ADOA är en mycket sällsynt ärftlig ögonsjukdom som orsakar synnedsättning och ibland även blindhet. Plussyndromet är en variant som orsakar fler besvär. Det finns ingen behandling eller botemedel tillgänglig ännu.
Stiftelsen Cure ADOA grundades 2018 av och för patienter med autosomalt dominant optikusatrofi (ADOA) och plusvarianten. År 2022 blev vi en erkänd patientorganisation. Vi är också en ideell organisation med officiell ANBI-status och CBF-kvalitetsmärket, och vi är anslutna till Föreningen för samarbetande föräldra- och patientorganisationer (VSOP) och Eurordis. Förutom den allmänna styrelsen har stiftelsen även en medicinsk rådgivande nämnd som stöder oss i medicinska frågor. Vårt uppdrag är att ekonomiskt stödja vetenskaplig forskning om ADOA, så att behandling och bot av ADOA kan möjliggöras. För att uppnå detta vill vi främja ADOAs varumärkeskännedom både nationellt och internationellt. Cure ADOA Foundation har fyra huvudmål som det aktivt arbetas med.
Att vara en bekant plats för patienter och deras nära och kära
Samlar in pengar till vetenskaplig forskning
ADOA är en mycket sällsynt ärftlig ögonsjukdom där det finns en energibrist i synnervcellerna, vilket gör att de bryts ner. Detta beror på en mutation i OPA1-genen. ADOA orsakar synnedsättning och ibland till och med blindhet.
Att leva med ADOA väcker ibland många frågor. Kan jag fortfarande köra? Vilka verktyg finns det? Hur stor är chansen att mina barn också får ADOA? Vi försöker svara på så många frågor som möjligt.
Autosomal dominant optisk atrofi-plus-syndrom (ADOA-plus) är en variant av autosomal dominant optisk atrofi och står för 20 % av alla ADOA-fall. Personer med ADOA-plus upplever även funktionsbortfall inom andra områden.
Vi anordnar en gemenskapsdag några gånger om året. Under en sådan dag bjuds ofta en talare in för att ge mer information om ADOA och/eller ADOA-plus. Genom att prata med kamrater kan du känna dig hörd och uppleva stöd.
Att möjliggöra forskning om ADOA är ett viktigt mål för Cure ADOA Foundation, för utan forskning finns ingen kunskap, utan kunskap finns ingen behandling och utan behandling finns det inget botemedel.
Vi lägger regelbundet ett inlägg i vår sektion "vägen till behandling" för att hålla alla informerade om all utveckling kring ADOA.
Så fort någon hör att han/hon har ADOA(-plus) släpps ofta många känslor och det finns många frågor.
Med vår hemsida försöker vi vara en pålitlig plats för ADOA(-plus) patienter och deras nära och kära.
Den här webbplatsen innehåller berättelser från andra drabbade. Vi har även skrivit svar på olika frågor från patienter.
Vi anordnar flera kamratstödsdagar varje år, där vi kan träffa varandra och dela erfarenheter.
En separat sida finns tillgänglig för barn.
Vi publicerar regelbundet i avsnittet "Berättelser och intervjuer". Vill du också dela med dig av din historia? Låt oss veta!
ADOA(-plus) är ärftligt. Barn kan också konfronteras med detta tillstånd i tidig ålder.
Det finns en separat barnsida för barn. Läs allt om ADOA(-plus), dess ursprung och hur du fick det.
Cure ADOA Foundation-appen är en community-app för alla som har en koppling till ADOA(-plus).
Med denna app håller du dig alltid informerad om de senaste nyheterna om ADOA och vår stiftelse.
Det är en GDPR-säker plattform där människor kan prata med varandra i gruppchatt, men också en-mot-en.
Nästan 100 personer har redan registrerat sig. Du kan registrera dig för appen genom att ange ditt namn, din e-postadress och ditt önskade språk. att mejla till Marieke. . Mer information kan även begäras via denna e-postadress.
Nina är en innehållsskapare och har mer än 600.000 XNUMX följare bara på Instagram. Hon skriver även kokböcker, har en egen kökstextillinje som heter NINÉ Kitchenware och producerar podcasterna VrouMiBo och Kibbeling.
Nina själv har inte ADOA, men hon har flera familjemedlemmar med denna sjukdom.
Nina är engagerad i att samla in pengar till forskning och öka medvetenheten om ADOA.
"Onsdagen den 28 september var det dags: min dokumentär "Wazig – Living with ADOA" släpptes! Jag såg så fram emot att dela detta speciella och särskilt personliga projekt med er. Dokumentären fokuserar på ADOA och min far spelar en stor roll.”
Nina Warink är ambassadör för Cure ADOA Foundation och bidrar till att göra ADOA mer känt och därmed samla in mer pengar för att uppfylla stiftelsens uppdrag: att möjliggöra forskning kring behandlingen av ADOA!
Du kan läsa mer om hennes agerande för Cure ADOA Foundation den här sidan.
Ryan Searle är också en ambassadör för vår stiftelse. Ryan är en professionell dartspelare och, trots sin ADOA-diagnos, rankad som nummer 8 på PDC:s Order of Merit. Under PDC World Darts Championship 2026 ökade han medvetenheten om ADOA (plus), särskilt eftersom det inte bara påverkar honom utan även hans barn.
Om du vill ha mer information om ADOA och ADOA-plus rekommenderar vi att du tittar på informationsfilmen nedan.
