Odcinek #9: O fundacji Cure ADOA #2

Poniżej znajdziesz transkrypcję podcastu.

00:00:03
Maud: Witamy w podcaście ADOA. ADOA to bardzo rzadka dziedziczna choroba oczu. Nazywam się Maud van Gerwen i jestem tutaj z…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Razem porozmawiamy z profesjonalistami i ekspertami o ich poglądach na ADOA. Witamy w tym podcaście.

00:00:22
Maud: Witamy w kolejnym odcinku podcastu. Jestem Maud i jestem tutaj z Leonem. Zrobimy kolejny odcinek z zarządem ADOA, aby nieco bardziej zgłębić cele fundacji. Najpierw zróbmy krótkie wprowadzenie.

00:00:44
Gabriela: Nazywam się Gabriëlle den Hollander i jestem sekretarzem fundacji Cure ADOA.

00:00:51
Hedy: Nazywam się Hedy Smit i jestem skarbnikiem.

00:00:54
Lotta: Nazywam się Lotte de Jonge i jestem członkiem zarządu fundacji Cure ADOA.

00:00:22
Maud: A ja jestem Maud i również jestem członkinią Fundacji ADOA.

00:01:04
Leon: A ja jestem Leon i jestem ciekaw, jakie właściwie są cele fundacji?

00:01:11
Lotta: Cóż, celów jest całkiem sporo, ale mogę wymienić jeden ostatni. Ostatniego lata zostaliśmy zaproszeni do udziału w Giants Walk w Schoonoord. Co roku wybierają dobrą sprawę, a w tym roku zostaliśmy wybrani, więc to oczywiście coś wyjątkowego. A trasa liczyła pięć, dziesięć, piętnaście i dwadzieścia kilometrów, czy dobrze mówię?

00:01:41
Hedy: Trzydzieści.

00:01:42
Lotta: Trzydzieści, tak, okej. Mogłeś sam zarejestrować, ile chcesz przejść. Ja sam przeszedłem trasę razem z moim przyjacielem Thijsem. To było również bardzo wyjątkowe, ponieważ było też kilka osób, które mają ADOA, które przyszły, więc to także po prostu połączenie z tymi, którzy mają ADOA. I to jest również znowu zbiórka pieniędzy, było stoisko, razem z Hedy, z dopperami, banerami, folderami, wszystko, aby rozdawać informacje na temat: „Czym jest Cure ADOA?” i: „Co reprezentujemy?” Więc to był naprawdę piękny, wyjątkowy dzień, pomyślałem.

00:02:28
Hedy: I zebrałem dużo pieniędzy.

00:02:30
Lotta: I zebrałem dużo pieniędzy. Jaka była dokładna kwota?

00:02:32
Hedy: Ponad 5.800 euro. Była to najwyższa kwota, jaką kiedykolwiek zebrano podczas Giants Walk.

00:02:40
Lotta: Tak, to jest naprawdę wyjątkowe.

00:02:42
Hedy: Tak.

00:02:43
Leon: Tak. A te pieniądze są wykorzystywane do…

00:02:47
Hedy: Na razie pieniądze trafią do skarbonki, a gdy skarbonka znów się zapełni, znów będziemy finansować badania naukowe nad lekarstwem na ADOA.

00:02:58
Leon: Tak, świetnie. A jakie są inne cele?

00:03:02
Maud: Cóż, jeśli spojrzę na to, co konkretnie robimy, aby osiągnąć te cele – w tym kontakt z rówieśnikami i podnoszenie świadomości ADOA – byliśmy również na targach Ziezo w zeszłym roku. Są to targi dla osób niewidomych i niedowidzących, na których można znaleźć wszelkiego rodzaju informacje. Mieliśmy stoisko z ADOA, gdzie ludzie mogli również zrobić sobie zdjęcie, miłe fotobudka byliśmy tam, aby przyciągnąć ludzi. Wtedy masz wiele celów w jednym, ponieważ jesteś tam również dla kontaktów z rówieśnikami – ponieważ są tam również ludzie z ADOA – ale przede wszystkim również bardzo dobrze nadaje się do nawiązywania kontaktów. Są ludzie z Bartiméus, z Visio, z Passend Lezen, ze wszystkich rodzajów organizacji, są lekarze, są fizjoterapeuci, wymień, z którymi ponownie nawiązaliśmy znaczące kontakty, które możemy wykorzystać, aby pomagać ludziom.

