Gabriëlle den Hollander-Beijer (43) är grundskollärare och medgrundare av Cure ADOA Foundation. Hon bor i Goudswaard, är gift med Leendert och har två tonårsdöttrar. För ungefär femton år sedan fick hon diagnosen ADOA-plus. Hennes inställning? Att sätta sig i ratten och fokusera på vad som är möjligt.
För att bevisa motsatsen
I femte klass började Gabriëlle få svårigheter med sin hörsel och syn. Ibland kunde hon inte förstå läraren eller läsa vad som stod på tavlan ordentligt. Eftersom hennes pappa har ADOA-plus remitterades hon till en ögonklinik. Där gjordes lite åt hennes besvär. Vid sexton års ålder fick hon kontaktlinser, men de hjälpte inte och hennes energinivåer sjönk. Så småningom fick hon diagnosen optikusatrofi. En läkare sa till henne att hon skulle bli synskadad eller möjligen blind, inte skulle kunna ta körkort och att det skulle vara bättre att inte röka eller dricka. Ett slagkraftigt budskap som vände upp och ner på hennes syn på framtiden.
Gabriëlle avslutade sin SPW-utbildning och började arbeta som klassassistent eftersom hon tvivlade på om det var möjligt att utbilda sig till grundlärare. Men att stå inför en klass självständigt förblev hennes dröm, så hon bestämde sig för att prova ändå. Många lärare var positiva, tills en sa: "Kan du inte läsa det här? Då kommer du aldrig att bli lärare." Det ögonblicket visade sig bli en vändpunkt för Gabrielle. När hon ser tillbaka säger hon: "Jag tänkte: Jag ska visa dig! Och jag klarade den kursen på första försöket."
"Berätta vad du kan och vad din styrka är."
Glad i klassrummet
Vid tjugoåtta års ålder fick Gabriëlle diagnosen ADOA-plus efter omfattande tester. På grund av en defekt i OPA1-genen får cellerna otillräcklig energi. Som ett resultat uppstår, förutom synproblem, även hörselproblem. Den diagnosen gav klarhet, riktning och beslutsamhet. Gabriëlle lärde sig att vara öppen om sina styrkor och utmaningar, även under senare jobbansökningar. Driven av sin kärlek till utbildning fann hon sin plats som lärare på en grundskola nära hemmet.
Hon är väldigt ärlig mot sina elever. ”Jag erkänner att jag har dålig syn och förklarar hur jag upplever saker. Att jag ser samma sak ett steg bort från tavlan som de gör tio steg bort.” Med hjälp av ett förstoringsglas strukturerar hon sina lektioner för att vara så enkla som möjligt och skapar medvetet en känsla av lugn och närhet i klassrummet. ”Jag strävar efter en positiv gruppdynamik där alla lyssnar bra på varandra. Jag går runt under klassdiskussionerna och söker medvetet upp barnen. Det hjälper mig att höra bra, och för dem skapar det en trevlig atmosfär. Så en win-win-situation.”
Oftare på cykeln
Hemma visar Gabriëlle samma positiva attityd. Ibland känner hon sig skyldig över att hon inte kan ta sina döttrar överallt med bil. Men samtalet om det ger ett vackert perspektiv. ”Min yngsta sa nyligen: tåget är också roligt, eller hur? Och de blir glada när vi får sitta på första raden på en konsert eller en musikal. Självklart tycker de att det är irriterande att de ibland måste säga saker två gånger. Men varken min man eller jag gör någon stor sak av det, och det väger inte upp allt som faktiskt fungerar. Jag jobbar, tränar och gör roliga saker. Jag saknar ingenting som någon annan gör, så det gör inte de heller. De cyklar bara lite oftare.”
Meningsfullt bidrag
Gabriëlle hämtar mycket energi från sitt arbete för Cure ADOA Foundation. Vackra möten och värdefulla vänskaper har uppstått ur det. Hon betonar hur viktigt det är att arbeta tillsammans: att dela kunskap och erfarenheter och att bana väg för forskning och behandling, tillsammans med människor från hela världen. ”Att bota ADOA skulle naturligtvis vara det bästa resultatet, men att bromsa sjukdomens utveckling är också ett mål. Så att ingen behöver förlora sin syn eller hörsel jämfört med hur det är nu. Jag är väldigt stolt över vårt internationella nätverk. Det är en varm omfamning, även för kommande generationer, så att de inte behöver gå igenom samma sökande som jag gjorde.”
På uppdrag av stiftelsen är Gabriëlle nära involverad i att organisera det årliga ADOA-plus-mötet. År 2026 träffades ett trettiotal deltagare. Vad vill hon personligen säga till andra drabbade? Att så mycket *är* möjligt, även med ADOA-plus. ”Självklart finns det svåra stunder, men dela din berättelse med andra och res dig sedan upp igen. Håll energinivåerna i balans och försök att tänka i lösningar. Då är verkligen mycket möjligt.”
Läs mer på vår sida om ADOA-plusVill du gå med i WhatsApp-gruppen för andra som drabbats av ADOA-plus? Skicka ett e-postmeddelande till Gabrielle för att anmäla dig. Av Gör oss glada med en donation, med vilket du bidrar till forskning och behandling.
Text: Ankie Geenen
Bild: Personligt foto av Gabriëlle den Hollander-Beijer
