Odcinek #8 podcastu ADOA: Inge o ADOA-plus

Poniżej znajdziesz transkrypcję podcastu.

00:00:03 
Maud: Witamy w podcaście ADOA. ADOA to bardzo rzadka dziedziczna choroba oczu. Nazywam się Maud van Gerwen i jestem tutaj z… 

00:00:11 
Leon: Leon Augustijn. Będziemy rozmawiać z profesjonalistami i ekspertami o ich poglądach na temat ADOA. Witamy w tym podcaście. Witaj, Inge! Wspaniale, że do nas dołączyłaś. 

00:00:27 
Inge: Miło, przytulnie, dzień dobry. 

00:00:30 
Leon: A kim jest Inge? 

00:00:32 
Inge: „Kim jest Inge? Inge ma 69 lat. Pracowałam całe życie, odkąd skończyłam osiemnaście lat. Pracowałam w sklepie z odzieżą damską i męską, szyjąc, trochę szyjąc, dekorując wystawy sklepowe, sprzedając i robiąc zakupy. Pracowałam tam osiemnaście lat. Potem założyłam własną firmę i przez 12,5 i pół roku prowadziłam sklep tutaj, w Goudzie. 

00:01:02 
Leon: Dobra. 

00:01:03 
Inge: A potem pracowałam przez kolejne trzy lata w domu opieki jako pierwsza asystentka w pralni. Potem przeprowadziłam się do Hiszpanii z moim byłym mężem. Mieszkałam tam pięć i pół roku, a po pięciu i pół roku rozwiodłam się i wróciłam, mając wtedy 5,5 lat. W tamtym czasie panowało tu ogromne bezrobocie, więc z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że mogłam wrócić do mojego starego pracodawcy. Tam pracowałam w domu opieki z osobami z demencją. Naprawdę mi się to podobało, bo to była naprawdę dobra praca. Ale potem, kiedy skończyłam 5,5 lat, moje ciało było wyczerpane i zaczęłam mieć mnóstwo dolegliwości, szczególnie z powodu ADOA (otępienia z demencją). Więc przestałam pracować, a potem zachorował mój brat. Opiekowaliśmy się nim przez sześć lat, również jako nieformalni opiekunowie. Mój brat również miał ADOA, miał ADOA plus, ale miał też bardzo paskudną chorobę o nazwie CASPR58, zapalenie mózgu, które powodowało u niego silny ból. Był prawie ślepy, całkowicie głuchy, co bardzo utrudniało opiekę nad nim. Poznałam później drugą partnerkę, która mieszkała po przekątnej od mojego brata i bratowej, i od tamtej pory naturalnie mogłam wiele zrobić dla bratowej. W godzinach, kiedy faktycznie chodziła do pracy i mogła zająć się swoimi sprawami, byłam przy bracie. W pewnym momencie kontynuowaliśmy kąpiele i podawanie leków, a on miał trochę pomocy, ale często kończyło się to tragicznie. W pewnym momencie zaczął się często przewracać; wypadł ze swojego skutera inwalidzkiego, był niewidomy, nie powinien już nim jeździć i musiał codziennie – trzy razy dziennie – wyprowadzać psa na spacery, więc było to bardzo trudne. Zmarł na raka płuc dwa i pół roku temu. Z całym swoim dobytkiem, tak naprawdę. 

00:03:48 
Leon: Tak. Jeśli spojrzysz na to ADOA, czy wiedziałeś, że je masz, czy…? 

00:03:54 
Inge: Nie, nie wiedzieliśmy, że to mamy. Myśleliśmy, że mamy chorobę Lebera. Mają syna, którego wzrok również się pogarszał. Poszedł więc do kliniki okulistycznej i trafił na bardzo dobrego okulistę, który skierował go na badanie krwi. Przeszedł badanie genetyczne, które wykazało, że ma gen OPA1, stąd ADOA. Chyba to było jakieś cztery lub pięć lat temu. Mam teraz 69 lat, więc wróciłem do kliniki okulistycznej na badanie genetyczne. I tak, niestety, u mnie wynik był taki sam. Mniej więcej w tym samym czasie powstała również Fundacja ADOA – istnieje już od około pięciu i pół roku. 

