Odcinek #12: Richard, Thijs i Leendert

00:00:03
Maud: Witamy w podcaście ADOA. ADOA to bardzo rzadka dziedziczna choroba oczu. Nazywam się Maud van Gerwen i jestem tutaj z…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Razem porozmawiamy z profesjonalistami i ekspertami o ich poglądach na ADOA. Witamy w tym podcaście.

00:00:21
Maud: Cześć wszystkim, witajcie w tym podcaście. Mam na imię Maud. Jestem tu z Leonem i tym razem mamy przy stole troje gości, trzech dżentelmenów. Czy moglibyście się przedstawić?

00:00:34
Thijs: Cześć, nazywam się Thijs, pochodzę z Goes w Zelandii i od ponad roku jestem w związku z Lotte. Lotte również ma ADOA i przyjmuje około 20% pacjentów. O tym i innych kwestiach opowiem.

00:00:53
Leon: Tak.

00:00:55
Leendert: Tak, nazywam się Leendert i jestem w związku z Gabriëlle. Mamy dwoje dzieci, a Gabriëlle ma wadę wzroku ADOA-Plus, a jej wzrok wynosi około 20% lub 25%, a czasami ma też problemy ze słuchem.

00:01:14
Richard: Nazywam się Richard i jestem mężem Hedy. Hedy również cierpi na ADOA (chorobę wzroku u dorosłych), a ja mam dwie córki. Nasza najstarsza córka ma 23 lata i również cierpi na ADOA (chorobę wzroku u dorosłych), z utratą wzroku na poziomie około 30%, a Hedy na około 25% lub 30%. Jesteśmy małżeństwem od prawie 25 lat.

00:01:38
Leon: Tak, świetnie. Oczywiście, taki związek zaczyna się gdzieś, prawda? A jeśli zaczniemy od początku… Bo nikt z was nie ma zakazu wstępu do świata poza Maud, oczywiście, ale jak komuś coś takiego powiedzieć? I jak nawiązać taką relację?

00:01:58
Thijs: Tak, powinnam to powiedzieć? Bo jestem w związku dopiero od niedawna. Poznaliśmy się bardzo romantycznie, przez Tindera, więc wtedy to była czysto wizualna relacja. Więc jeszcze nie wszystko wyszło na jaw, ale wspomniano o tym na pierwszej randce. Zrobiłam u siebie pyszną lasagne i siedzieliśmy przy stole, rozmawiając przez kilka godzin, omawiając lekkie, ale i poważne tematy, aż w końcu to też wyszło. Na początku możesz być w szoku, ale kiedy widzisz coś w stylu: „Tak, nawet nie zdawałam sobie sprawy, że to masz, po prostu siedzę z tobą przy stole”, to też to podziwiasz i myślisz: „Naprawdę stać cię na tak wiele, pracujesz, robisz fajne rzeczy”. Więc na początku mogło to być trochę szokujące, ale…

00:03:00
Maud: To nie było zerwanie umowy.

00:03:01
Thijs: Nie, wcale nie. Zwłaszcza dlatego, że widziałam i to, co ona powiedziała, świadczy o tym, że jest prawdziwą wojowniczką, że tak powiem. A kiedy słyszysz: „Założyła własną fundację”, widzisz, że się nie podda i nie wpadnie w rolę ofiary ani nic w tym stylu, ale że naprawdę walczy, że tak powiem. Więc oczywiście to podziwiam.

00:03:25
Maud: Tak, zdecydowanie miło.

00:03:27
Thijs: Zdecydowanie nie nie do przyjęcia.

00:03:29
Leon: A dla Ciebie?

00:03:31
Leendert: Tak, poznałem Gabriëlle w jakimś nocnym klubie; znaliśmy się trochę. Wtedy nie przyszło mi to do głowy, ale później, w naszym związku, kiedy się pobraliśmy i tak dalej, myślałem o tym, ale też traktowałem to jak coś oczywistego, że tak powiem. Oczywiście, zauważasz to w naszych interakcjach i razem, ale to było, jest i radzimy sobie z tym, to pewne.

00:04:01
Leon: Tak, bo w pewnym momencie oczywiście tak będzie… kiedy będziesz mieć dzieci, może to być również dziedziczne.

