CURE ADOA FOUNDATION
Grunden
Uppdrag
The Cure ADOA Foundation grundades 2018, för och av ADOA(-plus) patienter. Vårt uppdrag är att vara en plattform för att göra vetenskaplig forskning ekonomiskt möjlig, så att behandlingen och boten av ADOA(-plus) stimuleras. För att uppnå detta vill vi främja varumärkeskännedom nationellt och internationellt. Samarbete är avgörande. Vi söker interaktion med läkare, forskare, läkemedelsindustrin och patientorganisationer utomlands.
Med vår stiftelse vill vi också vara en pålitlig plats i Nederländerna som varje individ och varje familj som påverkas av ADOA(-plus) kan ansluta till. En plats där vi kan dela kunskap, erfarenheter, tips och stöd tillsammans. Minst en dag med medlidande kommer att äga rum varje år, där erfarenhetsutbyte och information kommer att vara centralt.
mål
- Samla in pengar till vetenskaplig forskning för att stimulera behandling och botning av ADOA;
- Öka medvetenheten om ADOA, nationellt och internationellt;
- Främja interaktion mellan ADOA-patienter, läkare, forskare, läkemedelsindustrin och internationella patientorganisationer.
- Att vara en pålitlig plats för ADOA-patienter och deras nära och kära.
På grund av tillståndets sällsynta natur är vi i Nederländerna en liten men aktiv plats för personer med ADOA. Dominant optisk atrofi påverkar många liv; inte bara patientens liv utan även hans nära och kära. Genom våra ansträngningar hoppas vi kunna uppmärksamma ADOA och öka medvetenheten om denna sjukdoms försvagande natur.
Medical Advisory Board
Som Cure ADOA Foundation har vi en medicinsk rådgivande nämnd:
PROF. DR. CJ BOON
AMSTERDAM UMC
Ögonläkare, professor i oftalmologi och ärftliga ögonsjukdomar
DRS. SYLT FRÅN EVERDINGEN
ÖGON SJUKHUS ROTTERDAM
Ögonläkare, allmän oftalmologi och neuro-oftalmologi
DR. IFM COO
UNIVERSITETET I MAASTRICHT
Barnneurolog, NeMo expertcentrumkoordinator
Styrelsen
Från vänster till höger:
Lotte de Jonge (medlem). Maud van Gerwen (ledamot), Hedy Smit – Wigchers (kassör), Gabriëlle den Hollander – Beijer (sekreterare) och Wouter Jongerius (ordförande).
Ambassadör: Nina Warink
Nina är innehållsskapare och har över 550 000 följare bara på Instagram. Hon skriver även kokböcker, har sin egen kökstextillinje som heter NINÉ Kitchenware, producerar poddarna VrouwMiBo och Kibbeling, och du kanske också känner henne från programmet Hunted VIPS.
Nina blev inte ambassadör för vår stiftelse utan anledning. Hon har inte själv ADOA, men flera familjemedlemmar har sjukdomen. Nina vill använda sin berömmelse för att öka medvetenheten om ADOA. Till exempel säljer hon kläder, vars intäkter går till ADOA:s vetenskapliga forskning. I september 2022 gjorde hon en fängslande dokumentär om ADOA.
Ambassadör: Ryan Searle
Ryan "Heavy Metal" Searle är en professionell dartspelare och rankad som nummer 8 på PDC:s Order of Merit. Han fick nyligen diagnosen ADOA efter att hans dotter hade fått diagnosen.
Under PDC World Darts Championship 2026 vann Ryan flera ronder och nådde semifinal. Han använde sin plattform för att öka medvetenheten om ADOA och Cure ADOA Foundation. Hans berättelse resonerade med VM:s presentatörer, sponsorer och tittare, vilket resulterade i att stiftelsen fick över 50 000 euro för ADOA-forskning.
CBF-erkännande
Erkännandet är det kvalitetsmärke för välgörenhetsorganisationer som utfärdas av tillsynsmyndigheten CBF. Med erkännandet visar organisationer att de uppfyller strikta kvalitetskrav. Naturligtvis gäller andra krav för större organisationer än för mindre. Inte mindre än 4,4 miljarder euro i donationer övervakas av CBF.
Du kan tryggt donera till en erkänd välgörenhetsorganisation att donera, eftersom man kan anta att organisationen faktiskt bidrar till en bättre värld, hanterar varje euro med omsorg, är ansvarig och låter sig granskas oberoende.
Donera till Cure ADOA Foundation >
Transparens i korthet: CBF Recognition Passport
CBF:s erkännandepass visar den viktigaste informationen om en erkänd välgörenhetsorganisation på ett tydligt och neutralt sätt. Transparens i korthet. Passet innehåller både kvalitativ information om organisationens mål och aktiviteter samt finansiella nyckeltal. De senare har validerats av CBF:s handledare.
ANBI status
Som stiftelse har vi officiell ANBI-status och är därför en välgörenhetsorganisation till vilken donationer kan göras med skatteförmåner. Alla donationer är reserverade till 100 % för finansiering av forskning.
Kostnaderna betalas till stor del från PGO-bidraget. Verksamheten finansieras även genom bidrag från fonder eller genom sponsring i kontanter eller natura. Styrelseledamöterna och den medicinska rådgivande nämnden erhåller ingen ersättning.
Givarintressen
Vi är stolta över att vi har Givarnas intressemärke får bära. Donators Intress Foundation säkerställer att vi samlar in donationer på ett ärligt och respektfullt sätt, och att vi är transparenta i vårt ansvar gentemot våra givare. Med detta märke visar vi att vi arbetar 100% givarorienterat i varje fas!
Årsredovisningar och andra dokument
Nedan hittar du alla relevanta dokument gällande skyldigheterna i samband med CBF-erkännande, ANBI-status och givarintressemärke:
Policyplan för Cure ADOA Foundation 2026-2028
Policyplan för Cure ADOA Foundation 2024-2025
Policyplan för Cure ADOA Foundation 2018-2023
Cure ADOA Foundations uppförandekod
Internt klagomålsförfarande Cure ADOA Foundation
Skattemyndighetens standardformulär ANBI 2025
Skattemyndighetens standardformulär ANBI 2024
Översikt över ytterligare funktioner för styrelseledamöter
Bolagsordning för Cure ADOA Foundation
VSOP
Som Cure ADOA Foundation är vi medlem i VSOP (Föreningen av samverkande föräldra- och patientorganisationer). VSOP är ett partnerskap mellan cirka 60 patientorganisationer, ofta för tillstånd med en ärftlig eller medfödd komponent. VSOP fokuserar generellt på genetisk och biomedicinsk forskning och policy, och i synnerhet på de specifika problemen med sällsynta sjukdomar.
Vi finns också på Zicht op Raeldzaams hemsida. Cure ADOA Foundation är listad som patientorganisation och ADOA är listad som sällsynt tillstånd.
EURORDIS
CURE ADOA-stiftelsen är också medlem i EURORDIS. Detta är en icke-statlig allians av patientorganisationer för personer med en sällsynt sjukdom. Det finns fler än tusen medlemsorganisationer. På så sätt arbetar EURORDIS med en stark gemenskap av patientorganisationer och personer som lever med sällsynta sjukdomar.
Ämnen som alliansen behandlar inkluderar: diagnoser, forskning, behandlingar och mycket mer. Information utbyts sinsemellan, men alliansen har också åtagit sig att uppmärksamma Europaparlamentet på sällsynta sjukdomar. EURORDIS är också arrangör av den globala "dagen för sällsynta sjukdomar".