00:05:00 
Maud: Tak, fundacja. 

00:05:02 
Inge: Tak. Dołączyłam wtedy, razem z moją szwagierką. I oczywiście, ona też była bardzo blisko związana ze swoim synem. Wszyscy staramy się pozyskać jak najwięcej sponsorów i tak dalej. 

00:05:22 
Maud: Oczywiście. 

00:05:24 
Inge: Wiele osiągnęliśmy, zwłaszcza w zeszłym roku. Byliśmy na targach ZieZo, a ja byłem też w „De Doelen” (Cele) na kongresie neurookulistów. W tej chwili dzieje się tak wiele w dziedzinie badań i tym podobnych. To naprawdę interesujące móc w tym uczestniczyć. 

00:05:49 
Leon: Tak. A jeśli spojrzysz na początek, jak do tego doszedłeś? Czy to był właśnie ten moment... 

00:06:00 
Inge: Moja wizja stała się… Kiedy miałam sklep tutaj w Goudzie, znajdował się on na bardzo małej uliczce. Siedziałam przy maszynie do szycia, patrząc przez ulicę, i nie mogłam dostrzec liter sąsiada z naprzeciwka, numeru, pod którym mieszkał. Wtedy mój lekarz rodzinny skierował mnie do szpitala okulistycznego, gdzie spotkałam lekarza, który również badał mojego brata, i powiedział: „Tak, ma pan chorobę Lebera” – pomyślał. Wciąż zastanawiam się, ile osób z chorobą Lebera ma również ADOA, ponieważ nie przeprowadzono, a czasami nie ma, odpowiednich badań na ten temat. Myślę, że to po prostu bardzo ważne.  

00:06:52 
Maud: To prawda. 

00:06:54 
Inge: W szpitalu okulistycznym jest bardzo dobry lekarz, który czasami zajmuje się również fundacją. Ale tak, brakuje im takich okulistów, więc to też jest problem. W każdym razie, kiedy pojechałem do szpitala okulistycznego, to chyba miałem 30% wzroku w jednym oku i 60% w drugim. 

00:07:22 
Leon: A teraz? 

00:07:24 
Inge: 20%. Przez lata… jeździłem samochodem do 65. roku życia – mogę to trochę do tego porównać – ale to było nieodpowiedzialne. 

00:07:44 
Maud: Ile miałeś lat, kiedy po raz pierwszy przyszedłeś do szpitala okulistycznego? 

00:07:49 
Inge: Myślę, że 35 lub 36.  

00:07:53 
Inge: O tak. 

00:07:55 
Inge: Ale szczególnie podczas jazdy samochodem, zauważyłem, że w nocy lub wieczorem dostaję kurzej ślepoty. Nawet jadąc główną drogą i widząc znaki, nie mogłem ich dostrzec i pomyślałem: „Och, to chyba nie jest dobre”. I nikt w naszej rodzinie tak naprawdę nie miał czegoś takiego. Tak, wiedziałem trochę o wzroku mojego brata, ale nie aż tak. Więc oczywiście z czasem jego wzrok również się pogarszał i dlatego uznano go za niezdolnego do pracy. A moja siostra – ja też miałem siostrę – dożyła 38 lat, też to miała i prawdopodobnie odziedziczyliśmy to po mojej matce, ale nigdy się nie dowiemy. Ale reszta naszej rodziny, z wujkami, ciotkami i tak dalej, o ile wiem, nie ma nic. 

00:08:46 
Leon: Nie, to wszystko z perspektywy czasu. Wyobrażam sobie, że jeśli przechodzisz przez ten proces, myślisz: „No cóż… okulista się tym zajmie, wiedzą, o czym mówią”. 

00:09:01 
Inge: Tak, ale potem wychodzisz, a oni mówią: „No cóż, po prostu się z tym pogodź i sam to rozwiąż”. Tak, właśnie o to chodzi. Sam jestem dość przedsiębiorczy, szukam i szukam, a do tego trzeba sporo poszukać w internecie. Oczywiście, w ostatnich latach przeprowadzono wiele badań w tej dziedzinie. Próbuję po prostu trochę to zrozumieć i edukować innych w tym zakresie. 