00:04:09
Leendert: Tak, rozmawialiśmy o tym. Poszliśmy do lekarza w Amsterdamie, żeby dowiedzieć się, czy to dziedziczne, czy nie, i tak dalej. W końcu lekarz zapytał: „Hej, czy martwisz się, czy nie mieć dzieci?”. Wtedy po prostu odpowiedzieliśmy: „Tak, będziemy. Dzieci i tak się pojawią, a jeśli będą miały, sami damy sobie z tym radę, więc one też powinny”. Teraz dzieci mają dwanaście i jedenaście lat i nie wiemy, czy mają, ale prawie tego nie zauważamy i żyjemy z tym. To wszystko, nic więcej.

00:04:55
Leon: I byłeś bardzo ostrożny na początku? Powiedziałeś: „Uważaj, krawężnik”, czy raczej: „No cóż…”.

00:05:02
Richard: Na początku, kiedy odwiedziłem Hedy, miała jeszcze około 50% wzroku, a ADOA nie było jeszcze znane. To nastąpiło dość szybko, kiedy ogłoszono, że tak powiem. Ale wtedy, nie, nie było tak: „No, mały krawężnik tam, mały krawężnik tam”, nie, nie do końca. Później się pogorszyło, ale potem jej wzrok się pogorszył. Czasami, gdy to mówisz, to oni to doceniają, a innym razem nie, i wtedy pytają: „Czy nie mogłeś czegoś powiedzieć?”.

00:05:36
[Śmiech]

00:05:38
Richard: Ale zawsze masz takie rzeczy. Nasza najstarsza córka też je ma i odkryliśmy to dość szybko, gdy poszła do przedszkola. Nauczycielka czytała na głos w kółku, jak podczas dyskusji grupowej, a potem odwracała książkę, żeby dzieci mogły spojrzeć na obrazek, a nasza córka musiała od razu podejść bliżej. Szybko zdaliśmy sobie sprawę, że prawdopodobnie ma też ADOA, więc tak. Czasami mówię: „Jest tam kafelek, który nie jest tam, gdzie powinien”, a innym razem nie. To zależy od sytuacji.

00:06:19
Maud: Tak. I czy jest jakaś różnica w sposobie, w jaki sobie z tym radzisz, z Hedy, czy z córką?

00:06:27
Richard: Nie, nasza najstarsza córka radzi sobie sama. I Hedy też, chociaż, co szczególnie zauważam na światłach, kiedy trzeba przejść przez pasy, lubi, żebyśmy szły pod rękę, albo żebym nie miała przy sobie telefonu, rozumiesz? Wtedy nie widzą, czy jest zielone, czy czerwone. Lubi, kiedy jestem skupiona, że tak powiem.

00:06:57
Maud: Tak tak.

00:06:58
Thijs: Lub przejmuje inicjatywę.

00:06:59
Richard: Tak, tak. Że na przykład przez jakiś czas będziesz przewodził.

00:07:03
Leon: Jak ci się to podoba?

00:07:05
Thijs: Tak, na początku byłem dość ostrożny, oczywiście, bo myślałem: „No tak, nie widzę tego, co ty”, że tak powiem. Wtedy naturalnie jesteś trochę bardziej opiekuńczy, w stylu: „O, stop i patrz”, albo rzeczywiście sygnalizacja świetlna. Ale jeśli patrzysz na nią tylko na urodziny i imprezy, zawsze udaje jej się mnie znaleźć i znaleźć, i po prostu robi swoje, a jeśli naprawdę nie wie, to pyta albo pyta kogoś innego. Więc tak, zawsze jej się udaje.

00:07:41
Leon: Nie przydarzyło Ci się jeszcze nic szalonego?

