Piąty odcinek podcastu ADOA jest już dostępny online. W tym odcinku wysłuchacie opowieści Anne i Lotte, dwóch sióstr z Zelandii. Lotte ma AODA, Anne nie. Jak to jest dorastać w rodzinie, w której połowa ma ADOA, a połowa nie?
🗣️ Podcast porusza tematykę poczucia winy, rekompensowania, adaptacji, szukania kogoś innego i zabawnych sytuacji.
➡️ Ciekawy? Następnie możesz słuchać podcastu za pośrednictwem następujących kanałów:
Poniżej znajdziesz transkrypcję podcastu.
00:00:03
Maud: Witamy w podcaście ADOA. ADOA to bardzo rzadka dziedziczna choroba oczu. Nazywam się Maud van Gerwen i jestem tutaj z…
00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Razem porozmawiamy z profesjonalistami i ekspertami o ich poglądach na ADOA. Witamy w tym podcaście.
00:00:21
Maud: Witamy w podcaście. Świetnie, że chcesz dołączyć! Anne i Lotte, dwie siostry.
00:00:27
matka: Tak, miło tam być!
00:00:29
Maud: Na początek – czy moglibyście nam krótko opowiedzieć coś o sobie?
00:00:11
matka: Kto zaczyna?
00:00:11
Lotta: Czy powinnam iść? Nazywam się Lotte, mam trzydzieści lat, mieszkam w Zelandii, pracuję w opiece nad niepełnosprawnymi, moje hobby to sport – po prostu lubię to robić – po prostu być zajętą przyjaciółmi i rodziną, naprawdę to lubię, w tym z moją siostrą, po prostu dobrze się bawić…
00:01:01
matka: Pić wino, gotować…
00:01:02
Lotta: Do wina i gotowania, tak. Od czasu do czasu nadal tańczę taniec na rurze – lubię to robić –. Tak, to ja.
00:01:13
matka: Tak, nazywam się Anne i mieszkam w Kapelle, w Zelandii. Przedwczoraj skończyłam 33 lata – w poniedziałek było naprawdę fajnie – i uczę. Jestem przed klasą na zajęciach asystenta nauczyciela i pracy pedagogicznej, uczę tam w szkole MBO. W wolnym czasie uwielbiam spotykać się z przyjaciółmi. Zawsze byłam w harcerstwie, więc nadal regularnie robię z nimi różne rzeczy. Rozpalanie ogniska lub kurs wina, tego typu rzeczy. I z tobą oczywiście, z „Lotem”, zawsze też jest naprawdę fajnie.
00:01:55
Lotta: Tak, miło.
00:01:58
Leon: A który z nich jest starszy?
00:02:00
matka: Tak, to ja Anne. Mam teraz zaledwie 33 lata, więc. Tak.
00:02:06
Maud: A kto z Was ma ADOA?
00:02:09
Lotta: To ja, Lotte. Tak, widzę 20%. Na szczęście nie widać tego na zewnątrz, ale tak, to oczywiście nerw wzrokowy. Okulary ani nic takiego nie pomogą. Więc niestety to tylko... ale pewnie już o tym rozmawialiście, nie ma jeszcze lekarstwa ani nic takiego
00:02:36
Maud: Żadnych leków.
00:02:37
Lotta: Nie.
00:02:40
Leon: Ale jest to również choroba dziedziczna, a więc występująca rodzinnie.
00:02:46
Lotta: Tak, to prawda, tak. Moja matka to ma. To naprawdę od strony Rottiera. Mój dziadek to miał. Moja matka widzi wtedy 10% teraz w tej chwili.
00:03:01
matka: A dziadek miałby na koniec 3%, myślę.
00:03:03
Lotta: Tak, to prawda. On też miał jaskrę. W przeszłości, oczywiście, było tak: „Tak, wiesz, nie możesz nic z tym zrobić”. A kiedy idziesz do okulisty, to jest tak: „Co tu robisz? Nie możesz nic z tym zrobić? Więc po prostu odchodzisz”.
00:03:25
matka: Trzeba się z tym po prostu nauczyć żyć.
00:03:28
Lotta: Tak, nauczyłem się z tym żyć. A potem było tak: „Tak, cóż, już nie pójdę”. Ale potem dostał jaskrę na dodatek.
00:03:37
Maud: A Anne, czy Ty dobrze widzisz?
00:03:40
matka: Tak, oczywiście, teraz jest – przynajmniej dla mnie to nowość – że wiadomo, że mogę być nosicielem, albo że choroba może rozwinąć się w późniejszym wieku. Ale nie jestem tego świadoma. Nie robiłam żadnych badań na ten temat i dorastałam z myślą: „Albo się to ma, albo nie”. To naprawdę pół na pół. I tak dorastałam z myślą: „Ja tego nie mam”. Często pojawia się uczucie: „Tak, masz szczęście”. Mamy też młodszego brata, on też tego nie ma, tak naprawdę to samo co ja, o ile on wie, że on też tego nie ma. Czasami tak jest, że nadal możesz mieć trochę poczucia winy zastępczego wobec swojej siostry, widzisz, jak zmaga się ze wszystkimi powiązanymi rzeczami.
00:04:39
Lotta: Tak, to prawda. Ale cieszę się, że tylko ja to mam, to też jest to. Kiedy ludzie mówią: „Boże, czy bracia i siostry też to mają?” Cóż, na szczęście tylko ja.
00:04:52
Leon: Mogę sobie również wyobrazić, że w Zelandii – to też może być część naszej kultury – nie zawsze o tym rozmawiamy i po prostu to robimy.