00:04:16
Leon: Tak, cały czas mówimy o ADOA, ale jest też „Plus”.

00:04:19
Maud: Tak, istnieje również Plus.

00:04:21
Gabriela: Tak, ja sam mam ADOA-Plus. Kiedyś myślałem, że jestem jedyny, oprócz mojego ojca, ponieważ tak się zawsze mówiło. A kiedy założyłem fundację, coraz częściej słyszy się historie o innych ludziach, którzy również mają ADOA-Plus. I nie tylko z Holandii, ale teraz także z całego świata, teraz słyszy się różne historie od ludzi, którzy mają ADOA-Plus. Tak, tym „Plusem” może być to, że mają problemy ze słuchem, albo że mają problemy z mięśniami, problemy z równowagą, albo cokolwiek innego. Najczęstszym „ADOA-Plus” jest tak naprawdę problem ze słuchem. Chyba w zeszłym roku, albo rok wcześniej, zorganizowaliśmy dzień ADOA-Plus i bardzo cenne było dla mnie zobaczenie wszystkich tych ludzi razem. I tak, jest to trochę inne niż w przypadku samego ADOA bez „Plusów”, ponieważ tak, jeśli jesteś tylko z ludźmi z ADOA, wszyscy siedzą bardzo blisko wszystkiego lub wszyscy patrzą bardzo blisko na swoje telefony, a z wieloma ludźmi z „Plusami” wszyscy siedzą bardzo blisko, ale wszyscy siedzą też bardzo blisko siebie, aby móc się dobrze słyszeć. Więc jest to w zasadzie trochę inne. Tak, naprawdę podobało mi się, że wszyscy są razem.

00:05:47
Leon: Tak, i robisz coś także z innymi chorymi, więc wyobrażam sobie, że dzielicie się ze sobą swoimi doświadczeniami, na przykład: „Jak sobie radzisz z…”, albo: „Jak upewniasz się, że po prostu nie rekompensujesz sobie nadmiernie, aby sprostać normie?”

00:06:04
Gabriela: Tak, mieliśmy już dwa dni ADOA-Plus, jeden w Breukelen i jeden w restauracji, to była herbata z samymi ludźmi ADOA-Plus. Zauważasz, że każdy chce po prostu opowiedzieć historię, chce się uczyć od siebie nawzajem. To bardzo cenne, czujesz się trochę samotny, że jesteś jednym z niewielu, którzy to mają, i tak, po prostu czujesz się zrozumiany, a także masz coś z doświadczeń innych.

00:06:36
Leon: Czy możesz podzielić się czymś na ten temat, czymś, co usłyszałeś od kogoś innego w takim dniu, co sprawiło, że pomyślałeś: „Hej, to naprawdę dociera” lub: „To jest dla mnie przydatne”?

00:06:50
Gabriela: Cóż, uważam to za trudne, ponieważ jestem dość zorientowana na rozwiązania, więc nie chcę mówić, że sama na tym korzystam, ale myślę, że to, co czułam w te dni, to że czujesz trochę więcej uznania, że ​​tak powiem. Na przykład w pracy czasami trudno mi - cóż, trudno? Jestem bardzo otwarta w tej kwestii i mówię o wszystkim, i zauważam, że to jest bardzo miłe -, ale zauważam, że to...

00:07:26
Leon: Może być również wykorzystane przeciwko tobie.

00:07:28
Gabriela: Tak, to. Czasami jesteś tak otwarty, a potem twoje ograniczenie faktycznie staje się czymś, więc jeśli coś nie działa, od razu obwinia się o to twoje ograniczenie, podczas gdy to nie jest tak naprawdę problem. I trochę to dostrzegam u innych ludzi.

