Odiel cierpi na chorobę oczu ADOA (autosomalny dominujący zanik nerwu wzrokowego), stan, w którym włókna nerwu wzrokowego kurczą się. Prowadzi to do ciągłego pogarszania się wzroku. Miał ją jej ojciec, jej córka i wnuczka też. ADOA to bardzo rzadka dziedziczna choroba oczu, która dotyka około 1 na 30.000 XNUMX osób. U niektórych osób utrata wzroku pozostaje umiarkowana, ale u innych następuje całkowita ślepota. 

Odiel ma również odwarstwienie siatkówki w dolnej części lewego oka. W rezultacie ma tylko niewielką część pola widzenia: „Powiedz, że zero procent. Widzę trochę światła i ciemności. Na prawe oko widzę tylko dwadzieścia procent. Przynajmniej wtedy, gdy mam założoną soczewkę kontaktową, w przeciwnym razie będzie to piętnaście procent. Wadą tego obiektywu jest to, że nie widzę dobrze bliskich obiektów, np. tego, co znajduje się w kuchennej szufladzie. Dlatego nie mam w środku obiektywu. Ciągle toczę ze sobą wojnę: kiedy wychodzę na zewnątrz, zakładam obiektyw, bo wtedy widzę wyraźniej w oddali. Ale kiedy wchodzę do sklepu, myślę: „Gdzie są te skarpetki albo te ogórki?”

Ryzyko ślepoty

Istnieje niewielka szansa, że ​​oślepnie. Czy ona się tego boi? Odiel: „Czasami myślę, że może być jeszcze gorzej, zwłaszcza że w 2014 roku doznałem odwarstwienia siatkówki. To było coś do przełknięcia. Ale martwienie się nie pomaga. Urodziłem się z tak małą wizją, że nie znam nic lepszego. Ostatecznie mój ojciec nie stał się całkowicie ślepy. Zawsze myślę: nadejdzie czas, przyjdą rady. I: moje życie jest w rękach Boga. Czasem jest z tego powodu smutna. „Na szczęście wiem, że po tym będziemy mieli idealne ciało i doskonały wzrok. Nie wiem, co to jest teraz, ponieważ nigdy nie miałem stuprocentowej wizji. Więc nie wiem, czego mi brakuje. Czasami mówię: „To wydaje się bardzo męczące, gdy widzisz wszystkie liście na drzewach”.

Nigdy nie miałem 100-procentowej wizji, więc nie wiem, czego mi brakuje

Martwi ją to, że Pieta już nie będzie. „Wtedy stracę mojego «psa przewodnika»” – żartuje ze swoim rotterdamskim humorem. Chociaż sama nadal dużo robi, Piet pomaga w wielu praktycznych sprawach w domu: „Usuwanie pajęczyn, mycie okien i usuwanie chwastów w ogrodzie. Nic z tego nie widzę. I oczywiście jest moim kierowcą. Bez niego nigdzie nie dojdę.”

Blady nerw wzrokowy

Odiel ma około sześciu lat, kiedy idzie z bratem do okulisty, ich sąsiada. „Wtedy okazało się, że mam słaby wzrok. Od razu dostałem okulary. Nigdy niczego nie zauważyłem, moja mama też nie. „Masz taki sam jak twój ojciec” – powiedział okulista – „blady nerw wzrokowy”. W tamtym czasie nie było jeszcze na to nazwy. Później trafiłem do szpitala okulistycznego w Rotterdamie. Ale tak naprawdę nie wiedzieli dokładnie, co mam. Wysłali mnie do Amsterdamu i tam profesor nazwał to ADOA. W tamtym czasie było to znane tylko piętnastu rodzinom na całym świecie. Dopiero w wieku 45 lat dowiedziałem się, co jest ze mną nie tak”.

W szpitalu okulistycznym też nie wiedzieli dokładnie, co mam; Wiadomo, że tylko piętnaście rodzin na całym świecie miało tę przypadłość.

Ponieważ Odiel nie widzi odległości, czasami dosłownie i w przenośni wpada na różne rzeczy. „Zakupy spożywcze to dramat, dałam sobie z tym spokój. Na szczęście teraz można to zrobić online. Ale coś takiego jak gotowanie jest również trudne. Wszystkie słoiki z przyprawami znajdują się na stałym miejscu, a przybory kuchenne muszę uporządkować. Bo mogę przejść obok czegoś dwa razy, nie widząc tego. Zawsze poszukuję własnych pisanek, że tak powiem. Crossing też jest czymś takim. W ogóle nie słychać tych samochodów elektrycznych. Myślałem o zakupie kija rozpoznającego, ale jeszcze się za to nie zabrałem. Teraz zwykle czekam, aż ktoś inny też przejdzie. Często myślę: „No cóż, Panie, dziękuję. Znowu dobrze się skończyło. Mam przy sobie anioła.”

