pełni rozwinięte, więc rozumiem ich całkowicie. Ale zawsze próbuję to wyjaśnić, a potem czasami dochodzę do punktu, w którym denerwuję się, bo oni po prostu nie chcą słuchać lub żartować. I tak, to czasami jest denerwujące.

00:04:06
Maud: Rozumiem.

00:04:07
Leon: A w wywiadzie wstępnym powiedziałeś także, że masz psa.

00:04:11
Noel: Dokładnie, mam psa-kolegę z KNGF, Kato.

00:04:15
Leon: Miał na imię Kato, prawda?

00:04:17
Noel: Tak, mam to od siódmej lub ósmej klasy. Teraz jestem w roku egzaminacyjnym – więc właściwie w piątej klasie. Tak, minęło trochę czasu. Bardzo mi pomógł, kiedy byłem młodszy z moim zaburzeniem lękowym, które miałem, lub lękami, których doświadczam również poprzez moje oczy, ponieważ potrafię interpretować rzeczy inaczej w ciemności, a także w świetle. Wtedy myślę głównie w ciemności.

00:04:39
Leon: Tak, nie mam ADOA i widzę dobrze, jak mam sobie coś takiego wyobrazić?

00:04:52
Noel: Myślę, że szczególnie pierwsze spojrzenie jest największym problemem. Myślę, że w ciemności, zwłaszcza gdy patrzysz na coś, na przykład na płaszcz wiszący na wieszaku, myślę, że jako pacjent ADOA robisz z tego coś zupełnie innego. Wtedy możesz sobie wyobrazić głowę lub coś innego, i to cię przeraża, ponieważ nie widzisz rzeczywistości.

00:05:12
Leon: Tak. A co wtedy robi pies?

00:05:14
Noel: To przynosi spokój, bo wiesz, że kiedy pies jest spokojny, to nic złego się nie dzieje, a to przynosi mi spokój. A pies faktycznie czuje to, co ja czuję. Więc nawet jeśli wie, że się boję, to na przykład kładzie głowę na moich kolanach, albo staje blisko mnie, naprzeciw mnie, to przynosi mi dużo spokoju i to mi bardzo pomogło. Teraz jest go też znacznie mniej, ale czasami nadal go potrzebuję.

00:05:38
Leon: Tak, miło.

00:05:40
Maud: Wspaniale, że jest to możliwe, prawda?

00:05:45
Leon: Tak. Ale jesteś też chłopcem przechodzącym okres dojrzewania, więc jak to działa z ADOA?

00:05:56
Noel: Tak, właściwie to samo. Nie sądzę, żeby w okresie dojrzewania było aż tak inaczej. Nie sądzę, żeby była aż tak duża różnica. Myślę, że w życiu codziennym wychodzenie ze znajomymi lub po prostu chodzenie gdzieś, to coś, co robisz więcej, oczywiście później, to jest trochę trudniejsze. Niektóre rzeczy, na przykład, są niemożliwe. Na przykład mam wielu znajomych, prawie wszyscy wtedy piją, mogę to robić z powodu ADOA – tak, mogę to robić – ale to pogorszy mój wzrok, więc zdecydowanie tego nie robię. Więc czasami spotykasz się z tym na imprezach.

00:06:29
Leon: I czy wtedy, załóżmy, że wypiłbyś alkohol, że tego wieczoru twój wzrok pogorszyłby się szybciej. Czy to jest na dłuższą metę?

00:06:37
Noel: Długoterminowo. Bardziej chodzi o to, że im więcej pijesz, albo cokolwiek innego, palenie, wapowanie, picie, wszystkie te złe rzeczy, tym bardziej zmniejsza się widoczność ADOA, a to nie jest do tej pory możliwe do skorygowania. Więc w ogóle tego nie zrobię, ale czasami jest to trudne. Kiedy widzisz, że wszyscy inni to robią, niekoniecznie zazdrościsz, ale czujesz się trochę pominięty

 Tak, tak, rozumiem.

