„Myślę, że dobrze cię widzę” – mówi Vincent Doggen, gdy reporter siada naprzeciwko niego przy stole. „Ale tak naprawdę widzę tylko czterdzieści procent ciebie”.
On i jego syn Tymo mają tę samą rzadką chorobę oczu, co Mistrz świata w darcie Ryan Searle„Nie potrafi czytać tak dużych liter, ale potrafi dostrzec pole rzutek.”
To był nieoczekiwany komentarz trenera piłki nożnej. Zapytał, czy rodzice nie powinni zabrać syna do optyka. Tymo był dobrym piłkarzem, grał w klubie piłkarskim Gudok jako ośmiolatek w drużynie rezerwowej, ale czasami popełniał dziwne błędy z piłką.
„Pomyślałam: »Co ty ze mną robisz?«” – mówi Angelique, jej matka. Ale dzień po rozmowie z trenerem nauczyciel w szkole zwrócił uwagę, że Tymo ma problemy ze wzrokiem. „Na parkingu poprosiłam go, żeby odczytał tablicę rejestracyjną samochodu. Widział tylko kropki”.
To było całkowite zaskoczenie. Nigdy nie zauważyli niczego niepokojącego u syna i poszli do okulisty. Badanie wzroku początkowo nic nie wykazało.
Elementy układanki wskoczyły na swoje miejsce
Dopiero gdy musiał przeczytać coraz mniejsze litery, stało się jasne, że dzieje się coś jeszcze. Rodzina znalazła się w wirze medycznym, który zatrzymał się w Centrum Medycznym Uniwersytetu Radboud w Nijmegen.
Tam lekarz specjalista zajmujący się chorobami dziedzicznymi po wykonaniu testu DNA stwierdził, że ich syn cierpi na ADOA (dziedziczony autosomalnie dominująco zanik nerwu wzrokowego).
Vincent: „Nigdy wcześniej o tym nie słyszeliśmy, ale potem wszystko się ułożyło. Przeszedłem badania dziesięć lat temu, bo oblałem egzamin na prawo jazdy ciężarówką z powodu słabego wzroku. Ale w szpitalu też nie znaleźli niczego niepokojącego”.
„Po Tymo natychmiast się przebadałem i okazało się, że ja też to mam. Dowiedziałem się o tym dopiero, gdy miałem 45 lat. To dziedziczne i występuje w mojej rodzinie. Moja ciotka też to ma”.
ADOA to rzadka choroba, która nie atakuje bezpośrednio oczu, lecz nerw wzrokowy. W Holandii na tę chorobę cierpi około 300 do 500 osób, co powoduje kurczenie się włókien nerwu wzrokowego. To z kolei powoduje stopniowe ścieńczenie nerwu, prowadząc do utraty wzroku. Nie ma na nią lekarstwa. Vincent: „To schorzenie neurologiczne”.
Wyobraźmy sobie nerw jako kabel, który przesyła informacje docierające przez oko do mózgu – wyjaśnia. „W naszym mózgu ten kabel jest cieńszy, co oznacza, że możemy przetwarzać mniej informacji”.
Wskazując na śnieg za oknem: „To rani moje oczy. To za dużo informacji, mój nerw wzrokowy nie jest w stanie ich przetworzyć. Nie znoszę też oświetlenia LED”.
Znany z mistrzowskiego w rzutkach gracza Searle'a
ADOA nagle zyskała rozgłos podczas niedawnych Mistrzostw Świata w Darcie, dzięki angielskiemu dartsmanowi Ryanowi Searle'owi. Pomimo choroby, dotarł on do półfinału. Searle otwarcie mówił o chorobie.
Że jego 9-letnia córka też ma tę chorobę i że dowiedział się o ADOA dopiero od niej. Vincent: „Właściwie to samo przydarzyło się mnie, przez Tymo”.
Angelique: „Kiedy usłyszeliśmy o Ryanie Searle'u, zauważyliśmy, że ma dokładnie takie samo spojrzenie jak Tymo, jakby patrzył na ciebie na wylot”. Podobnie jak Anglik, ich syn uwielbia rzutki.
Vincent trzyma dłonie w odległości dwudziestu centymetrów od siebie: „Nie widzi tych wielkich liter, ale widzi małe pole do rzutek na tarczy, bo potrafi się tak dobrze skupić. Chociaż to go wyczerpuje”.
Podczas Mistrzostw Świata w Darcie widzowie trzymali transparenty z niewyraźnym wynikiem 180 (najwyższy wynik w rzutkach), aby zwiększyć świadomość na temat ADOA. Uruchomiono kampanię crowdfundingową.
„Ta świadomość jest niezwykle ważna” – podkreśla Vincent. „Ponieważ choroba jest tak rzadka, na badania przeznacza się niewiele funduszy”.
W Australii i Anglii trwają prywatne projekty badawcze, które opierają się na darowiznach. Za pośrednictwem profesora z Uniwersyteckiego Centrum Medycznego w Amsterdamie, rezydent z Tilburga może uczestniczyć w projekcie australijskim.
Jasny punkt
To promyk nadziei. „Badają, czy uda im się zregenerować uśpione komórki nerwu wzrokowego za pomocą zastrzyku do oka”. Na razie jednak przyszłość niesie ze sobą wiele niepewności.
Dotyczy to zwłaszcza ich 16-letniego syna, Tymo, jak mówią jego rodzice. Chłopiec otrzymuje wsparcie za pośrednictwem Visio, centrum eksperckiego dla osób z wadami wzroku, i ma zmodyfikowanego laptopa do szkoły.
Vincent: „Ale czy wkrótce będzie mógł zdobyć prawo jazdy? Co to oznacza dla jego dalszej nauki? Bardzo chciał pracować w Ministerstwie Obrony, ale nie jest to możliwe z powodu słabego wzroku. To rozdziera serce”.
Wywiad ukazał się 10 stycznia 2026 r. w Brabancja Dagblad.
Tekst: Hein Eikenaar
Zdjęcia: Jules van Iperen
