Fredy Marneef (53 l.) od 40. roku życia wiedział, że cierpi na autosomalny dominujący zanik nerwu wzrokowego (ADOA). Wcześniej pracował jako taksówkarz m.in. dla Eurotransplantu i Banku Krwi. Wiadomo było, że jego ojciec cierpiał na chorobę nerwu wzrokowego i miał wadę wzroku, ale wówczas nie było jeszcze wiadomo, czy jest to dziedziczna choroba oczu. W wieku 40 lat wzrok Fredy'ego zaczął się pogarszać. Szczególnie zauważył to podczas swojej pracy: nie mógł już widzieć, jak wyjścia docierają na czas. Optyk dowiedział się, że okulary nie pomogą i Fredy bał się, że będzie miał ten sam problem co jego ojciec. Lekarz rodzinny skierował Fredy'ego do okulisty w Nijmegen CWZ. Podejrzenia Fredy'ego niestety okazały się słuszne. Brodawka, która na zdjęciu zwykle zmienia kolor na różowy, była teraz w dużej mierze biała, więc wyblakła. Oznaczało to utratę wielu włókien nerwowych z nerwu wzrokowego. Fredy widział wówczas tylko 15-18%, a badania genetyczne wykazały ADOA. Oprócz pogorszenia widzenia występują także zaburzenia widzenia barw, a Fredy'ego codziennie nękają bóle głowy wokół oczu, które według lekarza prowadzącego występują u 5% osób z ADOA.
Rewalidacja
Stan oczu Fredy'ego uległ szybkiemu pogorszeniu w ciągu sześciu miesięcy, co zwykle w przypadku ADOA następuje znacznie wolniej. Fredy został całkowicie odrzucony i nie mógł już pracować jako taksówkarz. Miał przejść rehabilitację zawodową w Visio, ale szybko okazało się, że bardziej odpowiedni będzie normalny proces rehabilitacji. W 2008 roku Fredy spędził rok na rekonwalescencji w Visio Het Loo Erf. Przebywał tu pięć dni w tygodniu. Oprócz nauki rzeczy praktycznych, zwracano uwagę także na akceptację. Coś, co było bardzo ważne w procesie rehabilitacji Fredy'ego. Kiedy Twój wzrok nagle się znacznie pogorszy, musisz nauczyć się wielu rzeczy na nowo i/lub znaleźć umiejętności. U większości osób z ADOA postęp choroby jest powolny, co często dzieje się nieświadomie. Oprócz tego, że wiele się nauczył, Fredy uczył także przyszłych lekarzy, jak postępować z osobami niewidomymi i co to znaczy być niewidomym.
Wracać do pracy
Po rehabilitacji Fredy wrócił do pracy. Nie jako taksówkarz, ale w nim muZIEum w Nijmegen jako przewodnik po mrocznych doświadczeniach i jako lider publiczności. Praca, z której Fredy czerpie tyle samo satysfakcji, co ze swojej poprzedniej pracy. Tutaj Fredy współpracuje z innymi osobami z wadą wzroku, a odwiedzający mogą doświadczyć, jak to jest, gdy jest się osobą niedowidzącą lub niewidomą. Podczas swojej pracy Fredy doświadcza także, co by było, gdyby jego wzrok, obecnie wynoszący 5%, uległ dalszemu pogorszeniu.
Pełnoprawna osoba
Fredy nie wstydzi się swojej choroby, ale dba o to, aby ludzie nie zauważyli jego niepełnosprawności. Chodzi o to, żeby był postrzegany i traktowany jako pełnoprawny człowiek, bo bądźmy szczerzy, nawet w 2020 roku ludzie nadal są (nieświadomie) wykluczani. Osoby niepełnosprawne mogą same decydować, czy mogą, czy nie mogą czegoś zrobić.
Ważne jest, aby żyć chwilą, bo zanim się zorientujesz, wszystko nagle staje się inne, a możliwość swobodnego poruszania się na rowerze nie jest już tak oczywista.
Muzeum
MuZIEum w Nijmegen pragnie zwiększać wiedzę i zrozumienie osób z wadą wzroku, oferując społeczeństwu wyjątkowe i niepowtarzalne doświadczenia. Ponadto muZIEum pragnie zwiększyć udział i emancypację osób z wadą wzroku w społeczeństwie. Aby uzyskać więcej informacji, zobacz https://muzieum.nl/