00:07:48
Leon: Tak. Jak to widzisz?

00:07:50
Hedy: Cóż, to, co mi się podoba w dniach wsparcia rówieśniczego, to po prostu uznanie, dzielenie się rzeczami, wskazówkami i nadzieją – czasami dajesz komuś nadzieję, bo wszystko idzie dobrze. Pomaganie sobie nawzajem w drodze, rozumiesz? To jest po prostu bardzo miłe. A jak to wygląda w pracy? Tak, jestem przedsiębiorcą, więc zawsze byłem przyzwyczajony do robienia wszystkiego samemu, a są dni, kiedy naprawdę mnie denerwuje, że muszę coś powiedzieć temu samemu koledze po raz pięćdziesiąty, który potem wskazuje na ekran i mówi: „Spójrz”, a ja mówię: „Nie widzę tego”, rozumiesz? Jednego dnia radzisz sobie z tym lepiej niż następnego. Mam 42-calowy ekran, więc nadal mogę obsługiwać skrzynki pocztowe, Excela i wiele innych rzeczy, ale pewne nowe oprogramowanie, z którym teraz pracujemy w firmie, po prostu już nie działa, więc muszę to też odpuścić. Jako dyrektor-właściciel firmy uważam to za trudne. Trudno mi nie prowadzić samochodu. Wtedy nadal jestem tym, który prowadził samochód. Więc to proces żałoby, w którym jesteś razem ze wszystkimi, którzy również są w innej fazie. Są też ludzie, którzy nadal widzą wiele, i są też ludzie, którzy są gorsi od ciebie i ludzie, którzy są lepsi od ciebie, tak to działa. Więc tak, to...

00:09:32
Leon2: To pomaga w tych dniach, gdy jesteśmy razem z innymi chorymi.

00:09:34
Hedy: Tak.

00:09:35
Lotta: Tak, to naprawdę źle. Naprawdę zainspirowało mnie wiele osób, wiesz, które myślą „…”. Na przykład, myślę, że podróżowanie w pojedynkę, zawsze myślałem: „O nie, nie mogę tego zrobić, ponieważ moim wzrokiem… i widziałem niedźwiedzie na drodze”, a potem w taki dzień spotykasz ludzi, którzy po prostu wychodzą w szeroki świat z 10% lub mniej, i wsiadają do samolotu, i tak, po prostu to robią, i myślę, że to jest bardzo wyjątkowe. I myślę też, że naprawdę miło jest zobaczyć… to zawsze było zamierzeniem – ale na szczęście to też działa – że nie czujemy się żałośni… Z: „Tak, nie jesteśmy żałośni, ale spójrz, oczywiście mamy wiele zmagań lub niepowodzeń od czasu do czasu”, ale to czyni cię silniejszym, a potem znowu idziesz. Tak, możesz być trochę rozczarowany jednego dnia, ale następnego dnia po prostu idziesz do tego ponownie z dobrą odwagą i zawsze myślę, że to jest miłe.

00:10:31
Hedy: Tak, praca w fundacji daje mi też mnóstwo energii.

00:10:34
Lotta: Tak, absolutnie.

00:10:36
Hedy: Na targach ZieZo musimy mieć trzy dni obłożenia, więc zapytałem piętnaście osób z ADOA, albo rodziców dzieci z ADOA, i wtedy dostajesz piętnaście razy: „Tak” – to jest nie do pomyślenia. W klubach sportowych masz 37 razy „Nie” zanim dostaniesz jedno „Tak”, a u nas… I wszyscy też są szczęśliwi, że znów się widzą, więc też się czuje…

00:11:00
Lotta: Jak spotkanie rodzinne, co?

00:11:01
Hedy: Tak.

00:11:02
Głośnik 4: Czuję się tu trochę jak w rodzinie, jeśli tak można powiedzieć.

00:11:04
Hedy: Tak, tak. I może jesteśmy w oddali, ale…

00:11:06
Lotta: To mogłoby być.

