Astrid Minnee, urodzona w 1965 roku, pochodzi z Katwijk i ma 59 lat. Pracuje jako doradca klienta w Passend Lezen, organizacji działającej na rzecz osób z trudnościami w czytaniu. Astrid, podobnie jak jej siostra, ma ADOA. Ich brat miał więcej szczęścia w loterii genowej, a go nie ma. „Masz 50% szans na zachorowanie na ADOA, jeśli cierpi na nią jedno z twoich rodziców. Widać to wyraźnie w pokoleniu mojego ojca. Pochodzi z rodziny z ośmiorgiem dzieci. Czterech rodzeństwa miało ADOA, a czworo nie. Sama mam trójkę dzieci. Tylko mój najstarszy syn ma ADOA.
Chociaż Astrid wie, że otrzymała ADOA od swojego ojca, nie była w stanie zbyt wiele z nim rozmawiać na ten temat. „Nie chciał tego. Schował głowę w piasek i szedł dalej. Ma to zalety i wady. Pracował w rodzinnej firmie jako piekarz i utrzymywał tę działalność jak najdłużej. Nawet gdy ostatecznie uznano go za niezdolnego do pracy, kontynuował pracę. Musiał się zatrzymać, kiedy do piekarni weszli garownice, a nie mógł ich obsługiwać, bo nie potrafił odczytać liczb. Następnie poświęcił się swojemu ogródkowi warzywnemu i zaczął pracować jako wolontariusz.
Prawo jazdy
Kiedy okazało się, że jej syn również cierpi na ADOA, Astrid dużo z nim rozmawiała. „Przygotowałam go najlepiej jak mogłam na to, co mogło nadejść” – mówi. „Ma teraz 29 lat i funkcjonuje dobrze, tak jak ja, gdy miałem 20–30 lat. Ale musiałam mu powiedzieć, że byłoby lepiej, gdyby nie zrobił prawa jazdy. Zdecydowałem się też nie prowadzić samochodu. Choć synowi nie przeszkadza to jeszcze zbytnio, Astrid czasami martwi się o jego przyszłość. „Zanim poznałem Fundację Cure ADOA, regularnie przeglądałem Google, aby sprawdzić, czy są nowe badania. W moim przypadku leczenie trwa prawdopodobnie zbyt długo. Ale jeśli chodzi o mojego syna, mam nadzieję, że pewnego dnia uda się zatrzymać postęp”.
Astrid uważa, że najtrudniejszą rzeczą w ADOA jest to, że postęp nie jest liniowy. Oznacza to, że nie będziesz się tym stopniowo coraz bardziej niepokoił, ale Twój wzrok może nagle znacznie się pogorszyć. „Naprawdę odetchnęłam z ulgą, kiedy zaczęłam menopauzę” – mówi. „Byłam wtedy na drugim roku szkolenia, aby zostać nauczycielką języka angielskiego. Nagle zauważyłem, że nie mogę już śledzić treści książki ani czytać tego, co mój nauczyciel napisał na tablicy. Kiedy stałem przed klasą, nie widziałem wyrazu twarzy ani tego, co działo się z tyłu klasy. W związku z tym nie można było już utrzymać porządku. Ostatecznie musiałam porzucić naukę i pracę nauczyciela. To było oczywiście bardzo smutne. Ale musisz iść dalej. Szybko więc zacząłem szukać innej pracy.”
Odpowiednia lektura
Astrid natrafiła na wakat w Passend Lezen i od razu wiedziała, że jest to praca idealna dla niej. „Mam doświadczenie w obsłudze klienta, kontakt z grupą docelową i uwielbiam czytać. To było naprawdę coś dla mnie.” Praca jest bardzo różnorodna. Na przykład Astrid pomaga użytkownikom poruszać się po aplikacji, rekomenduje książki i zapewnia wsparcie w przypadku pytań administracyjnych. „W pracy pomaga mi moje własne doświadczenie jako osoby z wadą wzroku” – mówi. „Rozumiem, przez co przechodzą ludzie, a to sprawia, że kontakt z klientami jest bardzo cenny”.
