Lördagen den 28 mars anordnade vi ytterligare en speciell ADOA-plus-dag. En sammankomst specifikt för personer med ADOA-plus. Med ADOA-plus påverkas inte bara synnerven, utan även andra nerver i kroppen. Detta kan orsaka alla möjliga andra symtom, inklusive hörselproblem.
🧑🏫 Efter att ha lärt känna varandra i hallen över lite te och godsaker, kunde vi lyssna på en presentation av Dr. Jeroen Smits. Han förklarade vad ADOA är, hur det utvecklas och hur "plustecknet" bildas.
Efteråt förklarade han mer om specifika hörselproblem i samband med ADOA(-plus), hur denna diagnos ställs och vilka hjälpmedel som finns tillgängliga. Cochleaimplantat (CI) diskuterades också i detalj. Vad händer sedan när man byter till ett CI, och hur kvalificerar man sig för det?
Dr. Jeroen Smits avslutade sin presentation med information om forskning kring ADOA-plus.
Ladda ner hela presentationen >
💙 Efter morgonprogrammet med Dr. Jeroen Smits njöt vi av en utsökt lunch och kunde sammanfatta presentationen. ADOA är ett sällsynt tillstånd, och så vitt känt förekommer ADOA-plus hos en av fem personer med ADOA. Många uppgav att det var mycket trevligt att träffas på detta sätt, med en liten grupp, och att det fanns så mycket uppmärksamhet specifikt riktat mot ADOA-plus.
⌨️ På eftermiddagen berättade Afke Hop allt om möjligheterna med en tal-till-text-tolk. En tal-till-text-tolk skriver in talad text och ljud på ett speciellt tangentbord. Innehållet projiceras sedan på en stor skärm. Detta hände även under presentationen på morgonen.
Dessutom delade Saskia te Hoeve med sig av sina erfarenheter med ADOA-plus och en teckenspråkstolk. Det gör hennes liv enklare. Man kunde se att fler människor, tack vare hennes berättelse, började fundera på att använda en teckenspråkstolk. Toppen!
🫱 Äntligen kunde man välja att fortsätta prata med varandra i hallen eller i lobbyn. Några härliga samtal följde och många erfarenheter utbyttes. Och en hel del besökare hade redan markerat datumet för ADOA-spelen i sina kalendrar: 13 juni!
Kort sagt: det var en mycket trevlig, trevlig och vacker dag. Vidare till nästa!