00:11:08
Lotta: Ale 9 listopada mamy zaplanowany kolejny dzień wsparcia rówieśniczego. Bardziej chodzi o to, że będziemy siedzieć w grupach i rozmawiać więcej, i ze sobą: „Z czym się zmagasz?”, i więcej łączyć się i poznawać się nawzajem, ponieważ nie byliśmy w stanie zrobić tego dobrze podczas poprzedniego dnia wsparcia rówieśniczego, ponieważ mieliśmy dość napięty harmonogram, więc chcemy się teraz bardziej na tym skupić.

00:11:39
Hedy: Tak, właśnie mieliśmy bardzo miły, pełny i wartościowy program.

00:11:41
Lotta: Absolutnie!

00:11:42
Hedy: Warto o tym wspomnieć.

00:11:44
Lotta: Tak, tak, tak. To było świetne. Ale potem zauważasz, gdy poznajesz nowych ludzi, że: „O tak, nie masz czasu, żeby ich dobrze poznać”, więc mam nadzieję, że będzie na to więcej czasu przed 9 listopada.

00:11:59
Gabriela: A w czasach peer zaczynaliśmy naprawdę bardzo skromnie i dość amatorsko, a staliśmy się o wiele bardziej profesjonalni, myślę, z mikrofonem, projektorem, gośćmi i coraz większą liczbą ludzi. Widzisz tych samych ludzi, którzy wracają, ale także nowych ludzi.

00:12:21
Hedy: Tak, a potem wysłaliśmy zaproszenie do kilku organizacji zawodowych, potem masz stowarzyszenie okulistów i stowarzyszenie optometrystów, więc oni również podzielili się naszym dniem grupy rówieśniczej ze swoimi zwolennikami na stronie internetowej. Tak, to nas wszystkich cieszy, wiesz? Wszyscy okuliści wiedzą, że 9 listopada w Breukelen jest dzień ADOA, nie mogliśmy sobie wymarzyć w zeszłym roku, że takie rzeczy zostaną teraz podjęte. Więc tak, zyskujemy popularność, zyskujemy spin, więc coś się dzieje.

00:12:57
Leon: Tak, a jak upewniasz się, że jest większa rozpoznawalność nazwy? Albo że reprezentujesz więcej interesów?

00:13:09
Maud: Mamy newsletter, który wysyłamy kilka razy w roku, mamy też naprawdę fajną stronę internetową z wszelkiego rodzaju informacjami.

00:13:21
Lotta: Ulotki dla pacjentów.

00:13:23
Maud: Tak, broszury dla pacjentów. Jest broszura w przygotowaniu dla okulistów i optometrystów, nie zapomnieliśmy również o informacjach w wielu językach, ponieważ ADOA nie zatrzymuje się na granicy lądowej.

00:13:40
Lotta: Mamy również aplikację pakietową.

00:13:43
Maud: O tak, jest aplikacja, nazywa się „Bundeling”…

00:13:46
Lotta: Tak.

00:13:47
Maud: gdzie wszyscy cierpiący mogą się przyłączyć i gdzie można wymieniać się informacjami.

00:13:56
Hedy: W czterech językach.

00:13:58
Maud: W czterech językach.

00:14:00
Leon: Tak. Załóżmy, że mam ADOA i chcę się sprawdzić, czy mam też „Plus”, jak to działa?

00:14:08
Gabriela: Właściwie chodzi o to, żeby najpierw poszli do okulisty i sprawdzili, czy naprawdę mają ADOA, a jeśli ktoś ma ADOA, a ty masz więcej dolegliwości, to lekarz może zacząć zastanawiać się, czy masz ADOA-Plus. A jeśli masz „Plus”, czyli na przykład utratę słuchu, to idziesz do ośrodka audiologicznego, a oni wykonają wszelkiego rodzaju testy, a za pomocą testu BERA mogą wykluczyć, czy twój nerw słuchowy działa dobrze, czy gorzej. Więc wtedy możesz dowiedzieć się, czy masz ADOA-Plus.

00:14:47
Leon: Tak, bo tak naprawdę chodzi tu głównie o nerwy, prawda?

