Przytulna chwila na czytanie na kanapie z dziećmi? Dla Ayli Hessels stawało się to coraz trudniejsze. Z powodu ADOA jej wzrok zaczął się szybko pogarszać. Znalazła jednak rozwiązanie: napisała własną książkę dla dzieci. Opowiada o psie Harrym, dla którego zwykła wizyta w supermarkecie przeradza się w ekscytującą przygodę. Od 7 marca cała Holandia będzie mogła kupić jej pierwszą książkę.
Najmłodszy syn Ayli uwielbia, kiedy mu się czyta. Często sam wyciąga książkę z koszyka z zabawkami i wspina się z nią na twoje kolana. W zeszłym roku Ayla zauważyła, że większość książek ma wyjątkowo małą czcionkę, co utrudniało jej czytanie na głos. Postanowiła więc sama napisać książkę. Najpierw jako własny projekt. Wydrukowała broszurę w formie albumu ze zdjęciami i korzystała z niej w gronie rodzinnym. Jednak za radą przyjaciółki cztery miesiące temu wysłała swój rękopis do czterech różnych wydawców. Tydzień później Boekscout oddzwonił do niej i poinformował, że chcą opublikować jej książkę.
Zamazany
Ayla Hessels, 27 lat, mieszka w Zwolle ze swoim mężem i dwoma synami w wieku pięciu i dwóch lat. Dorastała w Limburgu i pracowała na własny rachunek, aż do momentu, gdy jej wzrok nagle się pogorszył. „Na początku było naprawdę dziwnie. Moje prawe oko było niewyraźne. Myślałam, że to makijaż, który mi został, ale niedługo potem to samo stało się z moim lewym okiem. Kiedy nie było poprawy, poszła do lekarza. Nie stwierdził żadnego stanu zapalnego ani uszkodzeń i natychmiast skierował pacjentkę do okulisty. „Następnie przeprowadzono wiele testów. Okulista skonsultował się z neurologiem i zanim się zorientowałem, byłem już na oddziale ratunkowym. Miałem za wysokie ciśnienie w oku i ciśnienie wewnątrzczaszkowe. Natychmiast podano mi leki i przyjęto do szpitala.
Potem nastąpił trudny okres. „Półtora tygodnia w szpitalu, faszerowany prednizolonem. Lekarze stwierdzili, że to zapalenie nerwu wzrokowego. Byłem tak chory, że pomyślałem: to już koniec. Jej stan się poprawił, lecz wzrok nie. Proces medyczny był kontynuowany. „Przez wiele miesięcy, od stycznia do czerwca, prowadziłem dochodzenia w Maastricht. Lekarze szukali rzadkich schorzeń. W pewnym momencie zacząłem wątpić: czy to wszystko może dziać się w mojej głowie? Ale potem przyszły wyniki: ADOA typu 9, rzadka odmiana. „Genetyk kliniczny powiedział mi, że nigdy wcześniej nie widział mojej konkretnej mutacji”.
Oczy Ayli zawsze stanowiły dla niej problem. Nosiła okulary zanim nauczyła się chodzić. Teraz jednak pozostało jej tylko 16% wzroku. „W dobrych dniach, mając założone okulary, nadal jestem w stanie zwiększyć ostrość wzroku do 50%, ale nadal jest to trudne. „Kiedy jestem zmęczony, mój wzrok staje się jeszcze gorszy.” Praca jest skomplikowana. „Pracowałem w sektorze pracy tymczasowej i pisałem teksty ofert pracy i listy motywacyjne. Nie mogę już wykonywać tej pracy. Moja umowa tymczasowa nie została przedłużona. Obecnie przebywam na zwolnieniu lekarskim w UWV. Ponieważ moja choroba postępuje, uważają, że żadna firma nie będzie w stanie we mnie zainwestować. Dlatego za rok prawdopodobnie zostanę uznany za niezdolnego do pracy. Ale mam 27 lat, chcę coś zrobić. Miło jest pracować nad moją książką. Myślę o tym, jak to przedstawić. W każdym razie zamierzam przeczytać ją w świetlicy, w której przebywało moje najstarsze dziecko, i w żłobku, w którym przebywało moje najmłodsze dziecko.
Normalne
Ayla stara się żyć tak normalnie, jak to możliwe, co jej się udaje, choć wprowadza pewne zmiany. „W moim telefonie ustawiona jest największa możliwa czcionka, a nasz nowy telewizor ma dwa metry szerokości. Mój mąż pomaga mi gotować i czyta mi książki, gdy jestem zbyt zmęczona. Ona wciąż potrafi prowadzić samochód. „Mój wzrok jest na granicy. Nadal mogę prowadzić samochód, ale nigdy nie wychodzę z domu na dłużej niż pół godziny. To dla mnie prawdziwy koszmar, że jestem gdzieś i nie mogę już wrócić. Do Limburga podróżuję komunikacją publiczną. To także stanowi wyzwanie, ponieważ na stacji Zwolle, która ma 37 torów, nie mogę odczytać tablicy z godzinami odjazdów w hali.
Pomimo niepowodzeń Ayla stara się zachować pozytywne nastawienie. „Byłem naprawdę przygnębiony, ale to kłóciło się z moim charakterem. Masz dwie możliwości: albo się poddać, albo nadać sprawie własny charakter. Wychowała mnie moja ciotka. Miała również wiele problemów zdrowotnych. Dla mnie ona jest prawdziwą idolką. Jak ona się podnosiła raz po raz… Ja też próbuję tak robić. Oczywiście, że możesz płakać i przeklinać, gdy coś pójdzie nie tak, ale potem musisz iść dalej. I to właśnie robię. Stałem się również bardziej spontaniczny. Kiedyś też odkładałem sprawy na później. Kiedy ktoś zapraszał mnie na koncert, często mówiłem: „następnym razem”. Teraz myślę: jadę, bo może za trzy dni zobaczę jeszcze mniej.
