ADOA jest rzadką chorobą oczu i nie każdy okulista zna tę chorobę. W efekcie w wielu przypadkach postawienie diagnozy może zająć bardzo dużo czasu. Minęło osiem lat (!), zanim Jan van der Zon poznał diagnozę. Zapisał cały ten proces i chce się nim z Tobą podzielić. Ta historia wyraźnie pokazuje, dlaczego tak ważne jest podnoszenie świadomości na temat ADOA.Około osiem lat temu poszłam do optyka w celu dopasowania okularów komputerowych. Optyk nie mógł mi zrobić dobrego pomiaru i zalecił wizytę u okulisty. Następnie umówiłem się na wizytę w Zonnestraal, gdzie pracuje kilku okulistów.
Ponownie i znowu
Tam wykonano badanie pola widzenia. Okulista stwierdził, że badanie nie dało takich wyników, jakich oczekiwał. Zaproponowano powtórzenie badania w następnym tygodniu. Za drugim razem test znowu wyszedł tak samo. Okulista nie był jeszcze pewien i zasugerował powtórzenie badania. Miałem co do tego pewne zastrzeżenia, a okulista nie był dla mnie do końca jasny. Trzeci test również dał ten sam wynik. Okulista powiedział mi, że otrzymam pilne skierowanie do neurologa. Na kartce, którą dał mi do oddania sekretarzowi, napisano dużymi literami: podejrzenie guza przysadki mózgowej. Jak możesz sobie wyobrazić, śmiertelnie się przestraszyłem. „Guz w mojej głowie?”
Guz przysadki
Po tygodniu udałem się do neurologa. Zadał kilka pytań i od razu umówił się na badanie rezonansem magnetycznym. Dwa dni później leżałam, pierwszy raz w życiu, w tak dużym tunelu. Aż 45 minut! Leżałam tam, bojąc się tego, co miało nadejść. "Co jest ze mną nie tak?" Tydzień później odebrałam wyniki. Z moim mózgiem nie dzieje się nic złego. Jaki byłem szczęśliwy! Potem musiałam udać się ponownie do okulisty na dalsze badania.
Inny okulista
Po powrocie do okulisty powiedziano mi, że coś musi się dziać w mojej głowie i że to nie oczy. Miałem dość i poszedłem do lekarza, żeby opowiedzieć swoją historię. Mój lekarz rodzinny skierował mnie do innego okulisty w Harderwijk. Byliby tu ekspertami. Wyszedłem w dobrym nastroju. Tutaj wykonano również badanie pola widzenia, ale okulista w Harderwijk był mniej zaniepokojony wynikiem. Natychmiast wykonano mi USG oka. To wykazało wapń w moim nerwie wzrokowym, co mogło być przyczyną mojego pogorszenia widzenia w oddali. To dało mi poczucie spokoju, bo w końcu coś się znalazło. Od tamtej pory chodziłam na coroczne badania kontrolne. Po drugim roku zaproponowała operację usunięcia zaćmy, ponieważ zauważyła też zaćmę na jednym oku. Operacja zaćmy niewiele dała, ale niestety nie pomogła. Na kolejnej wizycie okulista zdecydował się skierować mnie do kolegi z Nijmegen, ponieważ nadal miałem słaby wzrok i czasami po prostu nie widziałem nadlatujących piłek podczas gry w tenisa.
Numer referencyjny…
Kilka miesięcy później miałem spotkanie w Nijmegen. Badania trwały długo i odbywały się jedno po drugim (widzenie barw, badania krwi, badania DNA). Po kilku miesiącach odebrałam wyniki. Wyraźnie wyjaśniono mi, że mam chorobę dziedziczną, którą być może odziedziczyłem po jednym z rodziców i że może na nią zachorować także moja córka i prawdopodobnie moje wnuki. Na papierze zanotowała diagnozę DOA (taką samą jak ADOA). Otrzymałem wyjaśnienie, że choroba może pozostać stabilna, ale nie można tego stwierdzić z całą pewnością. Otrzymałem poradę, aby nie pić za dużo alkoholu i ewentualnie zażywać dodatkową witaminę B12. Wszystko zostało przeniesione do okulisty w Harderwijk, aby tam można było kontynuować kontrolę.
Osiem lat później w końcu zrozumiałam, co jest ze mną nie tak...
Czy chcesz odpowiedzieć na tę historię? Zawsze możesz wysłać e-mail do Jana van der Zona na adres j.vanderzon@chello.nl