00:07:00
Maud: Tak, rozumiem. To trudne. I rzeczywiście wychodzenie lub robienie fajnych rzeczy ze znajomymi, czy wszystko idzie tak, jak byś chciał?

00:07:09
Noel: Mam tę przewagę, że mam przyjaciół, znam ich od tak dawna, a oni znają mnie od tak dawna, że ​​to mnie nie obchodzi. Ale kiedy idę z nimi do innych ludzi, którzy nie znają mnie od tak dawna lub dopiero co mnie poznali, to zauważam, że muszę się bardzo dostosować w taki dzień i będę to odczuwać przez resztę tygodnia.

00:07:30
Maud: Okej, w takim razie zmęczysz się szybciej.

00:07:32
Noel: Tak, zdecydowanie dostosuję się do ich poziomu energii. Oni po prostu idą i idą, bez przerwy. A następnego dnia mogłabym iść do szkoły, ale nie byłabym w stanie tam pójść, bo byłabym po prostu bardzo zmęczona, miałabym gorączkę, a potem zrobiłabym za dużo.

00:07:52
Maud: Dokładnie. Powiedziałbym, że musisz po prostu uważnie obserwować siebie i myśleć, gdzie wydajesz swoją energię.

00:08:00
Noel: Tak, naprawdę nie powinnam robić za dużo. A czasami, wtedy nie masz wielkiego wyboru. Wtedy po prostu naprawdę przepycham, ponieważ czasami muszę mieć trochę spokoju, że po prostu nie czuję się dobrze następnego dnia, ponieważ zamykanie się co drugi dzień, też tego nie lubię. Chcę też pewnego rodzaju normalnego życia i dopóki jest to nadal możliwe, ponieważ wiem, że później będę widzieć mniej. Więc chcę doświadczać i robić jak najwięcej, dopóki jest to nadal tak dobre, jak to możliwe.

00:08:26
Maud: Tak, rozumiem.

00:08:29
Leon: A jeśli ktoś słuchałby cię teraz i byłby w podobnej sytuacji, ale byłby trochę bardziej przygnębiony, co byś mu powiedział?

00:08:42
Noel: Tak, myślę, że trzeba się z tym jakoś pogodzić, jeśli nie ma rozwiązania, albo jeszcze nie ma rozwiązania. Ja też cierpię z tego powodu, ale nie można z tym nic zrobić. Powiedziałbym: „Spójrz, co możesz teraz zrobić, i rób to tak dużo, jak to możliwe. A to, czego nadal chcesz, spróbuj osiągnąć”.

00:09:05
Leon: A dostałeś to od rodziców?

00:09:12
Noel: Odziedziczyłem to po ojcu. Nie ma prawie żadnych objawów, jeden z nich, po prostu trochę się trzęsie. Więc odziedziczyłem to po nim, to jest 50% szans, a on ma też „Plus”, jak sądzę.

00:09:32
Maud: Okej, a nie masz żadnego rodzeństwa?

00:09:34
Noel: Nie, jestem jedynakiem.

00:09:39
Maud: A co z wyjazdem na wakacje, na przykład? Czy to wszystko jest możliwe? Nie wiem, czy już jedziesz na wakacje ze znajomymi, czy z rodzicami.

00:09:49
Noel: Tak, byłem na wakacjach ze znajomymi, moi rodzice tam byli, ale to byli znajomi, których znałem od dawna. To było tylko w Holandii, więc poszło dobrze. Myślę, że na przykład byłem na basenie i mam okulary do pływania na receptę – poza moim ADOA, moje oczy też nie są takie dobre, noszę też soczewki kontaktowe – ale te okulary do pływania na receptę, basen czasami ma trudności ze mną, gdy zjeżdżam ze zjeżdżalni, na przykład. Więc takie rzeczy na wakacjach są trudne, a jeśli chodzi o zagranicę, myślę, że język jest trudny, a ci ludzie często nie są do niego przyzwyczajeni, a to też jest czasami trudne. Ale ogólnie rzecz biorąc, jeśli to wyjaśnisz, to nie jest takie trudne. Musisz po prostu być otwarty i szczery w tej sprawie i robić, co możesz, ponieważ nie mogę robić wszystkiego na wakacjach. Naprawdę nie robię tyle, co inni ludzie, ale nadal mogę się dobrze bawić.