00:05:06
Lotta: Tak, pochodzimy z bardzo ciepłej i kochającej rodziny. To było rzeczywiście znane z: „ADOA, okay, masz to”. Ale nie mówimy o tym zbyt wiele.
00:05:25
Maud: Nawet ty i twoja matka? Albo że dzielicie się doświadczeniami, na przykład? Ty wiesz lepiej niż ktokolwiek inny, co widzi druga osoba.
00:05:36
Lotta: Tak, to prawda. Kiedy miałam dwanaście lat, oczywiście o tym słyszałam, ale naprawdę nie wiedziałam, co o tym myśleć. I mogłam to porównać tylko z moją matką lub zadać jej pytania, ponieważ lekarze również nie potrafili mi tego jasno wyjaśnić, więc to mi bardzo pomogło. Ale zauważyłam...
00:05:59
matka: A mama również czuła się odpowiedzialna, także za to, że była przy tobie i ci pomagała.
00:06:07
Lotta: Tak, aby dać pewne wskazówki: „Boże, Lot, to jest możliwe, to jest być może trudne ze wzrokiem”, było trochę czynnikiem przewodnim. A w szkole nie zawsze było łatwo. Wtedy trzeba było usiąść z przodu w pewnym momencie, ale wtedy nadal nie mogłem tego zobaczyć na tablicy. A potem koledzy z klasy pytali mnie: „Ale czy widzisz to? Czy widzisz to?”. A moja odpowiedź zawsze brzmiała: „Nie, nie”. I dopiero wtedy zdałem sobie sprawę, jak zły jest mój wzrok. A potem zacząłem go trochę bardziej dbać i naprawdę zacząłem zdawać sobie sprawę z: „Okej, mój wzrok jest naprawdę o wiele gorszy niż czyjś inny”.
00:06:47
matka: Ale to przyszło naprawdę późno. Ile miałeś wtedy lat? Wtedy mama i tata byli na wakacjach.
00:06:56
Lotta: O nie, tak, to było kiedy miałem 24 lata. Tak, wtedy zawsze po prostu odkładałem to na miejsce.
00:07:06
matka: Zawsze to czułam, ale do tego momentu nigdy tego nie okazywałeś.
00:07:13
Lotta: Nie, ponieważ zauważyłem u mojej matki, że kiedy chciałem o tym porozmawiać, ona trochę się wyłączała czy coś w tym stylu i zawsze mówiła coś w stylu: „Tak, ale Lot, na świecie zawsze są gorsze rzeczy, a to nie boli i możesz z tym zrobić wszystko, swoje ręce, swoje nogi, wszystko po prostu działa”.
00:07:30
matka: „Jesteś piękną, śliczną dziewczyną i masz tak wiele talentów”.
00:07:36
Lotta: Więc tak naprawdę to było tylko moje odczucie, że odebrałem to trochę jak: „Och, nie powinienem narzekać”, więc po prostu to odłożyłem i po prostu kontynuowałem. I tak naprawdę zignorowałem to, że mam słaby wzrok, ponieważ musiałem po prostu nadążać i zachowywać się jak wszyscy inni, podczas gdy tak naprawdę widzisz o wiele mniej, oczywiście. A kiedy miałem 24 lata, z Anne, co chcesz teraz powiedzieć, wszystko wyszło tak ciężko na raz, że byłem naprawdę trochę przeciążony. Nigdy też na to nie narzekałem, ponieważ to odłożyłem.
00:08:12
matka: Zawsze byłeś wytrwały.
00:08:13
Lotta: Tak, zawsze uśmiechnięty.
00:08:15
matka: I śmiej się
00:08:16
Lotta: I nagle dotarło do ciebie… tak
00:08:20
matka: A potem lało jak z cebra.
00:08:22
Lotta: [Śmiech]
00:08:23
matka: To był bardzo świadomy moment: „OK, to naprawdę pierwszy raz, kiedy widzę, że okazujesz takie emocje”.
00:08:28
Lotta: Tak tak.
00:08:30
matka: I jestem z ciebie naprawdę dumny, że po prostu pozwalasz temu tam być. Mówię to również poważnie.
00:08:36
Lotta: Tak, poczułam, jakby ciężar spadł mi z ramion. Ale znowu poczułam się winna, jakbym znowu miała na to narzekać czy coś. Pomyślałam trochę: „Och, ale Anne i ja...”
00:08:48
matka: Rozumiemy się tak dobrze.
00:08:49
Lotta: Tak. To bardzo miłe. Więc mogliśmy też dobrze o tym porozmawiać. Ale to, co mówisz o sytuacji domowej, było trudniejsze.
00:09:00
Leon: Tak. A kiedy teraz patrzysz wstecz na tę sytuację, czy są rzeczy, które mówisz w stylu: „Cóż, może to by mi pomogło? To, co mam teraz, lub to, co mam teraz wokół siebie, może ta odrobina samotności lub tego ukrywania się nie byłaby taka duża”.
00:09:22
Lotta: Mogłoby pomóc, gdyby po prostu pozwolono mu tam być. Że jeśli byłam smutna, to może potrzebowałam tylko przytulenia, niczego więcej. I nie chciałam od razu tego rozwiązać ani odepchnąć. „To w porządku, i to jest smutne, i masz prawo nad tym płakać, i…”
00:09:45
matka: Tak jest, ale to nie znaczy, że nie można tego czuć lub pozwolić na to uczucie.