00:07:43
Thijs: Czy doświadczyłaś jakichś dziwnych rzeczy? Nie żeby nagle pomyliła mnie z kimś innym, czy na odwrót, nie, jeszcze nie. Naprawdę dobrym przykładem jest to, że niedawno o tym rozmawiałyśmy. To było w kawiarni i był tam mężczyzna, który zawsze tam siedział, po prostu w kawiarni, i powiedział: „Tak, widziałam cię ostatnio, ale nie odmachałaś”, a potem Lotte powiedziała: „Tak, ale nie widzę tego, kiedy widzę cię na ulicy”. Wtedy mężczyzna – ma na imię Theo – zapytał: „Jak możemy się upewnić, że się rozpoznamy, kiedy wpadniemy na siebie w wiosce, mimo że mnie nie widzisz?”. Pijąc piwo: „Wiesz co? Zrobimy coś szalonego. Po prostu nazywaj mnie »małą pomarańczą«”. I za każdym razem, gdy wchodzi do wioski albo akurat jest w kawiarni, mówi: „Hej, mała pomarańczo”. Lotte od razu wie: „O, to Theo”, rozumiesz? To są całkiem sprytne sztuczki. Jasne, to irytująca dolegliwość oczu, ale w ten sposób traktuje się ją z przymrużeniem oka, nie jako żart, a w zabawny sposób.

00:09:11
Maud: Tak, dokładnie. Nie musi być od razu tak ciężko, prawda?

00:09:13
Thijs: Nie, dokładnie, nie.

00:09:15
Richard: Nie, my też tak mamy, z moją żoną na wsi. To była żona mojego brata, że tak powiem, powiedziała: „Potem wpadam na ciebie na wsi, a ty nawet nie machasz”. „Tak” – odpowiada – „ale tego nie widzę”. Ale niektórzy ludzie nie rozumieją, na czym polega ta choroba i pytają: „Czy nie potrzebujesz okularów?”. To może pomóc w normalnym pogarszaniu się stanu, ale nie w przypadku ADOA. Ale niektórzy ludzie nie rozumieją, że nie rozpoznają ludzi. Wtedy naprawdę trzeba być blisko. Oni tak mają, tak jak to, co mówisz w kawiarni, tak. A zwłaszcza, gdy jeszcze dużo jeździła samochodem, zawsze machałem do wszystkich: „Kto to był? Kto to był?”.

00:09:57
[Śmiech]

00:09:58
Richard: Ona tego nie widzi.

00:10:00
Maud: Często po prostu odmachuję komuś, a potem nie wiem, kto to jest, ale po prostu odmachuję. Chyba go znam.

00:10:08
Leendert: Gabriëlle macha do wszystkich, bez względu na to, czy są mili, czy nie.

00:10:12
Thijs: To może być bardzo niebezpieczne.

00:10:15
Maud: Lepiej za dużo niż za mało.

00:10:18
Leendert: Potem myślę: „Dlaczego?”

00:10:20
Leon: Masz więcej takich rzeczy? Że mówisz: „No cóż, już to przerabialiśmy”?

00:10:24
Richard: Tak, właśnie to mówię tym chłopakom. Patrzcie, mieszkamy w Drenthe, a potem jedziemy w kierunku Emmen, mijacie zielone pola i widzę dwa albo trzy biegające jelenie: „Patrzcie, tu biegają trzy jelenie”. „Tak, nic nie widzę”. I w pewnym momencie przestaje to być zabawne, że tak powiem, ale staje się nawykiem; robię to nie wiadomo jak długo. Ale musiałem się przyzwyczaić do tego, że tak powiem.

00:10:48
Maud: Że nie mówisz tego na głos.

00:10:49
Richard: Tak. To frustrujące, że ona tego wtedy nie dostrzega. To samo było z moją najstarszą córką później; ona też tego nie dostrzegała, tak... Do takich rzeczy trzeba się przyzwyczaić i w pewnym momencie trzeba mieć tego świadomość, bo inaczej zawsze jest żałosne, oczywiście, jeśli ciągle coś powtarzasz, a oni tego nie dostrzegają. I rozumiem to.

00:11:10
Thijs: Tak, dokładnie to, co mówisz, biorąc to trochę pod uwagę... I po prostu wczuj się w to, co właśnie podałeś jako przykład do tego podcastu: kiedy tu jest mokro i ponuro, to jest to dla nas denerwujące, ale dla niej jest to podwójnie denerwujące. Że bierzesz to trochę pod uwagę, na przykład: „Tak, to jest dla nas denerwujące, ale dla niej jeszcze bardziej, oczywiście”.

