Norah går på Pieterpad för sin syster Emmelie som har en ögonsjukdom
ADOA betyder förmodligen ingenting för de flesta holländare, men för familjen Van Dam från Ede spelar det en stor roll i deras dagliga liv. Tioåriga Emmelie har den sällsynta ögonsjukdomen, liksom hennes mamma och farfar. Hennes syster Norah (13) tar nu tag i det. "Jag vill verkligen göra något för min syster."
Först och främst. ADOA är ett ärftligt tillstånd där synnerven gradvis skadas, vilket leder till successivt försämrad syn. Till skillnad från sin mamma har Emmelie fått diagnosen plusvarianten.
I den här formen påverkas även andra nerver i kroppen. ”Det är inte bara synen som försämras”, förklarar Norah. ”Men hörsel, balans och rörelseförmåga försämras också. Det ser man även hos Emmelie.”
Hur ADOA-plus utvecklas varierar kraftigt från person till person. För vissa förblir symtomen relativt milda, medan för andra kan sjukdomen leda till allvarlig syn- och hörselnedsättning och betydande rörelseproblem.
Emmelies mamma, Marjanne, säger att de första tecknen på ADOA var synliga i ung ålder. "Hennes motorik var dålig, hon blev lätt trött och hennes syn försämrades."
Efter omfattande tester kom diagnosen: Emmelie verkar ha samma genetiska defekt som hennes farfar och mamma, som också upptäckte att de hade ADOA senare i livet. Emmelie fick diagnosen när hon var nio år gammal.
Allt tar extra energi
I det dagliga livet kräver detta många anpassningar. Emmelie kan inte gå långa sträckor och blir snabbt utmattad. ”Hon har alltid ont i benen”, säger Marjanne. ”Det är därför vi använder rullstol för längre sträckor.”
Ytterligare stöd behövs också i skolan. Emmelie använder hjälpmedel för att läsa och arbeta och kan inte delta i idrott. Viloperioder är viktiga för att hålla skoldagen igång.
"Allt tar mer energi än ett genomsnittligt barn", säger hennes mamma. "Till och med att se. Med sina glasögon kan hon bara se 50 till 70 procent, och det kan inte korrigeras."
Hemma behöver hon främst ladda batterierna. ”Efter skolan har Emmelie få eller inga andra aktiviteter”, säger Marjanne. ”Annars skulle hon inte klara av en skolvecka.”
Texten fortsätter under fotot.
Norah van Dam (höger) kommer att gå på Pieterpad för att samla in pengar till ögonsjukdomen ADOA, som även drabbar hennes syster Emily (vänster). © Herman Stöver
Jag vet inte bättre
Emmelie själv hanterar sin sjukdom på ett jordnära sätt. ”Jag vet inte bättre”, säger hon. Enligt hennes mamma fokuserar hon främst på vad hon kan göra. ”Vi säger alltid: ’Om något inte går som det ska, så gör vi det som det blir.’ Det ger henne sinnesro, även om Emmelie ibland blir upprörd när hon inte kan göra vissa saker.”
Norah ser sjukdomens inverkan på sin yngre syster varje dag. Det var motivationen för henne att agera. "Jag hade faktiskt velat göra något för att öka medvetenheten om personer med ADOA ett tag", säger hon. "Men vid ett tillfälle tänkte jag: Jag vill verkligen göra något för Emmelie."
Stöd från alla håll
Därför kommer Norah, från och med den 31 januari, att snöra på sig vandringskängorna för att vandra Pieterpad. Hon hoppas att det här initiativet ska samla in pengar till ADOA-forskning. Hon kommer att gå totalt 500 kilometer, från Pieterburen till Maastricht. Hon kommer inte att genomföra hela rutten på en gång, utan i etapper utspridda över flera helger.
Ursprungligen skulle hon gå hela vägen med sin pappa, men han bröt benet i slutet av december. "Det är verkligen olyckligt, förstås. Jag var tvungen att anpassa mig lite, men vi tar itu med det på ett annat sätt nu."
Familj, vänner och bekanta är redo att stötta Norah. ”Många går korta sträckor med henne. Vissa genomför till och med hela etapper”, säger hon. Andra ordnar till exempel transport.
Doneeraction
Norah har för sin vandring en donationskampanj etablerad. Hon vill använda pengarna för att bidra till forskning om ADOA, för vilket det fortfarande inte finns någon behandling. Läkemedel som kan stoppa eller bromsa sjukdomen finns ännu inte tillgängliga.
Kampanjen får stort stöd. Det ursprungliga målet på 2 500 euro nåddes redan i början av förra veckan. Nästa mål är nu 5 000 euro. "Detta belopp kommer att gå till 100 % till forskning", betonar mamma Marjanne.
"Det är fantastiskt att se hur många som vill hjälpa till", säger Norah. "Det finns ingen medicin mot ADOA ännu. Det kräver finansiering. Med min kampanj vill jag hjälpa till."
Den här intervjun dök upp den 20 januari i Vallei & Rivierenland och den 22 januari 2026 på De Gelderlanders webbplats.
Text: Daniël Dellink
Foto: Herman Stöver