00:09:51
Lotta: Tak, i to jest moje wyuczone zachowanie, oczywiście. Nie jest tak, że jest to powiedziane dosłownie, ale tak reagujesz jako dziecko w pewnym momencie: „Tak, okej, nie boli, nie powinnam marudzić, muszę kontynuować”. Ale gdybym dostała uścisk... gdyby to zostało po prostu uznane: „Tak, to po prostu do bani, ale jutro jest nowy dzień i nowe szanse”.
00:10:20
matka: Stałeś się w tym o wiele lepszy, prawda?
00:10:22
[Śmiech]
00:10:23
Lotta: Tak, mogę po prostu to wszystko puścić. Po prostu więcej własny z: „To jest część mnie”. Nigdy wcześniej nie odważyłam się powiedzieć tego ludziom. Dopiero gdy naprawdę miałam do ciebie większe zaufanie, odważyłam się powiedzieć: „A tak w ogóle, mam słaby wzrok”, ponieważ zawsze bałam się reakcji lub czegoś takiego, albo że zachowają się inaczej lub będą mnie traktować protekcjonalnie.
00:10:47
matka: Absolutnie nie chciałeś, żeby wzbudzano nad tobą litość.
00:10:49
Lotta: Nie, nie, nie, nie.
00:10:52
matka: Jeśli nie znajdziesz ani krzty litości, to...
00:10:53
Lotta: Potem było już dobrze.
00:10:55
Leon: A jak się sprawy mają teraz?
00:10:56
Lotta: Tak, dobrze!
00:10:57
Leon: Mam na myśli, czy ludzie mogą współczuć tobie, którzy słuchasz? Albo…
00:11:00
Lotta: Dobrze jest to, że… mogą sami o sobie decydować.
00:11:05
[Śmiech]
00:11:07
Lotta: Zdecydowanie. Już mnie to nie obchodzi, zauważam. Ale także część: „Jak ty to robisz?” Podchodzę do tego o wiele bardziej lekko. Ciężar jest o wiele lżejszy, o którym myślisz: „O tak, wiesz, to część mnie. A tak w ogóle, mam słaby wzrok”. Inni ludzie stają się mniej niekomfortowi, bo ja sprawiam, że jest to bardziej lekko.
00:11:33
matka: Tak, zrób to sam.
00:11:35
Lotta: To zabawne.
00:11:38
matka: To rzeczywiście zabawne przeżycie.
00:11:41
Maud: Tak, fajnie! A Anne, jak to było dorastać z siostrą i matką, które są niedowidzące?
00:11:50
matka: Oczywiście byłam najstarsza w rodzinie. Czułam się też odpowiedzialna najpierw za siostrę, potem za brata, oczywiście, brata, nadal jestem najmniejsza w domu. Myślę, że tak naprawdę zdałam sobie z tego sprawę bardzo wcześnie, jako dziecko – Lotte mówi: „Wiedziałam to od dwunastego roku życia” – myślę, że widziałam to dużo wcześniej, niż ty nie widziałeś.
00:12:17
Lotta: Tak, właśnie to rozgryzłeś. Mówiłeś odkąd byłeś dzieckiem, „O, spójrz, motyl”. Albo bawiliśmy się na zewnątrz, albo... Anne zawsze widziała rzeczy przede mną, albo udawałem, „O tak”, rozumiesz?
00:12:31
matka: Na przykład machałam „Patrz, tam jest tatuś!”, a potem widzisz ten samochód jadący, rozumiesz? A potem po prostu wracasz ze szkoły do domu, a Lotte też macha, w jedną stronę, ale on już odjechał. Już tam nie jechał.
00:12:47
[Śmiech]
00:12:49
matka: Lotte zawsze była bardzo dobra w ukrywaniu tego, ale…
00:12:51
Lotta: Ale czasami nie.
00:12:53
matka: Tak, już nie dla mnie.
00:12:55
Lotta: Tak, możesz bardzo dobrze ocenić, co widzę, a czego nie. I widziałeś też z bliska, że to się cofnęło.
00:13:03
matka: Myślę, że ja – bo to prawda, masz więź z mamą, bo oczywiście ją dzielisz – ale myślę, że potrafię bardzo dobrze ocenić, co widzisz, a czego nie, i to dotyczy również mamy.
00:13:19
Lotta: Tak, naprawdę jesteście naszymi oczami.
00:13:21
matka: Tak naprawdę byłem oczami zarówno mojej matki, jak i Lota.
00:13:28
Lotta: Tak.
00:13:29
matka: Nie dla dziadka, ale widziałem też babcię w tym… jak to się nazywa? W widzeniu…
00:13:40
Lotta: „„Sterować”. „Pomagać”.
00:13:41
matka: Tak, szukam tego słowa…
00:13:42
Maud: "Prowadzony".
00:13:45
matka: Rekompensować. Że uzupełniacie się w tym. I myślę, że trochę to ze sobą wzięłam. Eee, mama jest super niezależna, wszystko robi na rowerze i często słyszysz wiele osób: „Och, i zawsze widzę twoją mamę na rowerze, i ze wszystkimi tymi dziećmi, i myślę, że to takie świetne”. I tak, i mama mówi: „Nie wiem nic lepszego”. I to w zasadzie dotyczy również nas. My też nie wiemy nic lepszego.
00:14:15
Lotta: Rzeczywiście, nie wiemy nic lepszego.
00:14:17
matka: Zawsze tak było. Ale jest też bardzo logiczne, że mówię „Ruch nadjeżdżający”, „Słup”, „Kupa psa”, „Chodnik”.