00:14:51
Hedy: Tak tak.

00:14:54
Hedy: W bardzo medycznym języku jest to zaburzenie mitochondrialne – czyli metabolizm energetyczny – więc wszystkie nasze komórki w całym ciele produkują połowę energii osoby zdrowej. Nie cierpimy na to w większości komórek, z wyjątkiem komórek nerwu wzrokowego, ponieważ potrzebują one tak dużo energii, aby przesłać ten obraz, który tworzymy do mózgu. To jest normalne ADOA, ale nerwy słuchowe, niektóre mięśnie, niektóre organy, zauważają również, że ten metabolizm energetyczny – ten problem, który tam jest, również na to wpływa, a to może być bardzo zmienne. W Holandii jest około 500 osób, które mają ADOA, a 20% z nich ma ADOA-Plus, są to przybliżone liczby oparte na procentach opartych na badaniach naukowych tego, co teraz wiedzą, jak to wygląda.

00:15:56
Leon: I to jest niezwykłe, ponieważ w pierwszym odcinku powiedziałeś na początku: „Tak, w Holandii jest ich tylko dziesięć”.

00:16:04
Gabriela: Tak, w międzyczasie znaleziono ich jeszcze kilka.

00:16:07
Leon: Tak.

00:16:09
Lotta: Tak, to naprawdę dziwne.

00:16:11
Głośnik 4: Tak, i zauważam również – śledzę e-maile fundacji – zauważasz, że naprawdę otrzymujesz e-mail prawie co tydzień od kogoś, kto sam ma ADOA, lub dziecka z ADOA, a kilku z nich pochodzi z Holandii, ale jest ich naprawdę wielu z zagranicy, także niektórzy z Afryki, Australii, właściwie wszędzie dzisiaj. To naprawdę dziwne, ponieważ siedem lat temu, kiedy zaczynaliśmy, byliśmy tylko kilkoma osobami, a wtedy w ogóle nie wiedziałeś, że są jeszcze ludzie z ADOA za granicą. A teraz straciliśmy rachubę, ile osób zostało znalezionych.

00:16:55
Leon: A wracając do tego stanu, czasami wzrok się stabilizuje, a czasami się pogarsza, prawda?

00:17:05
Hedy: Zwykle tak jest... te małe dzieci często otrzymują diagnozę, na przykład w przypadku mojej córki, miała około czterech lub pięciu lat, kiedy po raz pierwszy zaczęła mieć objawy i zauważyliśmy, że nie widzi wystarczająco. Potem byliśmy w klinice zdrowia dziecka i nie potrafiła odróżnić czajnika od kota. Każdy ojciec lub matka, którzy tam byli, wiedzą, o co mi chodzi. Ale ogólnie rzecz biorąc, minęło kilka lat, zanim w końcu otrzymała tę diagnozę. Zapomniałem o twoim pytaniu Leon, gdzie ja byłem?

00:17:41
Leon: No cóż, oczywiście, że jest postęp w tym stanie.

00:17:45
Hedy: Tak tak.

00:17:47
Leon: Rozumiem, że jest coraz gorzej.

00:10:36
Hedy: Często skargi zaczynają się we wczesnym dzieciństwie, a potem w momencie, gdy zaczyna się to zatrzymywać – przynajmniej takie jest moje doświadczenie, a także trochę tego, co widziałam, co słyszymy i co otrzymujemy z badań naukowych – jest tak, że gdy przechodzą okres dojrzewania, następuje bardzo długa faza, w której jest to mniej więcej stabilne dla większości ludzi. Tak, rozmawiacie teraz ze sobą, więc badania zostały przeprowadzone, ale nie wiadomo zbyt wiele, ponieważ jest tak mało osób i były tak rozproszone. Więc są ludzie, którzy mówią: „Tak, straciłam dużo wzroku w czasie ciąży”, podczas gdy inne kobiety w okresie menopauzy również mówią: „Tak, straciłam dużo wzroku w czasie menopauzy”. Ale po prostu jeszcze niewiele wiemy.

