För och av patienter med ADOA(-plus)
The Cure ADOA Foundation grundades 2018 av och för patienter med autosomal dominant optisk atrofi (ADOA) och plusvarianten. Sedan 2022 är vi en officiellt erkänd patientorganisation av ministeriet för hälsa, välfärd och idrott. Vi är även en ideell organisation med ANBI-status och vi är anslutna till Association of Collaborating Parent and Patient Organisations (VSOP).
Utöver den allmänna styrelsen har vi även en medicinsk rådgivande nämnd som stödjer oss i medicinska frågor. Vårt uppdrag är att tillhandahålla en plattform för andra drabbade och deras familjer samt att underlätta finansiering av vetenskaplig forskning om ADOA(-plus) och därigenom stimulera forskning om behandling och botemedel. För att uppnå detta strävar vi efter att öka vårt nationella och internationella erkännande.
Medlidande dagar
Vi anordnar en gemenskapsdag flera gånger om året. Vi har märkt att intresset är stort och det finns ett behov av att prata med varandra om att leva med ADOA(-plus).
Det finns gott om tid denna dag att ställa frågor till styrelsen, till varandra eller till inbjudna talare. Håll utkik på våra sociala mediekanaler och/eller nyhetsbrev för dessa dagar.
Cure ADOA Foundation app
Vi har en egen app för alla som har en koppling till ADOA(-plus). Med den här appen kan ni prata med varandra i gruppchattar, men ni kan också chatta enskilt. Dessutom delar vi nyheter och aktiviteter här. Med den här appen kan ni hålla er uppdaterade med alla de senaste nyheterna.
Appen finns även tillgänglig på engelska, tyska och franska. På så sätt har vi kontakt med varandra över hela världen.
Ladda ner appen gratis i Apple Appstore eller Google Playstore. Plattformen kan även ses via webbläsaren.
Vill du gå med i vår ADOA(-plus)-gemenskap?
För att registrera dig, vänligen maila ditt fullständiga namn och din e-postadress till Marieke. Är du läkare eller forskare? Vänligen meddela oss när du registrerar dig. Du kan också mejla Marieke om du har några frågor om integritet etc.
Särskild barnsida
ADOA(-plus) är ärftligt och små barn kan också konfronteras med detta tillstånd.
Det finns en privat för barn barnsida. Här kan de läsa allt om tillståndet och dess ursprung.
Informationen på denna sida kan även användas för till exempel en presentation eller uppsats.
Information för patienter med ADOA(-plus)
Vi försöker hålla dig informerad regelbundet nyhetsbrevf, appen eller sociala medier. Praktisk information finns under "Information". Det finns flera sidor om ämnen som berör patienter eller som de stöter på. Kolla även in våra Facebook-sida och gå med i vår privata Facebook-grupp Dominant optisk atrofi DOA.