00:14:25
[Śmiech]
00:14:26
matka: A czasami to jest o jeden raz za dużo. Na szczęście, nie jest tak źle, jeśli to jest o jeden raz za dużo.
00:14:32
Lotta: Na szczęście częściej zdarza się, że Ty – przynajmniej ja rzadziej to robię… – ale tak, to prawda, zwłaszcza gdy oboje mieszkaliśmy jeszcze w domu, wtedy to było naprawdę…
00:14:42
matka: Tak. I myślę też o wyborach, których dokonałem – kiedy miałem 27 lat, wyprowadziłem się na swoje – a potem poszedłem kupić telewizor, a potem mogłem wybrać między naprawdę dużym a antyspołecznym dużym, oba były w promocji i pomyślałem: „Tak, jeśli wezmę antyspołeczny duży, to może Lot będzie mógł czytać napisy z kanapy.
00:15:08
Lotta: Kiedy byliśmy w domu, zawsze zmienialiśmy cały układ salonu, ustawialiśmy sofy i krzesła, i zmienialiśmy sposób, w jaki siedzieliśmy.
00:15:16
matka: Tak, zawsze. Kiedy poszliśmy obejrzeć film do domu moich rodziców, pierwszą rzeczą, jaką zrobiliśmy, było przebudowanie salonu.
00:15:20
Lotta: Tak.
00:15:22
Leon: Wyobrażam sobie również, że jeśli jesteś teraz na dalszym etapie i jesteś bardziej sam – masz więc więcej własnej przestrzeni – odkryjesz również, że być może musiałeś z wielu zrezygnować.
00:15:34
matka: Tak, cóż, „poddanie się” – nie wiem, czy sama bym to tak nazwała, ale oczywiście rozmawiałyśmy o tym podcaście, o tym, czy chciałabym podkreślić swoją wersję wydarzeń, tak naprawdę dowiedziałam się w rozmowie z tobą (Lotte) i naszą przyjaciółką, że tak naprawdę nigdy nie myślałam o tym, jak to by było dla mnie, ponieważ nigdy nie chodziło o mnie. Ponieważ po prostu muszę się dostosować i to jest coś, czego sama się nauczyłam. Ciągle oceniam, jak ktoś inny może coś zobaczyć lub nie zobaczyć. I nieświadomie – tak naprawdę we wszystkich rzeczach, które możesz lub nie możesz zobaczyć – zastanawiałam się trzy razy, czy powinnam to powiedzieć, czy nie, albo już oceniasz wszystkie sytuacje, a to jest ważniejsze niż patrzenie na własne potrzeby, myślę. Znam swoje pułapki, jestem dość łatwą, dość elastyczną osobą. Albo trudno mi wskazać swoje granice. To są pułapki. Pasują mi całkiem dobrze. Ja też to uznaję, ale nigdy tak naprawdę nie łączyłam tego bezpośrednio z tym fragmentem. Kiedy więc zaczęliśmy rozmawiać o podcaście, myśleliśmy: „O tak”.
00:16:58
Lotta: To sprawiło, że poczułeś się trochę niekomfortowo.
00:17:02
matka: Tak, „ale czy muszę mówić o sobie? Chodzi o was, prawda?”
00:17:07
Lotta: Tak, ale ty też jesteś bardzo ważny.
00:17:09
[Śmiech]
00:17:11
matka: Tak, było mi z tym bardzo niekomfortowo. Uważam, że jest to bardzo wygodne... pozostaje to drażliwym tematem. Wiem również, że mój przyjaciel kiedyś skomentował i zareagowałem na to bardzo opiekuńczo.
00:17:22
Lotta: Tak, stałeś się bardzo zaciekły.
00:17:26
matka: Nie było takiej potrzeby.
00:17:28
Lotta: Nie było takiej potrzeby, ale jesteś wobec mnie taka opiekuńcza. Może to też dlatego, że było to trochę tabu, żeby o tym mówić lub coś. Wtedy byłam o wiele bardziej otwarta.
00:17:47
matka: Ty byłeś już dalej, a ja wciąż…
00:17:51
Lotta: Od: „To niemożliwe” lub: „To dziwne”. Ale ten znajomy zadał po prostu normalne pytanie. Naprawdę nie pamiętam, jakie.
00:17:59
matka: „Och, czy ty też to widzisz? Albo nie widzisz? Albo coś w tym stylu.” To było coś naprawdę prostego, nie było w tym nic złego.
00:18:04
Lotta: Mogłam po prostu dać na to zupełnie normalną odpowiedź, ale moja siostra była taka: „No cóż…”
00:18:11
Maud: Nie jestem przyzwyczajony do nazywania tego i rozmawiania na ten temat.
00:18:16
matka: Tak, cóż, źle oceniłem sytuację w tamtym momencie. I zareagowałem trochę zbyt opiekuńczo. Ale także na przykład na wakacjach; kiedyś mieliśmy przyjemną wycieczkę winną w Koblencji.
00:18:27
Lotta: Szlak winny, bardzo fajny!
00:18:29
matka: Szlak winny, super zabawa na rowerze, z sakwami, po raz pierwszy z napędem elektrycznym.
00:18:33
Lotta: Poszło bardzo szybko.
