I somras intervjuades Ilse för Ögonföreningens hemsida. Precis som alla tonåringar och kanske alla människor vill Ilse vara normal och inte annorlunda. Vi tycker att det är en underbar intervju och Ilse är en fantastisk sådan!

Av: Marijke Osinga

Hennes böcker hade ett större teckensnitt än vanligt och var i A3-format. "Jag satt nära tavlan för att läsa vad som stod på den." Läraren visade vad hon visade för klassen, Ilse på nära håll, så att hon också kunde se det tydligt. Ilse kan inte särskilja alla färger bra. Grönt och blått till exempel. Barnen i hennes gamla klass tyckte att det var helt normalt att hjälpa henne då och då.

Innan vi vet ordet av är vi redan mitt uppe i Ilses berättelse. Den 3 augusti pratar jag med henne för att höra hur det är för henne att ha problem med ögonen. Vi sitter vid bordet i köket i ett rymligt hem i 30-talsstil. Hennes mamma har också följt med oss. När jag gick förbi fick jag en skymt av hennes syster som är två år yngre än Ilse. Hennes pappa, som jobbar hemifrån på grund av corona-pandemin, presenterade sig också för mig.

Säker cykling

Efter semestern planerar Ilse att helt enkelt cykla till sin nya skola, precis som sina nya klasskamrater. En gymnasieskola i Kampen cirka 4 kilometer från hennes hem. Hon har redan övat rutten flera gånger. Vid korsningar väntar hon lite längre än andra eftersom hon vill vara säker på att hon kan ta sig över säkert. Att uppskatta djupet och därför avståndet till en bil är ibland svårt. Mycket soligt väder, mörker och skymning gör det svårare att se allt tydligt. Hon har fått tips och förslag flera gånger från en anställd på Visio (expertcentrum för blinda och synskadade) för att optimera säker cykling. Ilse cyklar på elcykel, inte bara för att hon tycker det är häftigt utan också för att hon har ökat muskelspänningar i benen och en elcykel gör cyklingen lite lättare. ”Vi cyklade mycket under semestern. Nu kan vi fyra njuta av att cykla och Ilse gillar det också”, säger hennes mamma stolt. Ilse nickar jakande.

Digital

"Du måste bära en hel del om dina böcker är så stora," noterar jag. – Nej, allt läromedel, förutom matematik och biologi, är digitalt, svarar Ilse. "Och på min iPad kan jag zooma in och förstora texten. Jag kan göra samma sak på min iPhone, så att jag kan se allt på den precis som på min iPad. För matematik och biologi får jag mina böcker digitalt via Dedicon.” (Dedicon är en organisation som gör läromedel, bilder och text tillgängligt för personer med läsnedsättning).

Vårdsamordnare

Den nya skolan strävar efter att erbjuda alla barn lika möjligheter. Ilse och hennes föräldrar har redan besökt vårdsamordnaren. Han öppnade upp för de farhågor som familjen kan ha. Ilses mamma understryker att de inte har det, men vill peka på några punkter som är viktiga för Ilse för att gå i skolan ska bli en framgång för henne. Du kan tänka dig ett skåp på en igenkännbar plats och att utforska skolan i en lugn stund eller lära känna Ilses tränare. I en sådan digitalt orienterad skola är förstås IKT-alternativen också viktiga för Ilse. Vårdsamordnaren är öppen för det och noterar vad som behövs. – Som tur är har Ilse ett väldigt bra minne. Det kompenserar hon mycket med”, säger hennes mamma.

Korfball och cello

Ilse spelar korfboll. Tills nyligen var korgen lite lägre eftersom hon var i ett D-ungdomslag. Nu måste hon lära sig nya färdigheter eftersom korgen är på den vanliga höjden för korfboll. Ilse spelar även cello. Hon sitter lite närmare noten än vanligt för att kunna läsa noterna ordentligt. På notbladet används färgerna rött, rosa, grått och blått för att indikera var hon ska lägga fingrarna. ”Jag kan se detta tydligt eftersom dessa färger skiljer sig tillräckligt mycket från varandra. Och även här är mitt minne till stor hjälp. Tillsammans med min musiklärare trycker jag det i huvudet”, säger Ilse. ”Musikläraren är alltid glad. Det gör mig glad." Hennes systers hobby är diamantmålning. Här gör du en målning med färgade kristallstenar på duk, på vilken mönstret av det du behöver göra redan är tydligt markerat. Ilse gillar detta också, men det är svårt att läsa de där små symbolerna. Hon använder ett förstoringsglas med ett ljus i för att se det bättre.

Trevlig ögonläkare

Ilse har en mutation i OPA3-genen, ett ärftligt tillstånd. Kallas även ADOAC. Autosomal dominans optisk atrofi och katarakt. Ett tillstånd där synnerven blir allt tunnare. Hon har också ökade muskelspänningar i benen och en minskad sensorisk nerv. Eftersom hon har tränat väldigt hårt med en sjukgymnast är muskellängden i benen tillräckligt lång för att kunna gå ordentligt. Ilse besöker regelbundet sin ögonläkare i Rotterdam. "Jag gillar honom mest. Han är väldigt trevlig och rolig”, säger hon. ”Jag tyckte inte lika mycket om att jag hade många undersökningar förra året, hos neurologen, den kliniska genetikern och alla möjliga synundersökningar. Men jag är nöjd med det nu.”

snabbare

Renlighet och ordning är inte Ilses bästa egenskaper. Och lägger man därtill hennes något sämre syn så är det logiskt att Ilse ofta tappar något. Strumpor, skor och hennes telefon verkar aldrig vara där Ilse tror att hon lämnade dem. Hennes syster är ofta för snabb för henne i sådana fall och har redan hittat något när Ilse fortfarande tittar runt. ”Jag tycker ibland att det är irriterande att min syster är snabbare på allt. Då är jag avundsjuk på henne.”, suckar hon. Att göra danser med TikTok-appen är något Ilse gillar att göra. Hon finns även på Instagram och Snapchat. Ilse tycker också om att chilla med sina vänner eller att gå till poolen med dem. Trots sin önskan att vara normal är Ilse nyfiken på medlidande.” Jag skulle vilja veta hur de bor och hur de löser saker”, avslutar hon.

Om Marijke Osinga

Marijke Osinga är jurist. Hon skriver också berättelser och gör intervjuer. Det senare gör hon för att hon skulle vilja göra något åt ​​bilden av personer med funktionsnedsättning. Hon är själv synskadad och spastisk på vänster sida. Hon har en 18-årig son som hon bor i lägenhet med. Hon är medlem i Ögonförbundets medlemsråd.

Ilses berättelse kanske också känns igen för många föräldrar. Som Cure ADOA Foundation är kontakt mellan medlidande ett av våra främsta mål. Vi har redan satt många medlidande i kontakt med varandra och vi kommer säkerligen att fortsätta att göra det.

Läs originalberättelsen: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-ilse-boekhout-2008/