00:10:37
Maud: Tak, to jest ważne, miło.

00:10:39
Leon: Tak.

00:10:45
Noel: Na przykład, w zeszłe wakacje wybraliśmy się na wycieczkę łodzią, a to było w Grecji, na Rodos, i byli na tej łodzi Belgowie i Holendrzy, którzy to robili. Więc to jest bardzo proste, jeśli możesz znaleźć tego typu rzeczy, to jest o wiele łatwiejsze do wyjaśnienia. I ułatwiasz to sobie o wiele bardziej niż po angielsku. A czasami obcokrajowcy też nie mówią dobrze po angielsku.

00:11:09
Maud: Tak, rozumiem.

00:11:11
Leon: Co przyniosła Ci ADOA?

00:11:15
Noel: Myślę, że kontakt z innymi ludźmi jest dla Ciebie o wiele ważniejszy i że jesteś bardziej zadowolony z tego, co możesz zrobić, niż z tego, czego nie możesz zrobić.

00:11:26
Leon: Tak. A czy możesz podać jakieś przykłady?

00:11:31
Noel: To trudne. Myślę, że jeśli spojrzysz na... na przykład, że ostatnio byłem stabilny. Wiele osób jest po prostu zdrowych, ale ja ostatnio byłem stabilny przez 1,5 roku z moim ADOA i jesteś za to bardzo wdzięczny, a inni ludzie ledwo sobie to wyobrażają, to naprawdę wiele ci daje. Jeśli zauważysz, że przez jakiś czas wszystko idzie naprawdę dobrze, a na przykład w szkole idzie naprawdę dobrze, podczas gdy wiesz, że nadal masz pewnego rodzaju zaległości, to naprawdę wiele ci daje.

00:11:59
Maud: Czy oprócz studiów masz też pracę na pół etatu?

00:12:02
Noel: Tak, uczę się na układacza półek w Hoogvliet. Robię to około dziesięciu godzin tygodniowo. Tak, to idzie dobrze. Ale czasami trudno jest Twoim kolegom lub pracodawcy wziąć to pod uwagę. Na przykład, mogę wypełniać wolniej niż inni. Na przykład, jeśli szukasz produktu, to czasami możesz mieć plamy w polu widzenia, których sam nie widzę, ale które są tam, dokładnie na tych produktach, wtedy naprawdę musisz długo szukać, a potem nie wykonasz pracy, a oni czasami robią wokół tego zamieszanie, a Ty nadal chcesz mieć prędkość, której faktycznie oczekują od wszystkich, ale to nie jest możliwe. Więc czasami mogą być trochę trudniejsi w tej kwestii.

00:12:45
Maud: Ponieważ wiedzą, że masz ADOA.

00:12:47
Noel: Tak, to prawda, oni wiedzą, przynajmniej wszyscy menedżerowie, a także niektórzy zwykli współpracownicy.

00:12:54
Maud: Dobrze, tak.

00:12:56
Leon: Ale jak to działa? Mogę sobie również wyobrazić, że aplikujesz o pracę gdzieś i mówisz, że to nie jest takie proste.

00:13:02
Noel: Ja też to miałem.

00:13:03
Leon: Że ludzie są uprzedzeni.

00:13:06
Noel: No cóż, złożyłem podanie raz i powiedzieli, że zostanę oddzwoniony, niezależnie od tego, czy mnie przyjmą. Byłem też całkowicie szczery co do tego, co mam, ale też po prostu stwierdziłem, że tak naprawdę mogę zrobić wszystko, może po prostu pójdzie trochę wolniej, ale poza tym wszystko idzie dobrze. Ale nigdy nie zostałem oddzwoniony i podejrzewam, że idzie dobrze, ponieważ byłem po prostu zbyt szczery co do tego, co mam, i to sprawia, że ​​w tym momencie smucisz się, że mówisz: „To nie jest konieczne”.