00:18:35
matka: Cóż, zjazd z tej góry był super szybki, ale w Niemczech po prostu jedziesz autostradą, a Lotte była całkowicie – tak, ludzie, którzy znają Lotte, wiedzą, że jest po prostu bardzo radosnym, entuzjastycznym playboyem – i zjechała z tej góry na rowerze: „Lalala” – oczywiście wypiliśmy po lampce wina – i widzę tylko te samochody i po prostu nie mogę za nią nadążyć, bo jedzie, i myślę: „Kurwa, kurwa, kurwa”. Całkowicie bez tchu, w końcu ją wyprzedziłem.
00:19:10
Lotta: Ale podobało mi się też to, że mój rower jechał szybciej od twojego.
00:19:16
matka: To było naprawdę z powodu roweru. Nie miało to nic wspólnego z kondycją.
00:19:19
[Śmiech]
00:19:22
matka: I widziałem, że wszystko poszło nie tak. Tak, widziałem, jak wleciała do Mozeli.
00:19:28
Lotta: Nie widziałem żadnych problemów. Ale tak naprawdę jestem o wiele bardziej zrelaksowany w kwestii tych wszystkich rzeczy, jak: „I tak nie widzę zagrożeń”, rozumiesz?
00:19:35
matka: Widzę je, lecz nie mogę do nich dotrzeć.
00:19:37
Lotta: Ale byłem też zaskakująco dobry.
00:19:39
[Śmiech]
00:19:40
Lotta: No cóż, może nie zawsze.
00:19:44
Leon: Ale ta troska oznacza również, że czasami rzeczywiście oznacza to odłożenie siebie na bok.
00:19:53
matka: Tak, bez wątpienia, tak. Dopiero do tego podcastu w ogóle o tym nie myślałem. Że ten fragment tam też... Myślałem, że to wszystko jest naprawdę wyuczone i wrodzone. I gdzieś podświadomie myślę, że wiem, że to też było częścią tego. Ponieważ na przykład w te same wakacje pamiętam też, że byłem super zmęczony. Jestem wszystkimi tymi bodźcami... Ciągle oceniam sytuację, nawiguję, w międzyczasie patrzę na restauracje, a także na ruch uliczny.
00:20:25
Lotta: Mogę nawigować i wyszukiwać wszystko, ale oczywiście wymaga to o wiele więcej energii.
00:20:32
matka: To nie tak, że nie możesz tego zrobić.
00:20:34
Lotta: Jasne. Ale jeśli to zrobię, zostanę zniszczony znacznie szybciej niż Anne. Więc automatycznie Anne będzie… Naprawdę mamy system, rozumiesz?
00:20:45
matka: I to też działa.
00:20:46
Lotta: Tak, działa.
00:20:48
matka: Ale w tym momencie byłem zmęczony i myślę, że byłem po prostu jeszcze bardziej zmęczony.
00:20:56
Leon: A co chciałbyś powiedzieć rodzicom lub osobom, które same są w takiej sytuacji? Może to pytanie, na które jest jeszcze za wcześnie? Masz jakieś wskazówki na to?
00:21:07
matka: Dla rodziców?
00:19:16
Lotta: Dla członków rodziny?
00:21:09
Leon: Tak, w sytuacji, w której byłeś. Więc faktycznie masz tę troskę, że to stało się drugą naturą, co jest pozytywne, ale też może…
00:21:23
matka: Dobre pytanie. Nie mam na nie odpowiedzi.
00:21:27
Leon: Może w przyszłym sezonie?
00:21:29
matka: Tak, kto wie. Cóż, myślę, że potrafię to całkiem dobrze oszacować. Ale myślę, że to pułapka, żeby zbyt szybko zastępować drugą osobę, że czasami mówisz zbyt szybko: „Och, uważaj na to” lub: „Uważaj na tamto”. Ty sam nauczyłeś się też być niezależnym, ponieważ w pewnym momencie ty sam – Tak, „uczenie się bycia niezależnym” to nie są właściwe słowa – ale mam nadzieję, że rozumiesz, co mam na myśli. Po prostu sam wiele rzeczy rozgryzłeś. I gdzie mama, na przykład, nadal bardzo lubi pytać mnie: „Boże, możesz mi pomóc się zameldować, ponieważ muszę to zrobić za pomocą aplikacji, a muszę lecieć i nie wiem, jak to zrobić”.
00:22:14
Lotta: To może być po prostu różnica pokoleniowa, prawda?
00:22:16
matka: To może być prawdą.
00:22:17
Lotta: Ale też uważa, że jest to łatwe.
00:22:21
matka: To też jest łatwe, tak. Tak jak mówisz o bankowości internetowej.
00:22:30
Lotta: Tak.
00:22:31
matka: Sam to odkryłeś.
00:22:33
Lotta: No cóż, to było całkiem zabawne, bo patrzyliśmy na punkty, takie jak: „No dobrze, jak i co?”, i: „Gdzie robiliśmy rzeczy razem?”, albo: „W czym naprawdę mi pomogłeś?”, a potem głośno myślałem: „Tak, bankowość internetowa, czy prosiłem cię o pomoc w tym?” Pomyślałem: „Nie, zrobiłem to wszystko sam”, ale to wszystko jest oczywiście bardzo małe. Więc skaner taki jak ten – jestem w Rabobank, a potem dostajesz skaner taki jak ten – potem dostajesz bardzo mały kod numeryczny, potem zadzwoniłem do Rabobank i powiedziałem: „Tak, przepraszam, ale czy możemy po prostu… ponieważ mam słaby wzrok, więc jak mogę na to spojrzeć?” A potem powiedziała: „Wtedy może możemy dostać Rabo Reader – i wtedy naprawdę mam model dla seniorów – ale okej, to czyta na głos. Więc to było dla mnie rozwiązanie w tamtym czasie. Ale tak, ze wszystkimi tymi pomocami, naprawdę czuję się teraz jak stary człowiek.
