Jako małe dziecko miałem prawdopodobnie 30-40% wzroku; Prawdopodobnie dlatego, że moje akta zniknęły w wyniku kłótni między okulistami. Teraz, w wieku 64 lat, widzę 5-10%; spadek jest powolny, ale stały. Mam „normalne” okulary -4/-5. W mojej rodzinie (włącznie z siostrzenicami/bratankami, poprzez linię ojca/babci) defekt genu OPA1 zdiagnozowano u co najmniej 5 członków rodziny. Jak dotąd nie mam żadnych „objawów plus”, nawet w mojej rodzinie, o ile wiem. Osobiście postrzegam swoje życie jako naturalnie normalne, a także uprzywilejowane ze względu na wszystkie możliwości, jakie dano mi, aby zrobić z niego coś pięknego.
Odkąd zacząłem kontaktować się z innymi chorymi, zauważyłem, że nie wszyscy uważają moje normalne życie za coś oczywistego. Dało mi to do myślenia i jest powodem, aby w 500 słowach opowiedzieć coś o swoim życiu. Mam nadzieję, że będę mógł zachęcić i zainspirować innych, którzy są w podobnej sytuacji.
IOd najmłodszych lat nauczyłem się zachowywać „normalnie”, nie postrzegać ani nie zachowywać się jako wyjątek lub jako ograniczony; Czasami statek grozi gdzieś zatonięciem, ale w takim momencie zawsze znajduję rozwiązanie. Wychowali mnie w ten sposób moi rodzice. Mój ojciec miał podobną wadę wzroku, miał udaną karierę biznesową i nigdy nie przyjmował „ograniczonej” postawy. Sam studiowałem inżynierię mechaniczną zgodnie z tą strategią w Delft, a następnie pracowałem w różnych firmach, w tym w TNO i Unilever. W Unilever przez 16 lat dużo podróżowałem po wszystkich zakątkach świata, projektując instalacje techniczne w fabrykach, nadzorując budowę, rozwiązując problemy i szkoląc pracowników. Ograniczenia, których doświadczyłem w związku z podróżowaniem i pracą, zawsze były do pokonania. Ponad 5 lat temu miałem dość tej przyjemnej pracy w kolejce górskiej i rzuciłem ją, aby założyć własną jednoosobową firmę inżynierską, która od tego czasu działa jak należy.
Patrząc wstecz na moje dotychczasowe życie, jestem zadowolony ze swojej strategii, ponieważ pomogła mi wiele wyciągnąć z życia i dała mi przyjemne poczucie autonomii. Ale to, że nie zawsze dzieje się to automatycznie, było widać na przykład, gdy ubiegałem się o pierwszą stałą pracę, mając dyplom inżyniera w kieszeni. Lekarz sądowy (było to wówczas obowiązkowe): „Ale proszę pana, co pan tu ze mną robi? Gdyby maszynistka stanęła przede mną z jedną ręką, nie pochwaliłbym tego, prawda? Tutaj masz broszurę z procedurą ubiegania się o rentę inwalidzką i świadczenia. Powodzenia.” Po formalnej procedurze sprzeciwu zostałem tymczasowo zatwierdzony na rok; Potem zmieniło się na: „Pokazałeś, że dobrze funkcjonujesz i nie ma żadnych problemów; Dlaczego ja, jako lekarz sądowy, miałbym sprawiać problemy?” Dzięki tym i innym doświadczeniom mogę doradzić innym chorym, aby stanowczo stanęli w obronie siebie, dobrze wykorzystali wszelką możliwą pomoc i wsparcie, ale także przejęli kontrolę dbaj o siebie i bądź krytyczny wobec protekcjonalnego i rozpieszczania. A także: podążaj za swoimi marzeniami i ambicjami; Możliwe jest znacznie więcej, niż początkowo myślisz.
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej lub o czymś ze mną porozmawiać, możesz skontaktować się ze mną poprzez forum.