Passend Lezen oferuje materiały do czytania dla wszystkich osób z trudnościami w czytaniu. Oprócz osób z wadą wzroku mogą to być również osoby z niepełnosprawnością fizyczną lub poznawczą, dysleksją, ADHD lub zaburzeniami ze spektrum autyzmu. „Mamy naprawdę ogromną gamę książek, gazet i czasopism dostępnych w różnych formatach” – wyjaśnia Astrid. „Mamy książki pisane dużym drukiem dla dzieci. Mamy także książki Braille'a i wiele audiobooków. Ludzie mogą słuchać książek za pośrednictwem aplikacji na swoim telefonie, tablecie lub specjalnym urządzeniu, takim jak odtwarzacz stokrotek”. Zdecydowaną większość księgozbioru stanowią książki w języku niderlandzkim. Organizacja oferuje jednak także dostęp do książek w języku angielskim, niemieckim i francuskim. Na przykład dla uczniów szkół średnich, którzy muszą przeczytać książki na swojej liście.
Astrid otrzymała od swojego pracodawcy różne narzędzia, które pomogą jej w dalszym wykonywaniu pracy. „Używam klawiatury z dużymi literami i pracuję na dużym ekranie, powiększając wszystko za pomocą Control +” – mówi. Chociaż przewijanie i poruszanie się po tekście może zająć więcej czasu ze względu na duże powiększenie, znalazła swój własny rytm. „Moi koledzy rozumieją, że zajmuje mi to trochę więcej czasu, a to jest bardzo ważne. To pierwszy pracodawca, u którego naprawdę otwarcie opowiedziałam o swojej sytuacji. Nie mówiłem nic innym, bo myślałem, że uznają mnie za niekompetentną.
„Najlepsze w mojej pracy jest to, że naprawdę mogę zrobić coś dla ludzi” – mówi z entuzjazmem Astrid. „Czasami przygnębiająca jest wiadomość, że niektórzy klienci nie mają pomocy, ponieważ ich rodzina mieszka daleko. Ale satysfakcję daje mi to, że mogę im pomóc. Niezależnie od tego, czy chodzi o polecanie książek, czy poruszanie się po aplikacji, zawsze staram się myśleć najlepiej, jak to możliwe”.
Newsletter
Oprócz swojej pracy w obsłudze klienta, Astrid prowadzi sekcję „Polecane” w „biuletynie” Passend Lezen, magazynu audio Tussen de Regels. W tej sekcji podaje pięć wskazówek dotyczących książek na określony temat. „Czytając recenzje, znajduję pomysły na odpowiednie książki. Wszystkie książki przeczytałem sam, zanim ukazały się w dziale. Czytam to za pomocą aplikacji Passend Lezen, a więc uszami. Kiedyś lubiłam słuchać muzyki klasycznej podczas czytania, ale w przypadku audiobooka nie jest to możliwe” – mówi z uśmiechem. „Więc znalazłem nową kombinację, która mi się podoba. Słuchając, robię na drutach. Mam projekt, nad którym pracuję od lat.”
Astrid może nadal pracować nad tym projektem, ponieważ jest on w monochromatycznych kolorach. „Niestety nie potrafię już rozróżnić niektórych kolorów. Ale dzianie w czerni i bieli jest nadal możliwe. Moje ADOA nauczyło mnie, aby zawsze szukać sposobów na kontynuowanie robienia rzeczy, które sprawiają mi przyjemność lub które uważam za ważne. I nie jestem jedyny, wiem to dzięki dniom tego samego losu. Kiedy rozmawiam z innymi chorymi, szybko zaczynam mówić o tym, co możesz jeszcze zrobić i jak to sobie załatwiłeś. Wszyscy, których znam w ADOA, pracują nad tym, aby nadal funkcjonować jak najlepiej.