00:23:33
[Śmiech]
00:23:35
Lotta: No cóż, pomogło.
00:23:38
Maud: To pomaga w osiągnięciu niezależności
00:23:39
Lotta: Tak, zdecydowanie tak.
00:23:40
matka: Tak, to prawda.
00:23:41
Leon: I czy kiedykolwiek – to może być dla ciebie zabawne – że to naprawdę dobrze wyszło? Że mogłeś pomyśleć trochę: „No dobra, na razie zrobię to w ten sposób”.
00:23:55
Lotta: To jest od czasu do czasu niezła wymówka, żeby powiedzieć: „O tak, tego nie widzę”.
00:23:58
[Śmiech]
00:24:00
Leon: Ale czy zdarza Ci się to w pewnych sytuacjach?
00:24:03
matka: Na przykład robię paznokcie Lotte. To oczywiście też miły bonus.
00:24:06
matka: Tak, tak, tak, nie potrafię dobrze pomalować paznokci, po prostu nie wygląda to dobrze. Na przykład nie widzę dobrze paznokci u stóp. Wtedy idę do Anne i mówię: „O, możesz mi pomalować paznokcie?” I to jest po prostu miły moment razem.
00:24:24
matka: Oczywiście miłym bonusem jest też to, że nie musisz prowadzić samochodu.
00:24:30
[Śmiech]
00:24:31
Lotta: Wtedy nigdy nie będę musiał być kierowcą.
00:24:35
matka: Chociaż wiem, że gdybyś mógł to zrobić, zrobiłbyś to z miłością.
00:24:38
Lotta: Oczywiście, tak, tak, tak. Ale wiesz, nie jesteś teraz wyznaczonym kierowcą, więc daj mi dodatkową lampkę wina, to w porządku.
00:24:47
matka: To jest naprawdę złe, bo potajemnie paliłam przez jakiś czas i był jeden moment, kiedy paliłam papierosa – i to jest naprawdę złe – ale widziałam, że moja mama nadchodzi, i po prostu wiem, że ona mnie nie widzi, więc myślę, że jeśli powiem teraz: „Cześć mamo”, ona to poczuje i wtedy to ja będę miała kłopoty. Więc nic nie powiedziałam, przepraszam mamo!
00:25:14
[Śmiech]
00:25:17
matka: W tamtym momencie rozwiązanie to okazało się dla mnie korzystne.
00:25:22
Lotta: Tak, tata też tak miał kiedyś na swoim przyjęciu niespodziance. Potem mama robiła zakupy w Jumbo, a mój tata też robił zakupy i zobaczył moją mamę i pomyślał: „Po prostu pójdę inną drogą”.
00:25:35
matka: Nic nie mówię.
00:25:36
Lotta: W ogóle nic nie mówię, bo robię mu też zakupy spożywcze, bo wtedy to było naprawdę duże przyjęcie-niespodzianka. Potem siedział ze swoimi kumplami i powiedział: „Och, nic nie mów”, wiesz, ona i tak tego nie zobaczy.
00:25:49
matka: Więc naprawdę możemy się z tego śmiać, i o to właśnie chodzi.
00:25:53
Lotta: Miałem takie żenujące chwile, kiedyś, kiedy wychodziłem gdzieś, albo coś, kiedy myślałem: „O tak, to miły facet”, wiesz, podszedłem do niego kiedyś i pomyślałem: „Okej, naprawdę źle to oceniłem”.
00:26:05
[Śmiech]
00:26:06
Lotta: Tak, po prostu idę dalej.
00:26:11
matka: Ale można to dobrze oszacować. Kiedyś obchodziliśmy moje trzydzieste urodziny w szopie w sadzie – to ładna męska jaskinia – mieliśmy imprezę, która była naprawdę fajna, i było już ciemno, i późno, i widzimy nadjeżdżający kolejny rower, i wszyscy się patrzą: „Kto nadjeżdża? Kto nadjeżdża teraz?”, wiecie. Wszyscy byli zdumieni.
00:26:36
Lotta: „Kto teraz przyjdzie?”
00:26:38
matka: Tak, tak naprawdę nikogo nie brakowało.
00:26:41
Lotta: To jest naprawdę złe.
00:26:43
matka: Ale po prostu już się go nie spodziewaliśmy. „To był Bart” mówi Lotte.
00:26:53
Lotta: Powiedziałem: „O, to Bart, nasz młodszy brat”, a wszyscy: „Tak, Lot, że to widzisz, wszyscy, oczywiście”. I powiedziałem: „Tak, ale to on, po prostu poczekaj i zobacz”, wiesz. I tak, oto on. „Jak to możliwe?” Spójrz, odkryliśmy, że patrzę w inny sposób, po prostu na czyjąś postawę, albo chód, albo…
00:27:11
Leon: Budowa ciała.
00:27:12
Lotta: Tak, typ budowy ciała. Wyglądasz inaczej. Tak, to zabawne.
00:26:15
matka: Super zabawa.
00:27:17
Leon: Tak, a jakie wyzwania stoją przed nami na teraz?
