Vi söker en kontaktperson för Storbritannien. Skulle du vilja hjälpa andra (föräldrar till) patienter? Om så är fallet, vänligen kontakta vår styrelseledamot Hedy Smit.
Upptäck alla våra nedladdningar
- Digital patientbroschyr 2026 'Allt om ADOA-plus' (engelska) >
- Digital patientbroschyr 2024 'Vad är ADOA' (engelska) >
- Broschyr för digitala vårdgivare 2025 'Mer fokus på ADOA' (engelska) >
- Broschyr för vårdgivare om psykisk hälsa på ADOA(-plus) – Engelska 2026
- Lista över relativt säkra läkemedel 2020 (engelska) >
- Lista över läkemedel som kan vara osäkra 2020 (engelska) >
- RNIB faktablad (engelska) >
Tryckta broschyrer finns i A4- och A5-format. Vill du uppmärksamma läkare och vårdgivare på detta? Skicka ett e-postmeddelande till HedyVi skickar sedan de tryckta broschyrerna till dig via post. På så sätt kan vi arbeta tillsammans för att öka synligheten för ADOA(-plus).
Synskada
Organisationerna nedan stödjer personer med synnedsättning och deras familjer.
RNIB – Royal National Institute of Blind People
hemsida: https://www.rnib.org.uk/
Telefon: 0303 123 9999
E-post: helpline@rnib.org.uk
Kungliga sällskapet för blinda barn
hemsida: Kungliga sällskapet för blinda barn
Telefon: 020 3198 0225
E-post: connections@rsbc.org.uk
Titta Storbritannien
hemsida: LOOK – Stödja synskadade ungdomar att trivas
Telefon: 07464 351958
E-post: info@look-uk.org
Funktionshinder i allmänhet
Familjer till barn med funktionsnedsättningar i någon form kan kontakta dessa organisationer.
Kontakt
hemsida: Kontakt: välgörenhetsorganisationen för familjer med funktionshindrade barn
Telefon: 0808 808 3555
E-post: info@contact.org.uk
Mitokondriella sjukdomar
Följande organisationer är specialiserade på mitokondriella/genetiska sjukdomar.
Lily Foundation
hemsida: Lily Foundation
Telefon: 0300 400 1234
E-post: liz@thelilyfoundation.org.uk
Genetisk allians
hemsida: Genetic Alliance Storbritannien
Telefon: 0300 124 0441
E-post: contactus@geneticalliance.org.uk
NHS sällsynt mitokondriell service
hemsida: Service för sällsynta mitokondriella störningar
London, Oxford och Newcastle Centres – se webbplatsen för kontaktuppgifter för varje område