Mały świat

Pomimo niej handicap Odiel potrafi ogromnie cieszyć się przyrodą. „Jest tu tak wiele ptaków. To ćwierkanie, piękne. I wszystko tu jest zielone.'' Czy ona to widzi? „Nie widzę wielu kolorów, ale wiem: rośliny są zielone. Tak, widzę to, szczególnie gdy świeci na niego słońce. Ale są też kolory, których nie widzę, jeśli są za małe lub daleko. Nie widzę czerwieni i błękitu, nie wiem też, czy jest różowe, czy żółte. Tak więc w domu mam wszystko białe. A w ogrodzie mam głównie białe kwiaty. Czasem w lesie może być nudno. To wszystko jest w jednym odcieniu zieleni. Nie widzę żadnych liści. Dlatego wolę jazdę na rowerze. Mamy podzielony tandem, co jest świetne. W ten sposób możemy dotrzeć wszędzie. Nadal mogę jeździć na rowerze, ale rodzina nie ma już do mnie zaufania. Straciłeś wolność. W istocie masz tylko mały świat.

Użyteczne narzędzia

„Na szczęście obecnie istnieją przydatne narzędzia. Zawsze mam przy sobie lornetkę, podobnie jak szkła powiększające i zwykłe szkło powiększające. Mam lornetkę do kościoła, więc przynajmniej widzę ekran i głośnik. Chodzi o to, że chcesz zobaczyć wszystko, ale to jest bardzo męczące. Na świeżym powietrzu łatwo się męczę. Wiem wszystko w środku, ale nie na zewnątrz czy z kimś innym. Kiedy odwiedzę trzy sklepy, zatrzymuję się. Wtedy jestem zbyt zmęczony.” Telefon jest rozwiązaniem. Ma zwykły telefon, ale ze specjalnym programem. „To wszystko potęguje. Mogę też bardzo łatwo śledzić wszystko na komputerze lub na przykład kupować ubrania w Internecie. Ten czas jest pod tym względem błogosławieństwem.”

'Nic nie jest doskonałe'

Córka Dorien i wnuczka Lise mają tę samą chorobę. Jak się poczuła, gdy to usłyszała? – Cóż, podchodzę do tego bardzo przyziemnie. To bardzo denerwujące, ale świat się nie kończy! To jest trudne. Dla mnie zniknęły prawie wszystkie zawody, bo np. nie umiem prowadzić samochodu. Zawsze chciałem zostać złotnikiem, ale oczywiście nigdy nie byłoby to możliwe”.

To bardzo denerwujące, ale świat się nie kończy!

Jak według swojego przekonania doświadcza tej choroby? „Wcale nie mam z tym problemu. W tym życiu nic nie jest idealne. Licz swoje błogosławieństwa. Poza tym jestem zdrowy jak ryba. Stawiliśmy czoła gorętszym pożarom. Na przykład mieliśmy syna, który zmarł. Jeśli tego doświadczyłeś, blednie to w porównaniu. Ilość siły, którą otrzymaliśmy w tym celu, jest wyjątkowa. Nigdy nie sądziłam, że Bóg pomoże nam w taki sposób. Okazuje się, że przeżyliśmy dzięki naszej wierze. Bóg nie pozwoli ci upaść. Mam werset biblijny, który zawsze dodaje mi otuchy: «Nie można bowiem porównać cierpień teraźniejszych z przyszłą chwałą» (za Listem do Rzymian 8). Ten tekst zawsze mnie motywował.”

O Adoi

ADOA jest poważną dziedziczną chorobą oczu. Mutacja w genie OPA1 powoduje chorobę ADOA w co najmniej 95 procentach przypadków. Nie ma jeszcze leczenia, które zatrzyma lub wyleczy tę chorobę. Fundacja Cure ADOA (adoa.eu) powstała w 2018 roku. Celem tej fundacji jest promowanie i finansowanie badań naukowych nad chorobą ADOA.

Tekst: Daniëlle Feddes

Zdjęcie: Hanneke Bouwman, hannfotografie

Artykuł ten znajdziesz w Magazyn Elisabeth nr 10-2023.