00:27:23
Lotta: Każdy dzień jest wyzwaniem, muszę być szczery. Zawsze w pewnym momencie natykasz się na siebie, na przykład: „Och, nie widzę tego”. Naprawdę fajna jest teraz technologia - telefon komórkowy - jeśli nie mogę czytać przez chwilę, często robię mu zdjęcie, a potem powiększam lub coś w tym stylu. Zgubiłeś się? Mapy Google. Słuchaj, kiedyś, kiedy nie miałem jeszcze telefonu, nie podróżowałbym pociągiem tak szybko, na przykład. Wtedy miałeś tylko te znaki, w ogóle nie widziałeś dobrze. „Którym pociągiem powinienem jechać?”
00:28:04
matka: To też ci się nie podobało.
00:28:05
Lotta: Nie, naprawdę mi się to nie podobało, bo wtedy naprawdę nie wiedziałem, gdzie skończę. I tak, oczywiście, wtedy jesteś trochę młodszy, wtedy to było bardziej ekscytujące, ale kiedy pojawiła się aplikacja NS, naprawdę odkryłem, że to trochę wolności, to było naprawdę świetne, to było naprawdę dobre.
00:28:23
Leon: A czy są jeszcze rzeczy, o których mówisz teraz: „Cóż, byłoby miło, gdyby to zyskało większy rozgłos lub gdyby zwrócono na to uwagę”?
00:28:33
Lotta: To dobre pytanie, bo teraz nie mogę sobie przypomnieć niczego w stylu: „O tak, to byłoby naprawdę rozwiązanie, gdyby...”. Podoba mi się, że kiedy jesteś w restauracji, na niektórych menu jest teraz kod QR, który możesz po prostu zeskanować, i masz go po prostu na swoim telefonie, i możesz powiększyć lub cokolwiek. Ponieważ bardzo często...
00:28:57
matka: To taka prosta rzecz, ale pytanie jest o wiele poważniejsze.
00:29:03
Lotta: Tak, ale te menu są zawsze takie małe, albo kontrast jest z białymi literami na pomarańczowym tle. Tak, wtedy nie mogę nic z tego zrobić, przepraszam. A w przeszłości zawsze mnie to zawstydzało, na przykład: „Tak, co tam jest napisane?” I wtedy naprawdę muszę się temu dokładnie przyjrzeć.
00:29:27
matka: Ale to też dzieje się automatycznie. Teraz też zamówiliśmy kanapkę, właściwie już przeczytałem automatycznie.
00:29:36
Lotta: Tak.
00:29:37
matka: Ponieważ to po prostu zdrowy rozsądek i łatwość.
00:29:41
Lotta: „Jakie mają kanapki?” „Och, no cóż, shawarma, bla bla bla”. „Och, no cóż, zjedz tę, to miłe, brzmi dobrze”, wiesz. To też jest dość relaksujące, szybko odzyskujesz pewność siebie u innych. Zawsze się udaje. Jesteś trochę bardziej zrelaksowany czy coś.
00:30:00
matka: Zawsze dobrze się to kończy. Ale szczególnie miło jest mieć własną niezależność.
00:30:05
Lotta: Tak. Ten mały przykład to, jak sądzę, kod QR do menu, ale może masz Maud…? Naprawdę o tym myślę.
00:30:17
matka: Możesz rozmawiać o przyszłości i kto wie, wszystko, co robisz samodzielnie w domu.
00:30:22
Maud: Jeśli mogę podać przykład, jestem również bardzo zadowolony z digitalizacji – jak Pan zauważył, telefon jest bardzo fajny – ale na przykład ekrany, które zostały zdigitalizowane na przystanku autobusowym lub gdziekolwiek indziej, mają wszystkie mniejsze litery i nie można ich zobaczyć w telefonie, jeśli się go powiększy…
00:30:43
Lotta: To prawda.
00:30:44
Maud: …lub jeśli chcesz zrobić zdjęcie. I wtedy myślę: „To jest coś, o czym nie pomyślano, kiedy robili te cyfrowe ekrany”.
00:30:52
Lotta: Nie, to prawda.
00:30:54
Leon: Albo myśleli o tym, że myśleli: „Cóż, jeśli to zrobimy, będzie lepiej”. Ale tak, nie dla ciebie.
00:31:02
Maud: Nie.
00:31:05
Lotta: Nie, i myślę, że jest też wiele przydatnych gadżetów, o których istnieniu mogę nie wiedzieć. Czasami zastanawiam się: „Czy po prostu nie powinnam się przekwalifikować” i tak dalej. Ale jakoś powstrzymuję się trochę. Ale myślę: „Co ja sobie robię, żeby wrócić do tych podręczników?” wiesz. A potem myślisz: „Może są jakieś książki cyfrowe”. Ale tak, pisanie tych wszystkich raportów zawsze kosztuje mnie o wiele więcej...
00:31:29
matka: Ale jesteś też gdzieś świadoma, kochanie, że sama to mówisz, prawda?
00:31:38
Lotta: Czy ja sam tak mówię?
00:31:40
matka: Tak, naprawdę możesz to zrobić.
00:31:43
Lotta: Tak, ale jakoś powstrzymuję się, że myślę: „O człowieku”, wiesz, bo to wymaga energii, to po prostu dużo więcej. Ale myślę, że teraz jest więcej gadżetów, że myślisz, że to będzie łatwe lub coś.
00:31:59
matka: Jesteś bardzo niezależny i naprawdę mógłbyś to dobrze wykorzystać.
Tak, tak, tak, ale jakoś powstrzymuję się od myślenia och, człowieku, wiesz? To właśnie wymaga energii. To po prostu o wiele więcej. Ale cóż, myślę, że teraz jest więcej gadżetów, że myślisz och, że to jest jeszcze łatwiejsze lub coś w tym stylu. Cóż, tak, jesteś super niezależna i i i naprawdę mogłabyś to dobrze zrobić.