00:13:38
Maud: Nie, rozumiem. To bardzo irytujące. Ale czy w obecnej pracy byłeś szczery w tej sprawie, w tej aplikacji?

00:13:50
Noel: Tak, byłam szczera w tej kwestii, a pracuję tam już prawie 1,5 roku i jak dotąd... Ostatnio zmieniłam kierownika, albo przynajmniej dostałam innego, który jest bardzo miły. Ale generalnie jest bardzo dobrze. Tylko czasami jest trudno, kiedy nie skończę pracy, że mają problem z tym, że mogą dać mi trochę mniej niż innym, na przykład o jeden wózek mniej. Bo dla mnie czasami po prostu nie jest to możliwe, kiedy muszę dużo szukać na jednym wózku, wtedy naprawdę zajmuje to więcej czasu. To jest czasami trudne do zaakceptowania ze strony pracodawcy.

00:14:25
Maud: Tak.

00:14:27
Leon: Tak, i czy jest też tak, że ludzie wtedy świadomie traktują cię inaczej?

00:14:34
Noel: Tak, tak, zdecydowanie. Miałam w pracy ludzi, którzy musieli mi dać wskazówki, którzy zauważyli, że mam z czymś problem. I wtedy to wyjaśniłam, którzy też mówili do mnie inaczej, na przykład. Więc mam siedemnaście lat, ale kiedy mówią do mnie, jakbym miała umysł dwunastolatka, na przykład, że jestem naprawdę niższa, niż powinnam być.

00:14:54
Leon: Tak, a co to z tobą robi?

00:14:58
Noel: Ja sama nie zwracam na to większej uwagi, ponieważ rozumiem, że jest to dla nich naprawdę trudne do zrozumienia. Ale czasami jest to również wstyd, czujesz się naprawdę bardzo źle. Wiesz o sobie, że jesteś po prostu zdrowy psychicznie i duchowo poza swoimi fizycznymi ograniczeniami, ale jesteś traktowany inaczej w tym względzie, wtedy zaczynasz czuć się gorszy. W rzeczywistości czujesz się wtedy gorszy.

00:15:26
Leon: Tak, a załóżmy, że ktoś tego słucha i ma takie same odczucia. Co chciałbyś mu powiedzieć?

00:15:35
Noel: Nadal bym to zgłosił osobie, która tak do ciebie mówi, a jeśli ta osoba tego nie słucha, nie zwracałbym na to już większej uwagi, ponieważ jest wystarczająco dużo osób, które tego nie robią. Ja sam zgłosiłem to tej osobie, ona się nie powstrzymała, nadal robi dokładnie to samo. To może być też w charakterze tej osoby, ale nadal bym się z tym pogodził, ponieważ niestety nie można po prostu zmienić ludzi.

00:16:03
Leon: Tak, ale wyobrażam sobie, że czasami myślisz: „No cóż, byłoby w porządku, gdybym po prostu poszedł do domu, albo do szkoły, albo gdziekolwiek… żeby trochę z tego skorzystać”.

00:16:17
Noel: Trochę tak, robię to – przynajmniej nie robię tego zbyt często, albo prawie nigdy – ale czasami… na przykład podczas egzaminów mam pomoc słownikową i takie rzeczy, albo czytam na głos i czasami wiem: „Tak, faktycznie mogę to zrobić sam”, ale potem pomoc i tak jest oferowana. Na przykład: „No to po prostu z tego skorzystam, bo mam do tego prawo”. Więc tak.

00:16:41
Maud: Albo w domu, jeśli musisz pomóc nakryć do stołu.

00:16:45
Noel: Ja też tego nie robię, nie. Ale nie lubię nadużywać tego, bo tak naprawdę lubię być teraz bardzo samowystarczalny, trochę bardziej się do tego dopasowuję, lubię robić rzeczy dla siebie, zamiast robić je dla siebie.