00:18:36
Leon: Nie, okej.

00:18:38
Hedy: Po prostu jeszcze niewiele wiemy, ponieważ nie zostało to zbyt dobrze zbadane, ponieważ istnieje „Leber”, którego wpływ jest o wiele bardziej bezpośredni i o wiele większy. Dlatego ADOA zawsze było trochę zaniedbywane... to nie było takie złe. W krajobrazie zaburzeń nie jest tak źle. Ale okej, będę całkowicie szczery, jeśli masz pięćdziesiąt lat i nadal masz 25 do 30%, podczas gdy gdy miałeś szesnaście lat, nadal miałeś 50% i cały świat był nadal przed tobą... Cóż, musisz sobie z tym poradzić, prawda?

00:19:14
Leon: Tak.

00:19:15
Lotta: Tak.

00:19:16
Hedy: To nazywa się procesem żałoby, jeśli wydarzy się coś ostrego i tak pozostanie, możesz to przetworzyć i możesz nad tym ubolewać. Mamy również przewlekłą żałobę, ponieważ cały czas musisz odpuszczać, a to czasami przebiega bardzo powoli. Ale tak, wszyscy mamy rodziców z ADOA, przynajmniej wielu z nas ma rodziców z ADOA, gdzie pojawia się opieka, a także dzieci z ADOA. Więc zauważasz, że wpływ jest większy niż odkryli naukowcy i lekarze w porównaniu z innymi schorzeniami, że tak powiem. I staramy się również przekazać tę świadomość tej grupie, aby oni również podjęli działania i traktowali nas poważnie, a my mogliśmy coś z tym zrobić.

00:20:13
Leon: Chodzi tu głównie o obronę praw i badania naukowe.

00:20:16
Hedy: Tak tak.

00:20:16
Lotta: Tak.

00:20:17
Leon: I spraw, by głosy tych, którzy są w podobnej sytuacji, zostały usłyszane.

00:20:21
Hedy: Tak, od pacjenta.

00:20:22
Leon: Tak.

00:20:23
Hedy: A leczenia jeszcze nie ma, więc to utrudnia sprawę z jednej strony, bo lekarz nie może nic zrobić. A w chwili, gdy coś jest i oni mogą coś zrobić, jest to oczywiście przyjemniejsze. Więc lekarzowi trudno jest przekazać wiadomość: „Masz to, a my nic nie możemy zrobić”.

00:20:38
Leon: Tak.

00:22:40
Hedy: Mówimy: „Możesz coś zrobić”. Mówimy: „Istnieje stowarzyszenie pacjentów, są informacje, wszelkiego rodzaju rzeczy, co jest możliwe”, co mogą zrobić, że tak powiem. I to dopiero zaczyna się teraz, za sześć lat. Wydaje się, że to długo – ale tak naprawdę nie jest – To naprawdę zaczyna teraz przynosić owoce.

00:21:00
Leon: Tak. A teraz, kiedy wysłuchałem tej historii i powiedziałem: „Tak, chcę ci pomóc, finansowo lub praktycznie, co powinienem zrobić?”

00:21:09
Gabriela: W takim razie dobrze byłoby, gdybyś zajrzał na naszą stronę internetową, www.adoa.eu, jest tam właściwie wszystko, i wszystko na nim, wszelkiego rodzaju informacje, jeśli chcesz pomóc lub przekazać pieniądze. Tak, lub wyślij e-mail na adres info@adoa.eu , potem to czytam i widzę, do której osoby mam to przesłać.

00:21:35
Leon: Tak, świetnie, dziękuję.

00:21:37
Maud: Dziękuję.

00:21:38
Gabriela: Również dziękuję.

00:21:38
Hedy: Dziękuję.

00:21:38
Lotta: Dziękuję.

00:21:40
Leon: Dziękuję za wysłuchanie tego podcastu.

00:21:43
Maud: Jeśli masz dodatkowe pytania lub chcesz omówić tę kwestię, skontaktuj się z nami za pośrednictwem naszej strony internetowej adoa.eu.