Dorien z Goes zwraca uwagę na choroby oczu
Grudzień 2018
Wywiad z Dorienem Blankenburghem, jednym z założycieli Fundacji Cure ADOA w zelandzkiej gazecie PZC.
ODCHODZI – Ci, którzy cierpią na rzadką chorobę, rzadko spotykają innych chorych. Dorien Blankenburgh z ust Goesa szeroko się otworzyła, gdy na pchlim targu wpadła na osobę, która również ma ADOA. Przypadkowe spotkanie z poważnymi konsekwencjami.
ADOA – zwana także DOA – oznacza autosomalny dominujący zanik nerwu wzrokowego. Całkiem sporo. Krótko mówiąc, oznacza to, że nerw wzrokowy powoli obumiera, czego skutkiem są poważne zaburzenia widzenia. A temu problemowi nie da się zaradzić noszeniem okularów. Dorien (40 l.) wciąż pamięta, kiedy w wieku ośmiu lat trafiła do szpitala okulistycznego, gdzie stwierdzono, że ma wzrok w dziewięćdziesięciu procentach. Miesiąc później spadł już do sześćdziesięciu procent.
Na szczęście sytuacja nie leciała już tak szybko. Dorien nadal widzi pięćdziesiąt procent. Od lat sytuacja jest w miarę stabilna. „I to wystarczy, żeby prowadzić samochód” – mówi. „Chociaż wolę nie prowadzić samochodu, gdy jest ciemno lub pada deszcz”. Mieszkaniec Goes ma łagodną odmianę ADOA. Jedno z trójki jej dzieci – córka Lise – również cierpi na chorobę dziedziczną i widzi na oczy jedynie w trzydziestu i czterdziestu procentach. Dziadek Dorien również cierpiał na postępującą chorobę, podobnie jak jej matka. Na jedno oko nie widzi już nic, a na drugie dwadzieścia procent. Mimo to nadal prowadzi w miarę niezależne życie. To daje Dorienowi nadzieję na przyszłość, ponieważ wie, że trudne chwile dopiero nadejdą. „Pewnego dnia będę musiał pozbyć się samochodu”.
Położna
Pomimo tego, że jej marzenie o zostaniu położną poszło z dymem z powodu choroby, Dorien potrafi spojrzeć na wszystko z innej perspektywy. „To nie boli i nie zabije” – mówi rzeczowo. Ma jednak świadomość, że innym jest trudniej. Zna innego chorego ze znacznie bardziej ograniczonym wzrokiem, który stracił pracę i żonę. „A właściwie także jego dziecko, bo prawdopodobnie ze względu na chorobę nie otrzyma opieki. Wtedy możesz śmiało powiedzieć, że zrujnowało Ci to życie.”
W Dzień Króla 2017 Dorien (która niedawno została nauczycielką języka angielskiego w Scalda) sprzedawała rzeczy na pchlim targu w Goes, kiedy pewna kobieta kupiła coś od niej i ledwo rozróżniała monety, które trzymała w dłoni. Powiedziała, że ma ADOA. To był wyjątkowy moment, który zaowocował trwałym kontaktem. Obie kobiety z Zelandii założyły wspólnie stronę na Facebooku, na której opisały swój stan. Doprowadziło to nawet do powstania krajowej fundacji, której Dorien jest członkiem zarządu. Zbiórka pieniędzy na badania jest jednym z najważniejszych celów, ponieważ nie ma jeszcze leku na tę chorobę. „Lekarstwo zatrzymujące ten spadek byłoby świetne” – mówi Dorien.
Współcierpiący
Fundacja pragnie także promować kontakty między innymi chorymi i zwiększać świadomość na temat tej choroby. Szczególnie w świecie medycyny, ponieważ zdaniem Doriena nawet wielu okulistów nie ma zielonego pojęcia o tej chorobie. Kiedy pewnego razu wraz z córką odwiedziły w szpitalu Goese młodego okulistę, który okazał się znać ADOA, bardzo ją to ucieszyło. „Ale wciąż jest świat do wygrania”.
Fundacja Cure ADOA poszukuje teraz darczyńców. Idealnie byłoby, żeby było ich sto przed rozpoczęciem nowego roku, bo wówczas o dotację można byłoby ubiegać się już w roku 2020. „Wszystkie pieniądze przeznaczane są na badania” – podkreśla Dorien, który jest w bliskim kontakcie ze znanym okulistą z Cambridge. „Za inne rzeczy, takie jak ulotki i stronę internetową, wszyscy płacimy z własnej kieszeni”.
Oryginalny artykuł można znaleźć tutaj: www.pzc.nl/bevelanden/dorien-uit-goes-vragent-aandacht-voor-oogvezel-het-kan-je-leven-ruineren~a515802d/