00:17:01
Leon: Tak, ale to też część dojrzewania – że dokonujesz większych wyborów dla siebie.

00:17:07
Noel: Przeszłam badania i wyniki były takie, że nie miałam nic szczególnego, albo byłam po prostu zdrowa, więc nie miałam problemów z oczami. Co się wtedy wydarzyło: wszystko zostało zatrzymane, to było od mojego przeniesienia z grupy piątej lub szóstej w szkole podstawowej, wszystko zostało zatrzymane, miałam duże książki, miałam pomoc, no cóż, miałam dużo, wszystko zostało zatrzymane. No cóż, wszystkie moje oceny spadły. Potem poszliśmy do Bartiméus, zrobiliśmy badania krwi i inne testy. Dowiedzieliśmy się, że mam ADOA, to był rok, to było trudne, ponieważ nagle wszystko zostało zatrzymane. Nagle stałam się o wiele bardziej zmęczona, ponieważ musiałam czytać wszystko małymi literami. Wszelka pomoc została zatrzymana, więc to był dość trudny czas.

00:17:56
Maud: Tak, rozumiem, więc wszystko zaczęło się od...

00:18:00
Noel: Wracamy do punktu wyjścia.

00:18:00
Maud: Tak tak.

00:18:02
Noel: Więc w końcu dostajesz pomoc, potem masz kolejne badanie, okazuje się, że jednak nic nie masz, a potem wszystko się zatrzymuje, podczas gdy masz ewidentnie problemy z oczami. I myślę, że widziałem może 40 lub 50%, to naprawdę za mało, jeśli porównać to do 100%.

00:18:18
Maud: Tak, można by pomyśleć, że nie zdasz testu wzroku.

00:18:20
Noel: Nie. Uważam, że to wyjątkowe, że na to wpadli. I to było niedawno w szpitalu, gdzie również byłem badany dwa lata temu. Potem dostałem receptę - to było w okresie koronawirusa - i była całkowicie błędna. Była na nowe okulary, które nie miały nic wspólnego z ADOA, ale tylko na normalne problemy ze wzrokiem, ale to jest całkowicie błędne. I to w ogóle ci nie pomoże, jeśli widzisz gorzej.

00:18:45
Maud: Nie.

00:18:46
Noel: A okulista, którego miałem w szpitalu, powiedział też, że mam teraz szesnaście lat, albo kiedy miałem szesnaście lub piętnaście, że moje ADOA pozostanie stabilne na zawsze, to powiedział. To też jest całkowicie błędne. Więc tego typu rzeczy, które faktycznie sprawiają, że jesteś podrażniony, tak.

00:19:03
Maud: Pokazuje to, jak wiele wciąż nie wiadomo na temat tej choroby i że nie wszyscy lekarze wiedzą o niej wystarczająco dużo, albo nawet nie zdają sobie z niej sprawy.

00:19:16
Noel: Chociaż to był lekarz, który wiedział o tym dużo, ponieważ wiedział zanim to wyjaśniłem... ponieważ często sam muszę tłumaczyć lekarzom, co to jest i co mam, ale ten lekarz już sam o tym wiedział, a mimo to uważam za wyjątkowe, że powiedziano mi, że mój stan się nie pogarsza, podczas gdy od tego czasu wyraźnie się pogorszył, nieznacznie, ale każdy procent jest czymś.

00:19:40
Maud: Tak, tak, zdecydowanie.

00:19:43
Leon: Tak, świetnie. Dziękuję.

00:19:45
Maud: Dziękuję.

00:19:46
Noel: Tak.

00:19;48
Leon: Dziękuję za wysłuchanie tego podcastu.

00:19:51
Maud: Jeśli masz dodatkowe pytania lub chcesz omówić tę kwestię, skontaktuj się z nami za pośrednictwem naszej strony internetowej adoa.eu.