Att leva med en sällsynt ögonsjukdom
I Nederländerna finns det ungefär 100 barn med ögonsjukdomen ADOA eller ADOA-plus. De har nedsatt syn på grund av en defekt i synnerven. Tyvärr finns det ännu inget botemedel mot denna sjukdom, men det finns hjälpmedel som gör det dagliga livet enklare. Att förstå hjälper också. Därför är det bra om så många som möjligt vet hur det är att leva med ADOA. På den här sidan kan du läsa om detta och upptäcka vad du kan göra för att hjälpa till.
ADOA i korthet
Vad är ADOA?
ADOA är en sällsynt ärftlig ögonsjukdom där synnerven långsamt skadas. Som ett resultat överförs signaler från ögat mindre effektivt till hjärnan och synen försämras. Svårighetsgraden varierar från person till person. I Nederländerna har cirka 600 personer ADOA.
Vad är ADOA-plus?
ADOA-plus är en form av ADOA där personer utvecklar ytterligare symtom utöver synnedsättning. Dessa inkluderar minskad styrka i armar eller ben, balansproblem, hörselnedsättning eller dubbelseende. Ungefär en av fem personer med ADOA har denna mer omfattande form.
Hur får man ADOA?
ADOA är ärftlig och orsakas av en defekt i en gen. Man får inte sjukdomen genom infektion och kan inte bara utveckla den. Om en av föräldrarna har ADOA har varje barn 50 % chans att också få det.
Finns det medicin mot ADOA?
Nej, för närvarande finns det ingen medicin som kan bota ADOA. Läkare kan inte stoppa sjukdomen, men de kan övervaka symtomen och erbjuda stöd. Forskning bedrivs över hela världen om möjliga behandlingar för framtiden.
Kan jag göra något för att hjälpa till?
Absolut! Mycket pengar behövs för att bedriva forskning om ADOA och ADOA-plus. Du kan delta i vår kampanj för återbetalning av pant eller samla in pengar på andra sätt och donera till Cure Adoa Foundation. Det är också viktigt att så många som möjligt vet vad ADOA och ADOA-plus är. Så kanske ADOA är ett bra ämne för din presentation eller ditt forskningsprojekt?
Presentation eller forskningsprojekt om ADOA?
Där är jag på skolgården,
Någon vinkar åt mig
Men vem kan det vara?
Kom närmare!
Från det avståndet ser jag inte vem du är,
Jag kanske kan gissa,
Du är definitivt inte en kille,
Jag känner igen det på ditt långa hår,
Jag vinkar och du kommer springande,
ha! Det är Karen!
Berättelser och intervjuer