00:11:37
Leon: I mówiłeś coś o wsiadaniu do samochodu.

00:11:42
Leendert: Tak, to się już zdarzyło. Moja żona pracuje w oświacie i kiedy odbieram ją ze szkoły i ktoś zatrzymuje się przede mną, czasami wsiada do złego samochodu. Dzieje się tak również dlatego, że czasami zmieniam samochód i ona wsiada do złego. W tym tygodniu pojechałem ją odebrać, a potem do niej zadzwoniłem i po prostu jej wskazałem drogę, obserwując, jak nadjeżdża.

00:12:06
Leon: Tak tak.

00:12:07
Leendert: Ludzie są bardzo zaskoczeni, gdy do samochodu wsiada ktoś, kogo się nie spodziewali.

00:12:10
[Śmiech]

00:12:13
Leon: Co ci to dało bardziej? Albo co pięknego wniosło do waszego związku? Co myślisz, że zrobiłbyś z kimś, kto nie ma ADOA...

00:12:27
Thijs: Dobre pytanie.

00:12:29
Leendert: Wzajemne uzupełnianie się. Gdzie jedna osoba popełnia błąd, druga po prostu go powtarza.

00:12:35
Thijs: Tak, nie sądzę, żeby to się aż tak bardzo różniło od innych związków.

00:12:39
Richard: Ja też tak nie sądzę.

00:12:40
Thijs: Tak, po prostu wspieracie się nawzajem, bez względu na to, co się dzieje. A jeśli jej pomoże, jeśli pokroję cebulę, bo ona powie: „Wolałabym tego teraz nie robić”, to tak, pokroję ją, prawda?

00:12:54
Leendert: Ale to nie znaczy, że będziesz mniej cierpieć.

00:12:55
[Śmiech]

00:12:56
Maud: Czy jest to kiedykolwiek nadużycie?

00:12:59
Thijs: Tak, właśnie z tą cebulą tak się uporała. Bo oczywiście, że potrafi pokroić cebulę, ale woli, kiedy ja to robię, może też ze względu na łzy.

00:13:11
Leendert: U nas Gabriëlle zawsze wraca z pracy trochę wcześniej niż ja, więc zaczyna gotować obiad. Ale ja zawsze kończę, zanim trafi na stół; zazwyczaj to ja zajmuję się tą częścią. Lubię to, oni też, i jest łatwe, dlatego jest takie wyjątkowe.

00:13:30
Richard: Tak, ja też to robię, gotuję u nas w domu.

00:13:33
Leon: Tak.

00:13:34
Maud: Ale czy to dlatego, że to nie działa? A może…?

00:13:40
Richard: Dla mnie jest łatwiej. Myślę, że da radę. Jeśli zechce, da radę. Słuchaj, jesteśmy zmęczeni, ale jeśli masz słaby wzrok i cały dzień gapisz się w komputer, to i tak cały dzień się gapisz, więc myślę, że to jeszcze bardziej cię męczy. Czuję to, widzę to też, więc tak. A jeśli ty też musisz to robić, no cóż...

00:14:06
Leendert: Koniec dnia jest oczywiście najbardziej męczącą częścią.

00:14:09
Richard: Tak.

00:14:10
Thijs: To dla każdego.

00:14:10
Leendert: Tak, tak, dlatego.

00:14:12
Richard: Tak, dla każdego, ale jeśli musisz także zająć się swoim wzrokiem…

00:14:14
Thijs: Nie, dokładnie.

00:14:15
Richard: …wtedy sprawy stają się jeszcze trudniejsze.

00:14:18
Thijs: Z pewnością.

00:14:20
Richard: Twoje ciało, umysł i oczy są coraz bardziej zmęczone.

00:14:27
Leon: Czy to możliwe, że kiedy rozmawiacie we troje o swojej żonie lub dziewczynie, dostrzegacie nadmierną kompensację? Że ktoś naprawdę chce dobrze? Albo że mówicie: „Nie musisz tego robić, pozwól mi”. Jak to powiedzieć?

00:14:56
Richard: Tak, ja też czasami tak robię, odbieram jej pewne rzeczy. To po prostu ludzka natura, jak sądzę. Niektórzy robią to za dużo, inni za mało. Może ja robię to za dużo. Myślę, że to też zależy od chwili.

