Kolejny dzień wsparcia rówieśniczego planowany jest na sobotę, 1 listopada! Serdecznie zapraszamy wszystkich dotkniętych ADOA (lub ADOA-plus). Niezależnie od tego, czy sam cierpisz na tę chorobę, czy opiekujesz się dziećmi z ADOA lub ADOA-plus, to również dzień edukacyjny dla osób pracujących z ADOA (lub ADOA-plus), opiekunów, partnerów lub członków rodziny.
Dzień ADOA jest możliwy częściowo dzięki Fundusz SGS.
Również dla chorych mówiących po angielsku i niemiecku
Po raz pierwszy oferujemy również zagranicznym kolegom, którzy mówią po angielsku i/lub niemiecku, możliwość uczestnictwa w spotkaniu. Program popołudniowy będzie okazją do rozmowy w języku angielskim i/lub niemieckim.
Zaloguj się
Udział w Dniu ADOA jest bezpłatny. Możesz zarejestrować się do Niedziela, 19 października Zarejestruj się. Możesz to zrobić za pomocą naszego formularza rejestracyjnego, dostępnego w trzech językach:
Programma
Zaprosiliśmy trzech prelegentów języka niderlandzkiego. Mogą Państwo wziąć udział w dwóch z trzech prezentacji w języku niderlandzkim: jednej rano i jednej po południu. Podczas dłuższej przerwy obiadowej będą Państwo mogli podzielić się swoimi doświadczeniami z innymi uczestnikami. Program zakończymy dwoma prezentacjami w języku angielskim. Po obiedzie rozpoczniemy od wystąpienia Stevena Grossa ze Stoke Therapeutics, który omówi postępy w leczeniu STK-002 w przypadku ADOA. Następnie odbędzie się prezentacja Aishwaryi Kundu z PYC Therapeutics, która przedstawi najnowsze informacje na temat PYC-001 w przypadku ADOA.
11:00 – 11:15 W pętli
11:15 – 12:00 Pierwsza runda prezentacji i możliwość dyskusji w języku angielskim i/lub niemieckim
12:00 – 13:15 Lunch w formie bufetu z możliwością gotowania na żywo w restauracji
13:15 – 14:15 Druga runda prezentacji i możliwość dyskusji w języku angielskim i/lub niemieckim
14:15 – 14:30 Kawa/herbata i przekąski w saloniku biznesowym
14:30 – 14:55 Prezentacja Stevena Grossa ze Stoke Therapeutics (w języku angielskim)
15:00 – 15:25 Prezentacja Aishwaryi Kundu z PYC Therapeutics (w języku angielskim)
Spekery
Petra Groothuis o możliwościach Visio Het Loo Erf
Petra Groothuis, rzeczniczka i doradczyni Royal Visio, pracuje w regionalnym ośrodku w Apeldoorn oraz w Visio Het Loo Erf, oddziale intensywnej rehabilitacji.
Diagnoza ADOA często uderza z siłą ciosu. Gdzie szukać pomocy? I czego się spodziewać? Ta prezentacja wyjaśnia, jakie wsparcie jest dostępne i kiedy. Szczególną uwagę poświęcono intensywnemu programowi rehabilitacji oferowanemu przez Visio Het Loo Erf. Co się w nim dzieje? Jak może Ci pomóc? Kiedy możesz się tam udać? I czym różni się od innych usług wsparcia oferowanych przez Visio? Te i inne pytania zostaną omówione.
Gianni Galistu o uczestnictwie w ruchu drogowym w okularach BTS
Gianni Galistu pracuje jako fizyk kliniczny w Royal Visio w regionie Rotterdam-Haga. Jest również członkiem krajowej grupy ekspertów ds. motoryzacji, specjalizującej się w szkoleniach motoryzacyjnych.
Ta prezentacja dotyczy uczestnictwa w ruchu drogowym z okularami BTS. BTS to skrót od teleskopu bioptycznego. Ten mały teleskop jest umieszczany w górnej części prawej lub lewej soczewki okularowej. Użytkownik przez większość czasu patrzy przez standardowe soczewki, okazjonalnie kiwając głową, aby spojrzeć dalej przed siebie.