00:09:37 
Maud: Bo od momentu, w którym zdiagnozowano u ciebie chorobę Lebera, do dnia, w którym chorobę zdiagnozowano u syna twojego brata, nigdy więcej nie byłeś u okulisty ani nic w tym stylu? 

00:09:54 
Inge: Nie, nie, nie, nie. Było między nimi trzydzieści lat różnicy. To szaleństwo, prawda?  

00:10:01 
Maud: Tak. 

00:10:02 
Inge: Mój brat też nigdy nie wrócił do szpitala okulistycznego i oczywiście pod koniec był całkowicie głuchy; nie mógł nic zrobić. Ja też zaczynam głuchnąć. ADOA-Plus zaczyna teraz odgrywać u mnie rolę, szczególnie w moim oku, które paraliżuje mięśnie gałki ocznej, przez co oko trochę mruży oczy. Mam wspaniałe okulary z soczewkami pryzmatycznymi. 

00:10:34 
Maud: Cieszę się, że to pomogło. 

00:10:35 
Inge: Tak, więc bardzo się z tego cieszę, bo widziałem podwójnie jednym okiem i zmagałem się z tym od dłuższego czasu, zanim jeszcze zgłosiłem to do szpitala okulistycznego. Ale byłem też trochę nierozsądny w prowadzeniu samochodu, a potem zamykałem jedno oko i prowadziłem w nocy. To niedobrze, prawda?  

00:10:56 
Maud: Nie, to nie jest dobre. 

00:10:57 
Leon: To nie jest pomocne. 

00:10:58 
Inge: Nie, ale w międzyczasie próbowałem jeździć w okularach BTS – są to specjalne okulary z etui – ale to się nie sprawdziło. 

00:11:11 
Inge: Nie? Twój wzrok nie był na to wystarczająco dobry? 

00:11:14 
Inge: Słaba widoczność, tak. Po prostu naprawdę trudno cokolwiek zobaczyć pod taką malutką rurką... wtedy trzeba szukać znaków gołym okiem. Nie, to... Ale teraz, w okularach, nie odważyłbym się prowadzić. 

00:11:30 
Leon: Ja 

00:11:31 
Maud: Szaleństwo, że tak powiem. 

00:11:33 
Inge: Już tego nie robię, nie. Od razu przestałem też jeździć samochodem, co uważam za wielką szkodę, ale cóż. Poza tym staram się po prostu brać udział we wszystkim. Przez lata uprawiałem sport, grałem w badmintona, ale w pewnym momencie przestałem, bo dwa razy boleśnie upadłem w pomieszczeniu – raz straciłem przytomność, a drugi raz bardzo mocno uderzyłem się w głowę. Kiedy zaczynasz grać, po prostu się przyzwyczajasz i nagle jedna z moich nóg odmawia mi posłuszeństwa, na chwilę nie mam już sił. Ale patrząc wstecz… tak wiele rzeczy teraz wraca i myślę: „Tak, teraz rozumiem”, bo to również choroba mitochondriów – fabryk energii w twoim ciele – która wpływa na wszystko: twoje oczy, twoje narządy wewnętrzne, wszystko, twoje jelita, cokolwiek. 

00:12:41 
Leon: Ale jak sobie z tym radzić? I z tym uczuciem: „Kiedy będzie gorzej?” albo „Kiedy będzie stabilnie?”. Wyobrażam sobie, że to wywołuje wewnętrzny stres. 