00:15:16
Leendert: To też ma związek z dobrymi relacjami, prawda? Troska o siebie nawzajem? To wydaje mi się ważne.

00:15:26
Maud: Zdecydowanie tak.

00:15:29
[Śmiech]

00:15:29
Richard: tak, racja?

00:15:31
Leendert: Czy odkurzasz również?

00:15:33
Maud: Cóż, zazwyczaj tak.

00:15:36
Richard: Mamy do tego robota.

00:15:38
[Śmiech]

00:15:38
Maud: Tak, to też jest pyszne, tak. Nie ominie żadnego miejsca.

00:15:42
Richard: Nie. W przeciwnym razie po prostu włącz go ponownie.

00:15:44
[Śmiech]

00:15:45
Leendert: Dopóki go nie stracisz.

00:15:46
Leon: A gdzie jeszcze to zauważasz?

00:15:49
Thijs: No cóż, czasami wychodzicie razem, na przykład, i macie rezerwację w restauracji na wykwintną kolację. Mają takie sprytne triki, jak wcześniejsze sprawdzenie w internecie, co jest w ofercie, albo natychmiastowe wyszukiwanie po przyjściu, z myślą: „Gdzie jest łazienka, jeśli będę potrzebować?”. Albo ona mnie pyta, na przykład. Często zdarza się, że sam muszę przeczytać menu na głos. Ale ona też często robi szybko zdjęcie menu, żeby móc je dobrze powiększyć, i wtedy się dobrze przyjrzy. Zazwyczaj pozwalam jej najpierw zająć się swoim. Jeśli nie wie albo mówi: „Tak, nie będę tego robić”, po prostu prosi, żebym przeczytał jej na głos. Niedawno byliśmy w barze tapas; mieli około osiemdziesięciu przystawek. Nie przeglądam wszystkich osiemdziesięciu. „Wymień kilka smacznych rzeczy, a powiem ci, czy to w porządku, czy nie”. Mniej więcej tak. Dasz sobie radę i nadal będziesz miał wspaniały wieczór.

00:17:06
Maud: Tak. Czy to też jest dla Ciebie rozpoznawalne?

00:17:09
Leendert: No cóż, restauracje są miłe i przytulne, ale często jest w nich bardzo głośno, co trochę utrudnia rozmowę. To czasami odbiera nam ochotę, żeby tam pójść, więc po prostu je pomijamy.

00:17:30
Maud: Tak, rozumiem.

00:17:31
Leendert: A co więcej, to co powiedział Thijs, czyli powiększanie mapy i tego typu rzeczy, to jest to, co się z tym wiąże. Albo po prostu to sprawdź.

00:17:39
Maud: Tak.

00:17:42
Richard: Tak. I: „Gdzie jest łazienka? Dokąd mam iść?”. „No, tam i tam, za barem po prawej, a po lewej jest strefa męska, a po prawej strefa damska”. I to staje się coraz bardziej powszechne, więc można po prostu powiedzieć: „Idź prosto, możesz iść wszędzie”. Ale nie, to tylko jedna z tych rzeczy, a to powiększenie, to właśnie ona robi; radzi sobie z tym świetnie, o ile światło jest dobre.

00:18:06
Thijs: Tak.

00:18:07
Richard: W ciemności, przy blasku świecy, myślę, że nie jest w stanie przeczytać menu, ale ja sam mam z tym problem.

00:18:15
Głośnik 3: Tak, dokładnie. Rozpoznawalne. Niech żyje funkcja zoomu w telefonach.

00:18:21
Richard: To prawda.

00:18:22
Thijs: Tak, to całkiem niezły wynik.

00:18:25
Leendert: Z Gabriëlle, wiesz, stało się tak, że na samym początku lekarz powiedział jej: „Hej, nic nie możesz zrobić”. Więc zignorowała to i zaczęła sama szukać rozwiązania. W ten sposób skontaktowała się z Lotte, a później z Hedy, żeby spróbować znaleźć rozwiązanie. Chociaż zawsze trochę się o to kłóci.