Manon Veldman o odporności energetycznej
Manon Veldman ukończyła studia medyczne na Uniwersytecie w Maastricht. Jej rozprawa doktorska dotyczyła narzędzia e-zdrowia EnergEYEze. Manon obecnie odbywa szkolenie okulistyczne w Katedrze Okulistyki Uniwersytetu Medycznego w Amsterdamie.
Ponad połowa osób z wadami wzroku doświadcza przewlekłego zmęczenia. Ta sesja, którą współprowadzi z prof. dr Ruth van Nispen, koncentruje się na pojemności energetycznej. Jaki jest związek między przeciążeniem poznawczym a zmęczeniem u osób z wadami wzroku? Ta młoda lekarka posiada rozległą wiedzę na ten temat, ponieważ prowadziła badania w tym zakresie dla Low Vision Research, będącego częścią Amsterdam UMC.
Steven Gross o postępach w badaniach Stoke Therapeutics
Dr Steven Gross posiada bogate doświadczenie w okulistyce i neurologii. Od października 2021 roku jest starszym dyrektorem medycznym ds. rozwoju klinicznego w okulistyce w firmie biotechnologicznej Stoke Therapeutics.
Stoke Therapeutics rozpoczęło badania kliniczne w Wielkiej Brytanii Rybołów, w kierunku możliwego leczenia ADOA. Steven Gross przedstawi nam aktualne informacje na temat tych badań podczas swojej prezentacji. Przedstawi również stan badań nad historią naturalną, w które zaangażowana jest firma Stoke Therapeutics: sokółPrezentacja jest w języku angielskim.
Aishwarya Kundu o postępach w badaniach nad PYC Therapeutics
Aishwarya Kundu jest naukowcem i kierownikiem programu w PYC Therapeutics. Posiada 10-letnie doświadczenie w środowisku akademickim i branży biofarmaceutycznej, specjalizując się w onkologii molekularnej i biologii komórek macierzystych.
Aishwarya przychodzi na dzień ADOA, aby porozmawiać o wynikach Badania PYC SUNDEWTo badanie kliniczne, w którym pierwszą dawkę ich leku testowano u pacjentów z ADOA. Omawia również dalsze działania, o ile są znane.
Program dla dzieci
Po raz pierwszy z okazji Dnia ADOA przygotowaliśmy specjalny program dla dzieci!
Making a podcast with Mireille Sampimon-Ssembatya
Mireille Sampimon-Ssembatya prowadzi warsztaty podcastingu. Pracuje jako freelancerka dla naszej fundacji. Jest również dziennikarką i wykładowcą gościnnym w zakresie edukacji zawodowej na poziomie podstawowym i średnim.
Dzieci nauczą się podstaw podcastingu. Czym są podcasty i jak zapewnić, że odbiorcy będą rozumieć nagrania? Aby wziąć udział, dzieci będą potrzebować tabletu lub telefonu z zainstalowaną darmową aplikacją Spreaker Podcast. Mogą pracować w grupach dwu- lub trzyosobowych, więc nie każde dziecko potrzebuje własnego urządzenia.
Po przerwie dzieci mogą zrelaksować się w basenie w hotelu Van der Valk.
Lokalizacja i dostępność
Dzień ADOA odbywa się w Van der Valk Hotel Breukelen, Stationsweg 91, 3621 LK Breukelen.
Do hotelu można łatwo dojechać komunikacją miejską. Stacja kolejowa Breukelen znajduje się 3 minuty spacerem od hotelu. Parking jest bezpłatny; bilet wyjazdowy można uzyskać w recepcji.
A potem to…
-
- Czy potrzebujesz pomocy lub wskazówek w zakresie transportu? Daj znać najpóźniej do 19 października. Chętnie myślimy razem!
-
- Jeśli coś powstrzymuje Cię przed przyjazdem, daj nam znać, chętnie Ci pomożemy.
-
- Informacje przydatne w podróży: Informacje podróżne NS dla osób podróżujących z niepełnosprawnością.
-
- A co, jeśli się zarejestrowałeś i niespodziewanie nie będziesz mógł przyjść? Wyślij e-mail lub SMS do Gabriëlle. Jej numer telefonu to 0657-276427. Możesz do niej napisać na adres: info@adoa.eu.
-
- Masz jakieś pytania? Wyślij e-mail na adres info@adoa.eu.