00:12:55 
Inge: Cóż, muszę być szczery, myślę, że to może częściowo wynikać z wieku, że w pewnym momencie człowiek staje się nieco zrezygnowany. Myślę, że kiedy jest się młodszym, zwłaszcza mój siostrzeniec, chowa głowę w piasek i myśli: „No cóż… a moja ciocia sama się z tym upora”, rozumiesz? „Po prostu patrzysz i działasz, i miejmy nadzieję, że wkrótce coś wymyślimy”. Ale powiedziałem mu, żeby co roku chodził do szpitala okulistycznego, do okulisty, i że to po prostu ważne. Ale co roku, kiedy idziesz do szpitala okulistycznego, konfrontujesz się z takimi rzeczami. To trudne dla młodych ludzi. Dla mnie to nie ma znaczenia. Ale to, co tak naprawdę staram się zrobić, również dla młodych ludzi, to aby fundacja naturalnie obejmowała wielu młodych ludzi, którzy mają ten problem i którzy również mieli wadę wzroku od najmłodszych lat, gorszą niż ja. Bo każdy ma inaczej. 

00:14:08 
Leon: A co pomagało Ci przez te wszystkie lata? 

00:14:12 
Inge: Cóż, myślę, że to kwestia mojego charakteru. Jestem przebojowa, absolutnie przebojowa. Tak, nie poddaję się. Jeśli coś nie idzie po mojej myśli, to idzie po mojej myśli. Zawsze staram się znaleźć jakieś wyjście z sytuacji. 

00:14:31 
Leon: A jakie rady masz dla ludzi, którzy nie są tak wytrwali lub którzy myślą: „Cóż, ściany mnie otaczają”? 

00:14:39 
Inge: Wyjdź na zewnątrz. Zrób coś przyjemnego dla siebie, idź na miły spacer, spraw sobie zwierzaka, upewnij się, że masz wokół siebie ludzi, którzy myślą tak samo jak ty, a nie tylko cię krytykują albo mówią: „Tak, i tak nic nie widzisz” i tak dalej, rozumiesz? I oczywiście bardzo ważne jest, żeby wokół ciebie byli ludzie, którzy też się o ciebie troszczą. 

00:15:12 
Maud: Zdecydowanie tak. 

00:15:15 
Inge: Tak. 

00:15:18 
Leon: Wyobrażam sobie również, że być może dlatego, że jesteś tak zmotywowany, masz w sobie zapał i jesteś osobą przedsiębiorczą, to u niektórych osób to również działa na alergie. 

00:15:32 
Inge: W…? 

00:15:34 
Leon: W alergii. Żeby ludzie się tym denerwowali albo myśleli: „Cóż, zawsze masz jakąś historię, albo to, albo tamto”. 

00:15:44 
Inge: Nie, nie jest tak źle. Nie, to mi aż tak nie przeszkadza. Mam naprawdę fajną szwagierkę, nie sądzisz, Maud? 

00:15:50 
Maud: Pewna 

00:15:51 
[Śmiech] 

00:15:54 
Inge: Więc nie, mam bardzo miłą dziewczynę, a mój kuzyn i moja bratowa są bardzo mili, więc nie. 

00:16:06 
Maud:  Oczywiście, spędziłeś znaczną część swojego życia po prostu nie zdając sobie sprawy, że masz ADOA, a raczej zakładając, że masz chorobę Lebera. Ale wtedy mogłeś nie być wierny faktowi, że twierdzisz, że masz słaby wzrok lub że może się pogorszyć. 

00:16:26 
Inge: Tak, po prostu żyłem swoim życiem.  

00:16:28 
Maud: Ja 

00:16:29 
Inge: Kropka. Mam na myśli, że jeśli budzisz się każdego dnia z myślą: „Dzisiaj mogę widzieć gorzej” albo „W ogóle nic nie będę widzieć”, to tak... Musisz też trochę o siebie zadbać, zwłaszcza jeśli chodzi o odżywianie i takie tam rzeczy... to naprawdę ważne. Nie palić, nie pić, tego typu rzeczy. Witaminy i tak dalej, bardzo ważne, bardzo ważne. 

00:17:05 
Leon: Czy są jeszcze jakieś rzeczy, którymi chciałbyś się podzielić ze słuchaczem? Być może pomyśli: „No cóż, od dawna chodzę do okulisty i mój wzrok powoli się pogarsza”. Czym chciałbyś się z nim podzielić? 

