Drodzy współtowarzysze cierpienia,
W dalszej części podzielę się z Wami moimi doświadczeniami adoa+. TKiedy miałem około 45 lat (1989), pojechałem do okulisty w Amstelveen na co pół roku kontrolę. Na koniec konsultacji zapytał czy mam jakieś pytania, na co odpowiedziałem, że w okularach też słabo widzę (jestem krótkowzroczny). Od razu mi odpowiedział, że nerwy wzrokowe umierają i że powoli będę tracić wzrok.
Od razu dodał: „Do zobaczenia za pół roku” i przyniósł mnie do wyjścia. Znów stałem na zewnątrz, oszołomiony tym nieoczekiwanym ogłoszeniem. Nie miałem okazji zadawać pytań i próbowałem o tym zapomnieć, ale często myślałem o tej zagadkowej uwadze. Oczywiście wróciłem do tego po sześciu miesiącach.
Okulista powiedział wówczas, że schorzenie to występowało u kilku osób w mojej rodzinie, a także u mojej mamy. Chciał zrobić doktorat, ale mama nie miała ochoty na żadne badania (miała wtedy około 83 lata i cierpiała na demencję) – odwołano go.
Kilka lat później przeprowadziliśmy się do Hoofddorp, gdzie spotkałem się z okulistą, który od razu wymienił nazwę mojej choroby i powiedział, że coś o niej wie, ponieważ pomagał parze, która przeprowadziła badania na ten temat. Podczas kolejnej wizyty u niego zapytał mnie czy zechciałabym wziąć udział w teście kolorystycznym. Oczywiście, że tego chciałam i dowiedziałam się, że źle ułożyłam kolory, dokładnie tak, jak w książce. Według tego introwertycznego lekarza, który teraz niemal wiwatował z radości, udowodniło to, że jestem daltonistą i mam (A)DOA. Powiedział nam również, że Normanowie dawno temu sprowadzili tę chorobę do Holandii i że większość pacjentów mieszka w Katwijk. Nadal niewiele o tym wiedziałem, podobnie jak okulista, jak się okazało. Kiedy dostałem iPada i mogłem sprawdzić, co (A)DOA robi z nerwami wzrokowymi, zrozumiałem Podoba mi się trochę bardziej.
Wiele lat później spojrzałem ponownie i zobaczyłem, że istnieje również DOA+. Kiedy o tym przeczytałem, wszystko się ułożyło. Nagle zrozumiałam, dlaczego tak bardzo się przewracałam, dlaczego pogorszył się mój słuch, dlaczego często się krztusiłam i wieczorem miałam trudności z wymawianiem trudnych słów, a także miałam neuropatię w stopach, nogach i rękach. I wtedy nagle przypomniałam sobie, że moja matka, która zmarła w 2000 roku, również cierpiała na te wszystkie choroby. Ale wtedy nie znaliśmy nawet nazwy naszej choroby, nie mówiąc już o jej objawach.
Miło było zrozumieć, dlaczego mam takie objawy, ale też było przerażające. Widziałem siebie siedzącego na krześle za 10 lat: niewidomego, głuchego, niezdolnego do mówienia, jedzenia, poruszania się itp. Niezbyt przyjemna perspektywa! Po kilku ponurych dniach dałem sobie srogie rozmowy i postanowiłem żyć „teraz”. Nikt nie wie, co przyniesie przyszłość, ja też nie. Może nie wszystko będzie takie złe.
Okulista, który przeprowadził badanie koloru, przeszedł na emeryturę. W poprzednich latach zawsze informowałem go o faktach, o których dowiedziałem się za pośrednictwem Internetu. Zawsze go to bardzo interesowało. Byłem też badany przez pół dnia w AMC. Testy te wykazały również, że najprawdopodobniej mam (A)DOA.
W ostatnich latach coraz bardziej odczuwam potrzebę spotykania się z innymi chorymi. Kazano mi wejść na Facebooka. Nigdy nie chciałem tego zrobić, ale i tak to zrobiłem. Następnego dnia otrzymałem około 200 zaproszeń do grona znajomych od osób, których w ogóle nie znałem. Śmiertelnie się przestraszyłem i szybko uciekłem.
Jakiś czas później nagle poczułem natchnienie, żeby nazwać skojarzenie oka. Podali mi numer telefonu do sekretarza ds adoa grupa rówieśnicza: Fundacja Cure ADOA. Natychmiast zadzwoniłem i zadzwoniłem do Gabrielle, która powiedziała mi, że ona też adoa+ i że niewiele osób ma ten plus. Byłam bardzo szczęśliwa, że w końcu znalazłam innego chorego i kogoś, kto ma też plusa! Jednocześnie jej współczuję, bo ma przed sobą całe życie, a do tego dwójkę młodych dzieci Zeszłoroczne spotkanie Zoom w Internecie również było dla mnie czymś wyjątkowym; Widzieć i słyszeć ludzi, którzy mają te same dolegliwości co ja. To mnie uderzyło jak wszyscy byli radośni.
Miejmy nadzieję, że w najbliższej przyszłości zostanie wynalezione lekarstwo!
Met vriendelijke Groet,
Lia Krayenboscha - Kellenbacha