00:32:02
Lotta: Jasne, ja też w to wierzę. To po prostu kopniak w tyłek.
00:32:09
Maud: Prawdopodobnie wymaga to również mnóstwa energii, większej niż koszty, jakie poniosłaby ktokolwiek inny.
00:32:14
Lotta: Tak, to prawda.
00:32:14
matka: Tak, rzeczywiście tak jest.
00:32:17
Leon: A jakich rad udzieliłbyś rodzicom, u których dziecka zdiagnozowano ADOA?
00:32:31
Lotta: Chciałabym powiedzieć rodzicom: po prostu pozwólcie swojemu dziecku przeżywać żałobę na swój własny sposób. Jeśli jest smutne, to jest smutne, i zawsze je wspierajcie. I oczywiście każdy rodzic tak robi, ale wystarczy przytulenie. Uścisk naprawdę wystarczy. Pod warunkiem, że zawsze sprawiasz wrażenie: „Wierzę w ciebie, cokolwiek robisz, a każdy zawód jest w jakiś sposób możliwy”. Ja zachowałam się mała w swojej ścieżce kariery. Odważyłam się mniej marzyć, więc naucz swoje dziecko, aby po prostu marzyło o: „To jest możliwe” i: „Nie rób się małym”.
00:33:30
Leon: Tak. A co chciałbyś dać dziecku?
00:33:35
Lotta: Nie rób z siebie małego. To. I po prostu zrób trochę researchu.
00:35:43
matka: Nie pozwól, by Cię powstrzymano. Po prostu idź, spróbuj.
00:33:48
Lotta: I to pomogło… W przeszłości nigdy nie chciałem o tym rozmawiać z osobami, które miały słaby wzrok, ale znałem też bardzo mało osób, które miały ADOA, absolutnie nikogo pięć lat temu. A potem w Visio, na przykład, siedziałem z dziećmi, które były prawie niewidome, i pomyślałem: „Tak, ale nie mogę się z tym porównywać”, naprawdę mi się to nie podobało. Że myślisz: „To nie jest fajne”, i nie czułem się z tym zbyt dobrze, nie, ale… To pomogło później w życiu, aby rozmawiać z ludźmi, którzy również to mają, i że można dzielić się doświadczeniami, co ułatwia rozmowę na ten temat.
00:34:39
Maud: Ludzie, którzy rozpoznają Twoje historie.
00:34:41
Lotta: Tak, to wystarczy. I jest po prostu zabawne, gdy nagle jesteś w pokoju z ludźmi, którzy wszyscy mają zły wzrok.
00:34:48
Maud: Wszyscy nie mogą przeczytać prezentacji.
00:34:51
Lotta: To jest zabawne.
00:34:52
[Śmiech]
00:34:53
Maud: Tylko że jesteś jedyny.
00:34:55
Lotta: Dobrze pamiętam nasze pierwsze spotkanie, na którym była prezentacja i przyszedł mężczyzna z broszurą: „Jak widać tutaj na tej broszurze…” Rozejrzałam się dookoła i zobaczyłam, że wszyscy są zawstydzeni i mówią: „Tak, przepraszam, ale nie”.
00:35:13
matka: „Masz na myśli ten?”
00:35:14
[Śmiech]
00:35:16
Lotta: Że myślisz: „Wow”. Tak, myślałem, że to takie wyjątkowe. To było po prostu zabawne.
00:35:22
Maud: Tak.
00:35:23
Lotta: Tak.
00:35:26
Leon: Czy jest coś jeszcze, czym chciałbyś się podzielić? Albo ze sobą nawzajem?
00:35:32
matka: Tak, jestem z Ciebie bardzo dumny…
00:35:33
[Śmiech]
00:35:35
Lotta: Tak, ja też.
00:35:36
matka: I ty o tym wiesz.
00:35:37
Lotta: Myślę, że to miłe, że ta część twojego wnętrza wysuwa się na pierwszy plan: „O tak”.
00:35:45
matka: Tak, zauważyłem to bardzo wyraźnie.
00:35:50
Lotta: Ale jest po prostu pięknie. I ty też możesz tam być. To nie tylko mama, ani ja, ani... Wszyscy mamy swój własny wkład. Ważne jest też, żebyś po prostu robił swoje.
00:36:07
Maud: Tak, myślę, że to po prostu stało się bardzo automatycznie, po prostu to robisz. I nadal, jeśli coś było potrzebne lub cokolwiek, albo potrzebujesz samochodu, albo musisz gdzieś pojechać, albo chcesz coś wiedzieć, albo coś mieć, to ja też zawsze tam będę. Myślę, że ty też to robisz.
00:36:24
Lotta: Tak.
00:36:24
Maud: Tak.
00:36:25
matka: Ale myślę też, że to fajna lekcja, na którą możesz po prostu spojrzeć: „Co to dla ciebie znaczyło?” W moim przypadku.
00:36:34
Leon: Tak, świetnie, dziękuję.
00:36:36
Maud: Tak…
00:36:36
Lotta: Tak, dziękuję bardzo.
00:36:37
Maud: Świetnie, dziękuję za tę rozmowę.
00:36:39
matka: Dziękuję!
00:36:39
Lotta: Dziękuję!
00:36:42
Leon: Dziękuję za wysłuchanie tego podcastu.
00:36:45
Maud: Jeśli masz jakieś pytania lub chcesz porozmawiać, skontaktuj się z nami za pośrednictwem naszej strony internetowej adoa.eu