00:18:49
Thijs: Tak, i naprawdę widać, że rośnie.

00:18:52
Richard: Tak. Skoro te panie odnalazły się w fundacji, to naturalne... że naprawdę się zaangażowały. Hedy zrobiła to samo, bo mamy córkę, która ma ten problem i ona też bardzo się angażuje. Mamy nadzieję, że w ciągu kilku lat pojawi się coś, co to powstrzyma, a może nawet poprawi. Ale jeśli sytuacja się utrzyma, to już...

00:19:17
Thijs: Byłoby to bardzo miłe.

00:19:18
Richard: Tak, tak. Co jakiś czas muszą robić to badanie wzroku. Zawsze mnie to stresuje. Zwłaszcza z naszą córką, naprawdę się cieszysz na te ostatnie kilka tygodni. Nie sądzę, żeby wtedy było z tym coś nie tak, ale cóż.

00:19:38
Leon: Tak. Bo zawsze muszą z czegoś rezygnować.

00:19:41
Richard: Tak, czasami tak jest, a czasami jest stabilnie, albo nie spada, tak...

00:19:48
Thijs: Tak czy inaczej nie wzrośnie.

00:19:50
Richard: Nie, byłoby miło.

00:19:51
Leendert: No cóż, nie w górę... W zeszłym roku pojechaliśmy na zimowe wakacje, mieliśmy dużo odpoczynku, relaksu i wspaniałych chwil, a potem już tylko pod górę.

00:19:59
Thijs: Oh naprawdę?

00:20:00
Leendert: Tak, wyniki były wtedy lepsze. Myślę, że to też ma związek z odstresowaniem podczas takich wakacji.

00:20:07
Richard: Tak, ja też tak myślę. Odpoczynek pomaga, odpoczynek pomaga bardzo.

00:20:11
Leendert: A w tamtym momencie mieliśmy tylko lęk wysokości, nie ruch uliczny, matematykę, naukę ani nic z tych rzeczy. Byliśmy tylko my, nic więcej. Wyniki były wtedy lepsze. I to nie o setki, czy choćby dziesiątki procent, ale odrobinę.

00:20:29
Thijs: Każda, nawet najmniejsza pomoc ma znaczenie.

00:20:31
Leendert: Tak. Na tym poziomie, tak.

00:20:36
Maud: Tak, dobrze.

00:20:38
Leendert: To również były miłe wakacje.

00:20:41
Maud: Tak. Widzisz, stres i zapracowanie mają ogromny wpływ na twoją energię, co z kolei wpływa na twój wzrok.

00:20:50
Thijs: Tak, zauważam, że Lotte ma też problemy z wyraźnym widzeniem, teraz, gdy pogoda robi się trochę bardziej szara. Mamy teraz jesień, wcześniej robi się ciemno, jest mokro, dużo pada. Wtedy ma trochę większe problemy z wyraźnym widzeniem i pojawiają się pytania w stylu: „Gdzie to wszystko jest na drodze?” i tym podobne. Zauważasz więc, że od czasu do czasu zadaje kilka pytań, ale to oczywiście w porządku. Ale to zauważasz. Mówi też na przykład: „Tak, jestem trochę zmęczona, mój wzrok nie jest najlepszy, miałam pracowity dzień, musiałam się mocno skupić, pomóż mi w tej konkretnej sprawie”.

00:21:28
Richard: Tak.

00:21:30
Leon: Tak, świetnie. Miejmy nadzieję, że wkrótce pojawi się rozwiązanie.

00:21:34
Richard: Tak, o to nam chodzi.

00:21:35
Maud: Z pewnością.

00:21:36
Thijs: Fundament został położony.

00:21:38
Leendert: Dlatego tu jesteśmy.

00:21:40
Maud: Tak.

00:21:41
Leon: Tak, świetnie. Dziękuję.

00:21:42
Maud: Dziękuję.

00:21:43
Thijs: Tak, dziękuję również.

00:20:40
Leon: Dziękuję za wysłuchanie tego podcastu.

00:20:42
Maud: Jeśli masz dodatkowe pytania lub chcesz omówić tę kwestię, skontaktuj się z nami za pośrednictwem naszej strony internetowej adoa.eu.