00:17:17 
Inge: No cóż, zwłaszcza pobyt w ADOA, udział w dniu otwartym i wspólne spędzenie miło czasu, bo to też było dla mnie bardzo dobre. Czuję się, jakbyśmy wszyscy byli jedną rodziną; to niewytłumaczalne, to naprawdę niewytłumaczalne. To coś naprawdę wyjątkowego. 

00:17:40 
Leon: Tak tak tak. A wyobraź sobie, że słucha cię lekarz. Co chciałbyś mu powiedzieć? 

00:17:51 
Inge: No cóż, zdecydowanie warto kontynuować badania, tak. I myślę też, że naprawdę ważne jest, aby nadal konsultowali się z osobami z ADOA. Ponieważ mają jednego bardzo miłego, życzliwego lekarza – czy mogę wymienić jego nazwisko? 

00:18:12 
Leon: Jasne. 

00:18:13 
Inge: Dr De Coo. Dr De Coo to przemiły człowiek i wszystko tak dobrze wyjaśnia. Jest neurologiem dziecięcym, co zresztą robi, ale zajmuje się też badaniami. 

00:18:26 
Maud: Tak, i rada doradcza ds. medycznych. 

00:18:27 
Inge: Taki cudowny i miły człowiek, który potrafi słuchać, rozmawiać z tobą i myślę, że dzięki temu jesteśmy słyszani. Uważam, że to bardzo ważne. 

00:18:39 
Leon: Tak, tak. A co z lekarzami, u których byłeś w przeszłości i którzy mogli postawić ci błędną diagnozę, bo sami mogli nie wiedzieć, co by ci pomogło w tamtym czasie? 

00:18:54 
Inge: Lepsze badania, lepsze badania. Bo to naprawdę ważne. Robimy to teraz, zwłaszcza w kontekście ADOA. Te badania są tak kluczowe, że wiesz, co masz. Im więcej osób korzysta z ADOA, tym więcej pieniędzy wpływa.  

00:19:11 
Maud: Tak, oczywiście, staramy się przede wszystkim zwiększyć świadomość…  

00:19:13 
Inge: Tak tak. 

00:19:14 
Inge: ...również to, że lekarze potrafią postawić diagnozę. Bo często tego brakuje, prawda? Po prostu nie znają problemu. 

00:19:22 
Inge: Tak, tak. Nawet przeciętny okulista nie wie, co to jest. 

00:19:26 
Maud: Nie. 

00:19:27 
Inge: Ależ to smutne, prawda? 

00:19:28 
Leon: Oczywiście. 

00:19:29 
Inge: Tak. 

00:19:31 
Leon: To jest oczywiście cel i misja fundacji – dokonać rzeczywistych zmian w tym zakresie. 

00:19:40 
Maud: Tak. 

00:19:40 
Leon: Ale wracając do tematu, wyobraź sobie kogoś, kto słucha i myśli: „Cóż, ja też mógłbym to mieć”… 

00:19:51 
Inge: TAk? 

00:19:52 
Leon: ...jakiej rady byś im udzielił? A oni już chodzą do okulisty lub innego lekarza. 

00:19:56 
Inge: Umów się na wizytę w szpitalu okulistycznym u dr. Van Everdingena. 

00:20:00 
Leon: Tak. To jest konkret. 

00:20:04 
Inge: Tak, to ona mi wtedy pomogła. Prowadziła klinikę diabetologiczną, a ja weszłam tam przypadkiem, nie po to, żeby się do niej zgłosić. Kiedy usłyszała, co mam, odłożyła wszystko na bok i dała mi plik papierów. Musiałam wszędzie chodzić, a ona powiedziała: „Tak, to po prostu poczekają w poczekalni” i naprawdę poświęciła mi cały czas, co było bardzo pomocne. Już znałam wynik, ale teraz mam go na piśmie. 

00:20:40 
Leon: Tak. 

00:20:42 
Inge: Tak, także bycie wysłuchanym. 

00:20:42 
Leon: Dziękuję za wysłuchanie tego podcastu. 

00:20:47 
Maud: Jeśli masz dodatkowe pytania lub chcesz omówić tę kwestię, skontaktuj się z nami za pośrednictwem naszej strony internetowej adoa.eu.